ITP家园血小板病友之家

标题: 生命短暂不甘平凡 [打印本页]

作者: 世界无敌大可爱 时间: 2022-1-20 12:05
标题: 生命短暂不甘平凡
Hello，我也是～是一名血小板减少12年的患者
  我是从六年级开始身上频繁淤青紫癜但是从来没有治疗也没有去医院但是在初一的一次例假出血过多伴随大量血块我的父母将我送去了医院血小板只有3 紧接着入院
一系列检查被判定itp 接着开始我的第一轮治疗激素冲击有效出院在减激素的过程血小板一路下跌数值变成20左右我再也没有干预期间我没有把自己当成一个病人但是血小板不是一直能维持住20 每年夏天7月左右板会掉成个位数我又新一轮激素冲击激素无用就丙球往复循环
  很快我即将中考考入一中期间我一直明确自己我要上学
也没有把自己当成病人在这里希望对家中有生病的小孩而感到焦虑的家长说不要刻意把孩子当成病人板低并不可怕切记不要过度治疗过分追求板值我们粒细胞正常感染风险要小很多能维持20的话就可以了也想对小学弟学妹们说我们其实和正常人一样的别害怕～
  踏入高中高中的课程确实相对初中比较难也开始慢慢有升学压力我还是20左右我不干预不吃药平时也很好但是身上确实会乏力而且每年7月还是又老样子我还是激素丙球激素冲击让我出现腿疼+胃溃疡在这里希望大家做好护胃+补钙在这里想对学弟学妹说要对自己有清楚定位选好自己的学科不合适学着真的很疲惫家长也要照顾孩子的心情升学压力和身体压力消化不好的话孩子容易出问题
  接着如愿上了大学大学真的就开始改变了我一直的治疗在我大三的时候备战研究生我激素和丙球都开始无效并且在激素治疗过程中遇到了瓶颈激素减到4的时候血小板从20变成3 然后我又吃回了4 只要一动它身上出血严重整个人身上没有好点的皮肤我还记得当时我在研究生复试的时候流鼻血了吓到了老师最终我没有成功被录取我痛哭了一天紧接着我开始准备另外一所学校我开始出现脱发眼睛畏光脖子不舒服我去医院医生给我安排住院板3 医生开始使用tpo 板开始上升但是不幸的事出现了我的甲状腺出现结节并且伴随甲减同时抗核抗体1：1000 ssa阳性我被医生怀疑是结缔组织我还是收拾了一下自己的心情办理出院准备研究生这一次如愿我上了一所也还不错的学校即使不是我的白月光学校了那晚我从12点等室友都睡着了开始哭我感到了深深无力和害怕 (期间我没有进行治疗)
  读研并没有我想的那么顺利呀～我觉得我变得自卑又消极带着这样的情绪身体并没有很好去年的时候我病发入院板个位数激素丙球tpo艾曲通通无效我重新做了一次骨穿骨穿结果不好医生怀疑aa 嗯～我觉得天塌了但是很快被医生否认我的病理结果支持itp 医生让我试一下阿伐曲那个时候我的情绪极其不稳定我要求出院回家休养这个时候是我男朋友一直陪着我情绪不稳定的时候我会撕咬他他都默默忍受在他的劝说下第一次去看了心理医生慢慢的自己调整心情神奇的事这个时候板自己上来了我按照医生的方案吃上了艾曲+免疫抑制剂也算是相安无事
  可是又在最近肺总是不舒服我去做了ct 医生劝我肺结节手术我又开始手术～与此同时脖子也不舒服 b超显示甲状腺结节4a 医生安排做穿刺～我后悔了～我觉得我错了我不应该在身体不允许的情况下熬夜做实验这两个月我的压力没有消化
  所以我觉得我应该休息了
  所以希望大家保持心情愉快不要有压力～坏情绪会让我们糟糕
  所以  向前看吧没关系都会好的
  所以做个温暖善良的人就好

作者: 未来安好 时间: 2022-1-20 16:25
加油！一直受ITP的困扰

作者: 智尧妈妈 时间: 2022-1-25 14:24
其实应该是甲减引起来的情绪不稳定，不知道你甲减治疗了吗？

作者: 孟桐妃 时间: 2022-1-25 15:56
那么小年纪经历了如此多坎坷，真的很不容易，但是你一路披荆斩棘，完成了学业，还有个贴心的男友，为你高兴阿，情绪会影响血小板的，加油，希望你越来越好！

作者: 且期且待 时间: 2022-2-6 12:28
加油，请问肺结节做手术是怎么提升血小板去做手术的呢？甲状腺4a要怎么治疗呢？

作者: 香山公主 时间: 2023-11-1 06:40
看到你说读研的时候自卑又消极，我崩不住了，这ITP的女孩子一面是激素等各种药的副作用，一面是对疾病的担忧，难能不胡思乱想，做到坦然面对，顿时想到了家园里的那些老病友，不由对她们升起敬佩之心，这么多年真的不容易，其中的酸甜苦辣只有自己知道，好在都熬过来了，也算令人欣慰，接受不能改变的，愿每个ITP女孩都能被善待，越来越好，加油！

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