ITP家园血小板病友之家

标题: 这一天，我等了整整13年 [打印本页]

作者: 小踢～ 时间: 2021-9-6 22:48
标题: 这一天，我等了整整13年
2008年，大一暑假，我身上起了很多小红点，去县医院看大夫，检查完血常规，血小板30，当场被留下来住院，那年我19岁。从来不知道什么是血小板，但是，对于血液科，我以为，就是要人命的病。我爸妈当时脸就吓白了，还故作镇定的说，没事，咱们去市里在好好查查。去市里和北京做了两遍骨穿，结果定性为ITP（血小板减少性紫癜），自此，开始了我长达13年的求医路。（我在之前的文章里分享过我的求医过程）
2020年，因为疫情，我们大家都停摆了几个月。那段时间，我决定了一件事：我想要个孩子，我想当妈妈！之前因为血小板低，一直不敢要孩子，我先生以及家里也从来没要求过，我父母更是怕我出事，反对我要小孩。
但我咨询了医生，得到的反馈是：你是血小板少，又不是不孕不育，为什么不能要孩子？我表示担心因为怀孕大出血危及生命。确实，我们之所以很多年轻女孩不敢要宝宝就是怕板值低，有风险。但哪个女人生孩子不是鬼门关口走一遭？每个孕妇在生产的时候都是有风险的，只是我们风险概率更大一些。但是妈妈都很伟大啊！
于是我顶着60的血小板值怀孕了。后来在三个月的时候掉到了40，我有点担心，咨询我们当地的妇产科大夫，大夫让我吃咖啡酸片，孕期就一直是4粒咖啡酸片，血小板稳步缓慢的往上升，到生产前一天，板值90，后来在生产的时候测量，112。医生建议我自然分娩，但我拒绝了，因为我怕过程不可控，我要求刨宫产，手术时输了一个血，手术非常成功，我的女儿，在2021年顺利出生，我成为了一位母亲。
术后恢复也非常好，三天就出院了，宝宝血小板正常，可爱健康。
初为人母，我一开始兴奋的睡不着觉，月子过完测量血小板剩60。后来看着宝贝一天天长大，越来越喜欢，然后整整6个月没有测量血小板，当时我想：管他呢，只要没有出血，我就不测，反正我宝宝已经生了，我还怕啥？于是，在七个月不吃任何药，不做任何治疗的情况下，我因为疫情不能打新冠疫苗，再去医院测量血小板，结果我的血小板升到了172！我吃激素都不能升到这么高！是不是错了？我有些怀疑、又有些开心，再去西苑中医院测量，血小板210！我确信，我真的板值正常了！给我看了8年病的麻柔大夫都替我高兴！
整整13年了，我终于板值正常了。是我女儿给我带来的福气和幸运吗？回想这些天、我除了心情好，没别的，因为看着女儿长大，真的是最开心的事！
我现在已经是一个资深ITP患者了，我经历过害怕，紧张板值，也因为生病放弃了很多机会，我曾经一度想，要不就别结婚了，不要孩子了，就自己一个人生活吧…所有消极的情绪，在得病初期，我都有过，我在最美好的年龄因为吃激素很胖很胖，我不能正常上学，不能正常的工作，不能正常的恋爱，我一直纠结为什么是我？但后来，我渐渐的学会接受，学会与它和平共处。也是那个时候，我变得坚强了，我不在安于现状，我要活到淋漓！既然生活跟我开玩笑，那我就笑对生活！在对待病情上、我积极配合，平时注意；但生活上，我不在消极：我从三本院校考到了北京的研究生，毕业以后来到了一家比较清闲的国有企业，我还利用我的闲暇时间考了CPA，现在我已经是一家规模不小的国有企业的中层领导…但工作不是我的全部，这些年我遇见了我先生，我们一起去了很多地方，我还和朋友去了新加坡，我做了飞机，去了瑞丽，看了桂林山水，去迪士尼做了海盗船、飞跃地平线，我基本每年都会出去看看；我还考了驾照，学了游泳，每天慢跑三公里…这些在我之前看来绝不“敢”的事，我全都尝试了一遍。
所以，成也萧何败也萧何。我常想，如果不生病，我可能不会那么上进，不会这么思考人生，不会有紧迫感。
我是个很幸运的人，我一直没有出血，并且截止至今，我已经7个月没用任何药了，但板值很正常。
生活本来就不会永远顺遂，病友们，不管我们得了什么病，是良性的，恶性的，我们都控制不了，但是就像有的人黑，有的人白，有的人胖，有的人瘦…我们只是血小板少或者只是有这个病。病就是身体的一部分，是我们的一个属性，它不影响我们追求更好的生活和更好的自己。
不管多么糟糕的情景，都应该有能力找到一份幸福！还有，任何时候别放弃变好，我们不能剧烈运动，那就慢跑或者散步，但也要锻炼身体；不能太劳累，那就提高效率，专注做事，但也要提升自己；不能玩刺激的，不能坐飞机，那也要坐火车打卡祖国大好河山，毕竟，风景很美，世界很大，人间值得…

作者: 香山公主 时间: 2021-9-7 08:30
幸运

作者: 下雨天 时间: 2021-9-7 08:37
好好珍惜和把握现在的幸福吧！

作者: 151565872 时间: 2021-9-7 12:01
看完满满的感动啊

作者: 18024133 时间: 2021-9-7 13:15
幸运的人，活出了精彩！

作者: 智尧妈妈 时间: 2021-9-8 11:57
看完为你开心！这种心态特别好！

作者: 小踢～ 时间: 2021-9-8 17:00
希望我的经历让更多和我一样饱受疾病折磨的病友能看到一线希望，一定要认真吃饭，好好生活，心态好真的有可能出现奇迹，不要消极，我经历了13年，看淡了这个病，也看到了和正常人不一样的风景，毕竟，医学研究可能只占生命科学的冰山一角，有太多医学也解决不了的现象。我们能把握的是自己当下的心情和自己的状态。也希望能传递一份正能量，大家和医生一起加油！

作者: 孟桐妃 时间: 2021-9-8 20:56
正如宗璞老师写的《丁香结》中带给大家的启示，生活中解不开的愁怨和问题很多。结，是解不完的;人生中的问题也是解不完的。我们既有赏花的情调，又有解结的心志。生命给你芬芳的丁香的同时，也给你幽怨的"丁香结"。这就是生活的常态。
病就是身体的一部分，是我们的一个属性，它不影响我们追求更好的生活和更好的自己。
祝福你们！

作者: 毕须快乐 时间: 2021-9-12 06:56
经历过痛苦，才更加珍惜，体会到真正幸福

作者: siweiguijia 时间: 2021-12-1 09:41
好幸福啊

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