ITP家园血小板病友之家
标题:
ITP诊断永远在路上,害怕
[打印本页]
作者:
小猪佩奇
时间:
2021-8-25 20:29
标题:
ITP诊断永远在路上,害怕
我们宝贝得病5个月了,现在每个月输4瓶丙球维持,药效一一过板值又是个位!初发病去医院查了骨穿,自身免疫全套,检查是正常的,医生是诊断的ITP,可是反反复复一直个位板,最近脸上好像皮肤没那么好,娃儿精神都好,也没说哪里不舒服,可是我越来越焦虑!因为检查只是一时,怕有变数,治疗情况又没好转!看到好多病历,也听说过先是ITP,后面成了风湿免疫方面的疾病,最怕的就是红斑狼疮,大家怎么平衡心态滴?真的后面会变成红斑狼疮吗?我们基因检测还没做,也是担心啊,求解,这些检查多久复查一次,结果变数会大吗?
作者:
下雨天
时间:
2021-8-26 08:49
任何人的未来都是未知的,去担心还没有发生的事情不如好好过好当下吧
作者:
桐桐爸爸
时间:
2021-10-2 23:47
每个月都打丙球,会不会以后产生免疫呀?
作者:
leavewang
时间:
2021-10-3 06:25
我是itp已经治愈了。这个病急发期就是各种方法都控制不住掉板。我18年下半年两个月内住了四次院,大量激素冲击治疗,一出院没几天就掉到个位数。我去过苏大附一院找王兆钺医生和上海瑞金的孙慧平医生。医生说这个病至少2到3年才可能治愈,我现在停药1年半了。
我看病时也看到有的妈妈拿着厚厚的病历,拿着本子在记医生的各种解答。希望你不要太焦虑,自己要注意身体,才能有精力为孩子到处求医问药。加油!
作者:
涅槃
时间:
2021-10-4 11:32
我们十年了,现在板板也只有10左右,今天发热了!作为家属,焦虑的不行!
作者:
乐多
时间:
2021-10-6 16:38
leavewang 发表于 2021-10-3 06:25
登录/注册后可看大图
我是itp已经治愈了。这个病急发期就是各种方法都控制不住掉板。我18年下半年两个月内住了四次院,大量激素 ...
您怎么痊愈的啊?
作者:
樱cc
时间:
2021-10-9 17:03
可以加入儿童群。帖子了解的信息有限
每月打丙球不可取,当然了,还要看宝宝状况
作者:
小童话
时间:
2021-12-22 13:39
请问儿童群怎么加啊
欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/)
Powered by Discuz! X3.1