ITP家园血小板病友之家

标题: 我该怎么办，吃艾曲吗? [打印本页]
作者: 涨停板    时间: 2021-7-13 16:10
标题: 我该怎么办，吃艾曲吗?
新人报到，男，目前32岁。我大概17年体检血小板略低，80-90吧，后来也看过，短暂吃过升血小板胶囊等，没吃过激素，后效果不稳定就停了，医生也说保持关注，之后大部分时间板在30-50波动，高的时候70-80，偶尔也会25-30，没怎么当回事。21年3月可能感冒检查板20开始治疗，醋酸泼尼松30mg一天(15mg一次一天两次)，吃了半个月到60，再吃1个月到了74，后减药成20mg一天，一个月后复诊到46，再减药成15mg一天，一个月后复诊板38（我在复诊前到另一家三甲医院提前一周检测板48，不知道是不是仪器误差），现在医生说还是尽快减药，改成10mg每天，同时问是不是吃艾曲，我问了一个月要5000多支出，吃了不能停，经济条件有限，不敢开始吃。现在还在每天吃两粒泼尼松，但是心里感觉不是很乐观？我这种情况怎么办，我只争取稳定30以上就不治疗了，像之前那么生活工作也挺好的。不知道能不能顺利减药停药？很奇怪一开始吃激素医生就没开钙片，开了维c和护胃的药，吃了一个半月后感觉屁股坐着偶尔不舒服，自己买了钙片吃，朗迪成人钙一天500mg一粒吃1-2粒。很担心是不是股骨头要坏死了，吃激素要锻炼还是要少锻炼？请教有经历的帮忙解答指导。
作者: 不离不弃    时间: 2021-7-13 18:11
考虑下别的版本艾曲便宜
作者: 不离不弃    时间: 2021-7-13 18:15
平时有什么症状吗？
作者: 涨停板    时间: 2021-7-15 09:52
不离不弃 发表于 2021-7-13 18:15
平时有什么症状吗？

没什么症状，以前都没当回事。现在反而疑神疑鬼了，总担心这担心那
作者: 不离不弃    时间: 2021-7-15 22:43
我俩差不多，50到80晃
作者: 涨停板    时间: 2021-7-16 11:36
不离不弃 发表于 2021-7-13 18:11
考虑下别的版本艾曲便宜

你买过吗，有没有渠道？效果一样吗
作者: Qwer123    时间: 2021-7-16 13:05
听医生的，减停激素，如果没有湿性出血症状，可以观察，你这个还没有到吃艾曲的程度吧
作者: 不离不弃    时间: 2021-7-18 06:13
看别的人买的，我没买过
作者: Mia    时间: 2021-7-19 23:06
你这个程度不需要吃艾曲呢。中药调理一下试试
作者: 李小厨    时间: 2021-7-19 23:24
艾曲现在医保是可以报销的，成都这边儿，单位买了大病保险的，在医院住院然后开特殊大病处方，去医保局开的国药店，购买可以报销90%。建议你去咨询你最近的三甲公立医院，以及当地医保局，正版艾曲可以报销！我吃了9天，血小板从4到48，48到237了。医生说，看我的情况，后期在副作用来之前给我减停，看我自己的情况来定。
作者: 涨停板    时间: 2021-7-20 10:36
李小厨 发表于 2021-7-19 23:24
艾曲现在医保是可以报销的，成都这边儿，单位买了大病保险的，在医院住院然后开特殊大病处方，去医保局开的 ...

你说的大病保险不是五险一金中的保险吧？我们买的补充医疗保险只有一个额度，在限额内可以拿发票报销，一年才几千。
作者: 涨停板    时间: 2021-7-20 10:54
激素减到10mg半个月，检测血小板32，我想问问有长期吃一两粒激素维持资料的朋友吗？感觉没什么下跌空间了，后面会不会减不下来一直得吃？
作者: 此石    时间: 2021-7-23 15:56
我这边医院不给申请艾曲泊帕，说没药。让自费吃海曲泊帕，医院给提供购药渠道。
作者: 涨停板    时间: 2021-7-26 11:12
此石 发表于 2021-7-23 15:56
我这边医院不给申请艾曲泊帕，说没药。让自费吃海曲泊帕，医院给提供购药渠道。

海曲泊帕是国产的   价格便宜吗
作者: 涨停板    时间: 2021-7-26 11:13
前几天开始吃中药，激素没变化。吃当天血小板52，吃了四天测了下24，中药好像不行
作者: juan    时间: 2021-8-2 00:18
涨停板 发表于 2021-7-20 10:54

                               
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激素减到10mg半个月，检测血小板32，我想问问有长期吃一两粒激素维持资料的朋友吗？感觉没什么下跌空间了， ...

我每天吃5mg激素，吃了快二十年，暂时没发现特殊的副作用，坚持锻炼比较重要，医生说可以把药看成是每天比别人多吃一点东西而已，因为你身体需要它。
作者: Wqk2EdZJLd    时间: 2021-8-3 16:47
我吃艾曲波帕，吃得很好，血小板100一135，我是买的不那么贵
作者: 光仔    时间: 2021-8-4 21:19
我们吃中药一个月了没有明显出血点但是板一直是1，今天查到0了，该怎么办
作者: 吴灵通    时间: 2021-8-8 09:49
Wqk2EdZJLd 发表于 2021-8-3 16:47

                               
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我吃艾曲波帕，吃得很好，血小板100一135，我是买的不那么贵

便宜艾曲哪里买啊？
作者: 柯洁    时间: 2021-8-8 14:26
可以考虑阿伐曲泊帕
作者: 此石    时间: 2021-8-8 15:51
海曲泊帕不便宜啊，一盒14粒2.5mg，5736。还不如艾曲泊帕呢，艾曲还能报销。
作者: Wqk2EdZJLd    时间: 2021-8-8 17:56
吴灵通 发表于 2021-8-8 09:49

                               
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便宜艾曲哪里买啊？

我买的不贵，一合28粒2千不到，我吃了3年
作者: 夏洛克雨    时间: 2021-12-12 18:12
Wqk2EdZJLd 发表于 2021-8-8 17:56

                               
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我买的不贵，一合28粒2千不到，我吃了3年

这个药要长期吃吗？不能停？
作者: 七哥    时间: 2022-3-1 11:53
可以考虑印版的艾曲波帕，和供应国内是一个药厂，都有原研药，效果和副作用相比仿制版艾曲要稳定，价格比国内便宜一半。




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