ITP家园血小板病友之家

标题: 快快好起来 [打印本页]

作者: HANHAN0205 时间: 2021-7-5 04:42
标题: 快快好起来
2020.1 我们乙流发烧，像往常一样去医院门诊验血，然而，血小板34，医生又让复查了一遍，还是这个数，医生神态紧张，告诉我们非常危险，希望我们能住院，但是医院已经没有床位，让我们去儿童医院看看。随后我们来到复旦儿科住院了，还好，住院后乙流慢慢好转，血小板也在三四天后恢复156，说没事了可以出院了。我也松了口气，根本没有意识到我们离血液病已经非常近了。只是天真的以为这是发烧引起的突发现象。也根本没有听说itp这个词。
2020.2小盆友过了7岁生日
2020.4有颗牙长出来了，但是乳牙没怎么动，眼看恒牙都要萌出一半了，只能去医院打麻醉拔了，拔出的牙根很长很长。
2020.5左思右想小朋友牙齿不齐，是不是应该早点干预，同事孩子做了MRC就是带牙套的一种矫正，效果不错，于是也带着小朋友来到沐良诚，接待的护士有点儿咳嗽，口罩没带好露出个鼻子，我心里有点慌，几个医生把小朋友嘴撑大，里面塞橡皮泥一样的东西做牙模，我心里还是有点慌。做好牙模拍好x光片回家。第二天发烧了，烧到39℃以上，去医院验血细菌感染，血小板降到47。高烧不退，连美林都没啥作用，用下去三四个小时又上来，整整一个多星期，一瓶美林用完。高烧后三四天又开始严重腹泻，两小时拉一次，只能喝粥，最后小朋友看到白馒头和榨菜都两眼发光觉得好吃。前前后后折腾了两周，最后烧退了拉肚子好了，全身瘙痒过敏了，我感觉就是细菌快走了，最后在皮肤上爆发一下，连夜去了新华医院急诊，验血，血小板117。我和爸爸都松了口气。
2020.5-2020.9我们又去闵行儿科挂了血液专科的号，一位老医生告诉我们以后要尽量避免发烧，我们还是没有听说itp这个词，随后我们给孩子看了中医开始吃中药提高免疫力，又报了游泳羽毛球锻炼身体。
2020.10由于害怕再感染流感，想带孩子去打个流感疫苗，咨询了一直看的中医，说可以打，不放心，网上又挂了复旦儿科余懿医生在线问诊，她问了情况，得知我们半年血小板都在100以上就说可以打。10.27带孩子来到打疫苗的卫生中心，不放心验了个血，血小板102，我就觉得怎么那么低，拿去问了卫生医院的医生，医生说100以上都正常。可以打疫苗。于是就做了一个至今都让我后悔的事情，接种了流感疫苗。
时间来到了2021.5，这一年没有发烧，只是4月有两次感冒，偶尔犯点小鼻炎，因为天气热了孩子穿的少了，脚上经常有乌青，引起了我的重视，小朋友眼角经常有此起彼伏的小红点，而且皮肤一抓一条血印子。我们不放心想去随访下血常规，单子出来32，天打五雷轰，整个人腿都软了。立马去复旦儿科，然后一系列验血，最低跌到20，做了骨穿，显示巨核细胞400多，产板不良。门诊还是余懿医生，她说itp在我们这很多的。我才第一次知道itp这个词，赶紧网上搜，搜到了itp家园，这个病才清清楚楚的展现在我眼前。复旦儿科没有用药，让我们回家观察，有紧急情况再挂急诊。在家观察了两周，血小板升到41又降回20。然后我们了解到儿童医学中心在血液科方面比较权威，于是就去挂了专家号，专家让我们介入治疗，开了泼尼松，一日5片，两周减一粒，2个半月减完。5.18日我们开始吃激素。

作者: HANHAN0205 时间: 2021-7-5 04:52
一周后我们找到了血液科的老中医开始中药辅助减激素，两周五粒泼尼松血小板107，减一粒，4粒吃了两周后血小板97 再见一粒，3粒吃了两周后血小板70。这每一次减每一次降，我心里不是个滋味儿。这一次中医要求只减1/4粒，让我们一天3粒一天2.5粒的吃，吃2周。自此中医和西医给的方案开始分道扬镳。内心非常纠结，减快了怕掉得快，减慢了怕对孩子身体不好，出现各种副作用。我怕我的决定又哪里错了，就像那次打流感疫苗一样，给孩子带来不可挽回的伤害。

作者: 期待一帆风顺 时间: 2021-7-5 07:41
我家的也是在儿童医学中心看的，5.18号用了丙球冲击，维持了37天血小板157。最近不知道是不是疱疹性咽峡炎导致的，降到了94，吃了几天抗病的药前天查了一下108。现在整天提心吊胆，每天必检查身上有无出血点。

作者: HANHAN0205 时间: 2021-7-5 08:24

期待一帆风顺发表于 2021-7-5 07:41

登录/注册后可看大图

我家的也是在儿童医学中心看的，5.18号用了丙球冲击，维持了37天血小板157。最近不知道是不是疱疹性咽峡炎 ...

激素副作用大，整张脸都肿了，但是中医说不能一周减一颗，血小板会掉很快，唉，那儿童医学中心的医生当时就说激素无效就二线，我也不想二线，只能听中医的。我看北京都是激素短期冲击的，感觉比长期口服好，不用担心减药问题

作者: 期待一帆风顺 时间: 2021-7-5 09:19

HANHAN0205 发表于 2021-7-5 08:24

登录/注册后可看大图

激素副作用大，整张脸都肿了，但是中医说不能一周减一颗，血小板会掉很快，唉，那儿童医学中心的医生当时 ...

之前医生跟我说再降下来就要用激素，也很担心副作用。

作者: 夏安 时间: 2021-7-6 10:07
我家5月20号开始吃的，当时血小板是2，每天12片泼尼松片

作者: 康晓 时间: 2021-7-6 14:02
现在怎么样了，祝福早日康复，听说儿童的治愈率很高

作者: HANHAN0205 时间: 2021-7-6 19:55

夏安发表于 2021-7-6 10:07

登录/注册后可看大图

我家5月20号开始吃的，当时血小板是2，每天12片泼尼松片

你家几岁，现在如何了

作者: HANHAN0205 时间: 2021-7-6 19:58

康晓发表于 2021-7-6 14:02

登录/注册后可看大图

现在怎么样了，祝福早日康复，听说儿童的治愈率很高

这周身上每天都有新的乌青和出血点，估计板又低了

作者: 夏安 时间: 2021-7-6 21:43
正常了，这是她第一次开始治疗，希望停药之后能稳住
(, 下载次数: 225)

作者: HANHAN0205 时间: 2021-7-7 07:46

夏安发表于 2021-7-6 21:43

登录/注册后可看大图

正常了，这是她第一次开始治疗，希望停药之后能稳住

我家体重和你家一样，但是只给了五片泼尼松，感觉稳不住

作者: xiaoyezidong 时间: 2021-7-7 12:14
我家也是，开始8颗，现在减至3粒。板值100至130，已稳定一个多月。从发病至今不到3个月。苏州儿童医院。

作者: HANHAN0205 时间: 2021-7-7 12:41

xiaoyezidong 发表于 2021-7-7 12:14

登录/注册后可看大图

我家也是，开始8颗，现在减至3粒。板值100至130，已稳定一个多月。从发病至今不到3个月。苏州儿童医院。

羡慕你们能稳住的

作者: xiaoyezidong 时间: 2021-7-9 00:19

HANHAN0205 发表于 2021-7-7 12:41

登录/注册后可看大图

羡慕你们能稳住的

阶段性升级而已，明天孩子又去儿童医院了。孩子抗核抗体阳性320，其余阴性，目前看血液科和风湿科。可以担心，但要坚强。

作者: 夏安 时间: 2021-7-9 08:22

HANHAN0205 发表于 2021-7-7 07:46

登录/注册后可看大图

我家体重和你家一样，但是只给了五片泼尼松，感觉稳不住

我家小孩医院就给验了个血常规做个人工计数就确诊了，让冲丙球，不吃激素，还告诉我丙球只是暂时把血小板升上去，过不了多久就降下去，到时候再来冲，我是自己给她吃的激素，

作者: HANHAN0205 时间: 2021-7-18 19:28
2021.7.14 静脉血小板84！如果说静脉血本来就会比手指血高一些，那至少这次减了1/4量，我们没有降，我和老公快乐得像个孩子！加油！希望越来越好！

作者: HANHAN0205 时间: 2021-7-29 07:37
2921.7.28板74，这两周没有什么症状，乌青也少了，也没有啥出血点，以为升了，结果没有，有点小失望。尿里查出隐血2+，对了上次因为ige高测了过敏源，对尘螨和牛奶过敏，于是把牛奶停了，家里也买了吸尘螨的机器。这次医生又让减1/4颗泼尼松，又是两周，心里是一直嫌减得太慢了，吃了两个半月现在还要一天吃两颗一天吃2.5颗。但是医生说我们这病拖的时间久了要更慎重一些

作者: 智尧妈妈 时间: 2021-7-30 14:43

夏安发表于 2021-7-9 08:22
我家小孩医院就给验了个血常规做个人工计数就确诊了，让冲丙球，不吃激素，还告诉我丙球只是暂时把血小板 ...

你好，请问家长，你自己是医生吗？怎么自己给孩子吃激素呢？

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/)