ITP家园血小板病友之家

标题: 我的爱特皮邂逅史 [打印本页]

作者: collapse 时间: 2021-5-5 13:37
标题: 我的爱特皮邂逅史
以前觉得这个爱特皮离自己很遥远，我身体这么健康怎么可能和它邂逅上，可是偏偏就转角遇到爱，撞个正着，2017年的夏天，33岁，甘肃敦煌市做点小生意，吃着烧烤喝着啤酒的季节根本就没有在意刷牙出血，身上的出血点和紫斑，就这样持续了一个多月都没管它，继续喝酒抽烟，直到有一天媳妇一在要求去医院做检查，当时觉得媳妇有点小题大做了，当时查了皮肤科，先去做了血常规，结果就是其他都正常，血小板就个位数6，当时皮肤科的医生直接让我去内科（由于医院规模较小，没有血液科），把化验单给医生一看，医生直接让我住院，我觉得没这么夸张吧，然后找了个熟人问一下这是什么情况，熟人当时没好意思说，当我从话里感觉出来就是白血病，当时我傻眼了，让我直接去西安大医院，媳妇一听慌了，第二天就飞到了西安，由于家里亲戚在西安，直接去西京医院检查，血小板还是个位数，西北五省最大的西京医院那个人一个多啊，由于没有床位，医生直接开了吊针激素，血小板生成素，骨髓穿刺，让我在医院隔壁开个小宾馆，让我不要到处闲逛了，接下来就排队穿刺了，那几天才难熬啊，三天一个检查，等10天之后的穿刺报告，这其中天天就是吃激素药，体重直线上升啊，又不让人出去，吃完睡，睡完吃，10天熬到了，医生告诉我说不是白血病，当时高兴极了，吃了激素加上血小板生成素，升到39了，不过医生说这个itp不好治，要一直吃这个激素药，于是开了一大堆的激素药，屁颠屁颠的跑到敦煌去了，去了还没三天，去检查又是个位数3，就连走路碰到门把手立马就青红紫绿的，没办法，媳妇抱着手机搜啊搜啊，去天津吧，查查看到底是什么原因，于是飞到天津，住院检查一大堆，（天津血液病医院对其他医院的检查结果都不认可，需要重新做个系统的检查）然后等结果，期间一直激素加血小板生成素，还是不见上升，最后，没办法了，直接上丙球蛋白，这个效果不错，立马就升上来了，可是这个不是长久之计啊，这个不能维持多久的，可是呆在医院也不行啊，就出院吧，隔壁病床的大爷女儿说西医不行话，就去中医，想想也是，就去了北京南苑中医院，开了几个袋子的中药，回敦煌了，还没到敦煌，感觉就降了，医院检查一下子就8了，喝中药吧，那叫一个难喝啊，就这样保持个位数，一直这样喝了一个多月，中药都喝完了，老婆一想这也不是办法啊，回老家修养吧（敦煌他们说以前核武器实验离这很近我这个体质不行），行，自己一个人回安徽芜湖，住我姐姐家，期间牙齿出血，身上出血点针都扎不下，老婆又上网查呀查，说去杭州张同泰找苏尔云教授，接着就去杭州，说真的苏大夫真的是和蔼，开了中药，让我把激素停了，就吃中药，我想也是激素吃了这么久都没用，就没吃了（后来才知道激素药要一点一点的减，不能突然减）然后去医院检查一下结果0，检验的医生都惊呆了，查了3边都是0，问我是怎么回事，我一脸的苦笑，吃中药期间身上的紫斑变重了，没办法去医院打了丙球，让出血点消停会，就这样0的数字差不多持续了半年，就吃中药，身上的出血点加重了就去医院打点丙球，就这样维持了，接下来就没怎么查了麻木了，后来有一次去医院打丙球打完就发烧了，晚上退烧的时候，身上的汗把床单都湿透了，第二天就退烧了，也没在意，就出院吧，打了丙球肯定会上升的就直接打道回府，一直喝中药，过了一个月（丙球蛋白只能维持7天左右），期间一直没查过，因为每次去杭州开中药才要检查单，所以就没有每个星期都查，然后有一天刷牙不出血了，自己跑到医院检查结果39，高兴坏了，2年都没有上两位数了，老婆也惊呆了，然后杭州继续开中药，说实话中药太难喝了，最后一次我还有许多都没喝完，实在不想喝了，然后就啥也没吃了，顺其自然吧，没管他，也没检查，我感觉刷牙不出血就行了，直到2019年下半年，岳母住院，我想着没事，也去查一下吧，结果就正常了，全家人在医院都高兴坏了，这就是我两年多的抗病史，总结一下，1.心态，心态，心态，不必过分在于检查数值，只要不是白血病，就没必要在意它，2.体重控制住，不能吃了激素药疯狂的长胖，3，中药调理是有必要的，4.锻炼一下增强自己的免疫力，不能怕内出血就啥事不干，5.保持良好的心情，开心一点没什么不好，6.绝对保持睡眠充足
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作者: 孟桐妃 时间: 2021-5-5 15:27
心态心态，确实很重要，加油奥利给

作者: 孟桐妃 时间: 2021-5-5 15:28
血液病，刚开始，都以为是白血病，我刚开始发现血小板减少的时候，也都以为是白血病，后来才知道ITP

作者: collapse 时间: 2021-5-5 15:47

孟桐妃发表于 2021-5-5 15:27

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心态心态，确实很重要，加油奥利给

加油，保持乐观的心态，不用悲观，会好起来的

作者: 悠悠优优61 时间: 2021-5-6 22:37
恭喜自愈爱特皮

作者: 香山公主 时间: 2021-5-7 08:35
恭喜恭喜摆脱爱特皮

作者: collapse 时间: 2021-5-7 13:25

悠悠优优61 发表于 2021-5-6 22:37

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恭喜自愈爱特皮

谢谢

作者: collapse 时间: 2021-5-7 13:25

香山公主发表于 2021-5-7 08:35

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恭喜恭喜摆脱爱特皮

谢谢

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