ITP家园血小板病友之家

标题: 首届ITP专家现场答疑会隆重召开! [打印本页]

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-12 20:39
标题: 首届ITP专家现场答疑会隆重召开!
首届ITP专家现场答疑活动和病友聚会已于2012年12月8日在北京协和医院顺利举行。
感谢大家在北京入冬以来最冷的日子来参加答疑交流会。

我们荣幸的请到了协和医院血液科主任医师赵永强教授、北京儿童医院血液科主任医师吴润晖教授。
赵永强教授详细讲解了ITP的发病机制和治疗，并根据病友提前整理的提问做了一一解答，然后与现场病友进行了面对面答疑。
吴润晖教授到场后直接进入状态，与病友家长们开始了诊聊，家长们问的细，吴教授回答的也相当详细。
参加本次活动的病友及家属共70多人，大家都非常兴奋，表示收获太大了，不但进一步了解了血小板减少症，而且对治疗增加了信心和希望，也明白了以后该如何正确的治疗和调养，真的感谢两位专家。

本次活动还吸引了来自北京、天津、河北、南京、上海、安徽，湖南，还有遥远的青藏高原拉萨的病友及家属！
来自拉萨的桑姆还带来了象征吉祥如意的哈达，由病友向两位专家献上真诚的祝福。

感谢参会的朋友们，感谢一直默默支持我们的社会团体、媒体及所有支持和关注本次活动的朋友们。
感谢工作人员和家属的帮助与配合。

认识你们真好!

ITP家园网站-血小板减少病友之家（www.itphome.org）自去年5月份开通至今已有一年半的时间，目前注册病友2万余人，成立病友QQ群20多个。目前设有23个论坛板块，成功举办专家在线答疑两期。
ITP家园网站的建设受到了众多病友及家属的关注及支持，在此我代表所有病友感谢大家，并特别感谢那些为网站付出了辛苦工作的管理员和版主们。
有了你们，让ITP家园更加温暖，让病友们的心更加踏实。

本次专家现场答疑活动为首届，这也意味着我们接下来还将继续举办类似活动，下一站也许是上海，也许是广州……

我们希望能把ITP家园的乐观精神带到每一个城市，带给每一位病友。

让我们一起共同努力，去熟知它，去战胜它，创造我们的美好生活吧。
我们的口号：乐观！向上！

因各种原因,录像将不放在网络,会议记录我们会尽快整理出来,请关注网站信息吧.
内容较多,请大家不要着急,这是慢性病,看内容也不急这几天,大家多谅解吧..
参加聚餐的朋友每人结余1.1元计入网站捐款,详情请见财务公开版.

本次活动专题页面:
http://www.itphome.org/portal.php?mod=topic&topicid=5

作者: 大三哥 时间: 2012-12-12 20:53

作者: 闰闰 时间: 2012-12-12 21:06
我们要感谢妃姐呢，你和笑笑姐还有我叫不出姓名的很多朋友，把聚会组织的这么完美、周到，谢谢你们，辛苦了，好好休息几天吧。

作者: 珍悕緈福 时间: 2012-12-12 21:15
期待中。。。感谢您们！

作者: Even 时间: 2012-12-12 21:47

作者: 小蟹子 时间: 2012-12-13 00:54
也跟这期待，也跟着感谢

作者: 精灵 时间: 2012-12-13 08:32

作者: 刺眼的@抉择 时间: 2012-12-13 09:37
辛苦你们了，期待着同时感谢你们为家园付出的努力。

作者: franceshu 时间: 2012-12-13 10:30
感谢

作者: 上善若水 时间: 2012-12-13 10:42
桐妃：非常感谢你、笑笑。。。及其他所有组织者！

作者: 纯纯 时间: 2012-12-13 11:02
辛苦啦

作者: 烟花三月 时间: 2012-12-13 11:14
非常感谢，注意身体。

作者: 问问问 时间: 2012-12-13 11:17

作者: 阿兰 时间: 2012-12-13 11:25
我在等你传视频，整理会议内容呢。

作者: 无为而治 时间: 2012-12-13 11:25
辛苦了。家园真的变成家了。

作者: 银河 时间: 2012-12-13 11:26
下一次，我也要去！一定去！！

作者: ~葡萄乐园~ 时间: 2012-12-13 12:04
辛苦了，真的感谢，很有家的温暖啊

作者: °|OvЁ佑岸╱∕ 时间: 2012-12-13 13:00
本帖最后由 °|OvЁ佑岸╱∕ 于 2012-12-13 13:01 编辑

作者: 冗儿 时间: 2012-12-13 13:40
感谢了，期待中。。。。。。

作者: 廖雨鑫 时间: 2012-12-13 13:51

作者: 水晶晶 时间: 2012-12-13 14:34

非常感谢！希望病友们都早日战胜ITP

作者: 晴天娃娃 时间: 2012-12-13 14:54
有桐妃姐，笑笑姐这么有爱心的带头人，以及为活动忙里忙外的朋友i们，我们真是幸福！

作者: 小月久久 时间: 2012-12-13 15:15
妃姐和笑笑累坏了吧，好好休息，会议内容我相信你们会整理的很全面，所以一个好的内容总结是要有一定时间来整理的，大家要耐心等几天啊。
这次会议收获很多，认识了很多病友，大家就像一家人一样很亲切。以后如果还有这种聚会方便时我一定带着全家去。呵呵。。。

作者: 静静的剡溪 时间: 2012-12-13 15:31
辛苦了妃姐，非常感谢哦

作者: 左泽权 时间: 2012-12-13 16:08
我来看看

作者: 504046876 时间: 2012-12-13 17:32

廖雨鑫发表于 2012-12-13 13:51

登录/注册后可看大图

辛苦了

作者: 淡定，就好 时间: 2012-12-13 18:57
桐妃姐，笑笑姐还有其他的各位组织者，大家辛苦了。这次聚会很成功，认识了很多新朋友，收获挺大的。嘻嘻

作者: 尘埃落定 时间: 2012-12-13 20:11
不急，正如你所说，itp是慢性病，慢慢整理，组织病友聚会，辛苦了，注意身体。

作者: shiliu111 时间: 2012-12-13 20:17
期待中哦

作者: 想不起来 时间: 2012-12-13 22:44
期待中感谢你们

作者: 翡翠 时间: 2012-12-14 11:45
期待，感谢，辛苦了

作者: 拨云见日 时间: 2012-12-14 12:22
也跟这期待，也跟着感谢

作者: 秋天的叶子 时间: 2012-12-14 13:22
辛苦了、继续关注

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-16 09:32

淡定，就好发表于 2012-12-13 18:57

登录/注册后可看大图

桐妃姐，笑笑姐还有其他的各位组织者，大家辛苦了。这次聚会很成功，认识了很多新朋友，收获挺大的。嘻嘻

收获不少吧,嘿嘿

作者: 孙红梅 时间: 2012-12-16 13:29
辛苦了，等待中-------

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-16 14:24
谢谢大家的支持和理解.
内容详细更新了一下.

作者: 烟雨飞花2008 时间: 2012-12-16 17:15
妃姐辛苦了

作者: 淡定，就好 时间: 2012-12-16 17:54

孟桐妃发表于 2012-12-16 09:32

登录/注册后可看大图

收获不少吧,嘿嘿

嗯，就是没做笔记，听过后就忘了。这记性

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-16 19:27

淡定，就好发表于 2012-12-16 17:54

登录/注册后可看大图

嗯，就是没做笔记，听过后就忘了。这记性

我的意思是还有另外其他的收获不?
坏笑,咯咯

作者: 淡定，就好 时间: 2012-12-16 19:31

孟桐妃发表于 2012-12-16 19:27

登录/注册后可看大图

我的意思是还有另外其他的收获不?
坏笑,咯咯

这个啊，我就不知道了

作者: happyye 时间: 2012-12-16 20:01
辛苦了。谢谢！只看到照片，资料打不开？

作者: 李曼菲 时间: 2012-12-16 20:13
鼓掌！

作者: 哥╰引领传奇 时间: 2012-12-16 20:15
这次举办的很成功桐妃姐笑笑姐等各位组织者们辛苦了。那天真的很开心呢，咱们ITP大家庭的温暖啊，友友们都要有信心，要开心，做个快乐的ITP

作者: ZHENGL128 时间: 2012-12-16 20:53
给人希望和信心。。。

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-16 23:48

happyye 发表于 2012-12-16 20:01

登录/注册后可看大图

辛苦了。谢谢！只看到照片，资料打不开？

叶阿姨你好,上次在医院检查怎么样了.

作者: 笑笑 时间: 2012-12-17 08:46

淡定，就好发表于 2012-12-16 19:31

登录/注册后可看大图

这个啊，我就不知道了

大家都看到了吗

作者: 淡定，就好 时间: 2012-12-17 09:07

笑笑发表于 2012-12-17 08:46

登录/注册后可看大图

大家都看到了吗

笑笑姐，看到的不一定就是事实哦。哈哈

作者: 娃娃天天笑 时间: 2012-12-17 11:25
看到这次活动桐妃搞的这么圆满，感到自己很惭愧没有帮到你们，希望下次可以尽力，更希望我们可以越做越好。

作者: Moly 时间: 2012-12-17 15:48
太远了，不能去参加，遗憾

作者: happyye 时间: 2012-12-17 16:29

孟桐妃发表于 2012-12-16 23:48
叶阿姨你好,上次在医院检查怎么样了.

确诊干燥综合症，目前激素、中药治疗，待我精神好点会以博客形式发表。
谢谢你惦记着我。

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-17 19:41

happyye 发表于 2012-12-17 16:29

登录/注册后可看大图

确诊干燥综合症，目前激素、中药治疗，待我精神好点会以博客形式发表。
谢谢你惦记着我。

希望您能早日好转,有机会来北京做客.

作者: 娃娃天天笑 时间: 2012-12-18 10:09
期待下一次，不管开会地点在哪里我都要去。

作者: happyye 时间: 2012-12-18 20:36

孟桐妃发表于 2012-12-17 19:41

登录/注册后可看大图

希望您能早日好转,有机会来北京做客.

谢谢。

作者: 简单生活 时间: 2012-12-19 08:51

有家的感觉真好！感谢并期待着.......

作者: 孟桐妃 时间: 2012-12-22 22:46

happyye 发表于 2012-12-17 16:29

登录/注册后可看大图

确诊干燥综合症，目前激素、中药治疗，待我精神好点会以博客形式发表。
谢谢你惦记着我。

叶阿姨,论坛专门新设立了一个继发性血小板减少板块,包含了干燥症,有什么问题,您可以去那里发帖了.呵呵
http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=111

作者: 梦腾♂ 时间: 2012-12-23 07:39

辛苦了

作者: 琪琪妈 时间: 2012-12-23 13:02
感谢各位组织者医生专家

作者: 球球妈 时间: 2012-12-24 17:07
非常感谢！！希望下次能来上海……

作者: 翰宝妈 时间: 2012-12-27 11:59
很感谢

作者: ◆轻吟の浅唱 时间: 2012-12-28 19:03

作者: happyye 时间: 2012-12-30 19:09

孟桐妃发表于 2012-12-22 22:46

登录/注册后可看大图

叶阿姨,论坛专门新设立了一个继发性血小板减少板块,包含了干燥症,有什么问题,您可以去那里发帖了.呵呵
h ...

好的，谢谢。

作者: ncny 时间: 2013-1-17 10:34
itp会记录你们的贡献

作者: cmf611 时间: 2014-1-17 15:06
太爱妃姐了

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/)