ITP家园血小板病友之家

标题: ITP患者的漫漫人生路 [打印本页]

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作者: 雨后新荷    时间: 2020-7-17 11:09
标题: ITP患者的漫漫人生路


写在开始
童年是快乐的，也是美好的，我也一样做过花一样的梦，而我的美好童年却在十三岁时戛然而止，一纸ITP诊断书让我不再能蹦能跳，肆意玩耍，甚至哭和笑都成了一种奢侈。好在那时的我心思简单，常常是好了伤疤忘记疼，今天流鼻血了我就难受一天，明天状态很好没有出血，一天就特别高兴，不去未来忧愁……

我没有想到的是，在接下来的24年里，ITP对我不离不弃，这些年会让我经历和遭遇那么多的痛苦、失落、绝望、希望、感动……ITP让我尝尽人间百味。我更没有想到，24年后的今天，我学会了与ITP和平相处，如今回过头去看我想我是幸运的。


ITP让我习惯孤独
确诊以后，我再也摆脱不掉ITP，这个病让整个家庭蒙上了一层挥之不去的阴影。求医之路花费了太多太多父母的血汗钱，可换来的是一次次失望。慢慢长大后懂得多了，压力也大了，我总觉得亏欠我的父母，节俭到计较每一分钱。ITP让我变得越发的孤独甚至有些悲观抑郁，我越加小心翼翼，习惯了一个人独处，一把古筝、一台电视成了我最好的伙伴，不敢想太多，人也变得淡泊，只希望明天能好好的，不再让我的家人为我担心。


第一次被骗
看过很多病友在ITP家园分享的病例，无一不是心酸的痛苦的，经历是不同的，但过程是相似的，每看过一篇就像是把你刚刚结痂的伤口一点点撕开，说不出的酸楚，更有一些病友经历过上当受骗，让本来已经很难了的我们，还要遭遇各种谋利机构的诱骗。
在很多年前，还不知道ITP家园。那段时间我的血小板怎么也升不上去，情绪消极，心情低落，我开始听信各种广告，病急乱投医后果便是落入了骗子的圈套。

听身边有人说在石家庄无极血康医院治好了ITP，说祖传的中医秘方特别厉害。打电话联系他们，对方特热情，我禁不住忽悠便乘车去了。到了火车站有人接站（现在想起来这都是骗子一步步设计好的），医院位置偏远，也很小，大厅一面墙上全是“锦旗”。有人领着我到了诊室，诊室看不起来并不像医院，更像是老板的办公室。之前我没有用药血小板有三万多，在这里检查完他们告诉我血小板数值是29（现在想想很有可能是骗我的，为了让我感到焦急）。我一看板这么低，一下子就着急了，再加上禁不住他们一直忽悠，购买了他们所谓的祖传自制中药（没有药方），特别贵，并不是想象中的中药，都是胶囊。吃了十天，血小板掉成几千了，我被骗了，打那以后，我的板值就再没有超过三万。


第二次被骗
有过一次被骗经历了，按说我应该对骗子医院更加警惕了，但是因为结婚以后想要孩子，就想着赶紧把板值升上去，我想家园的很多姐妹都曾经和我有一样的想法。那时候也是看广告北京一个武警医院一个门诊治疗ITP特别好，我心里想着试试，万一治好了呢，正是这种心理被骗子利用。
医院门口竖着一块血液净化中心的牌子，接诊的是一位中年医生自称中医，他保证三个月能治好，全程有护士陪同，一直到交完费，服务和态度特别的好。整个看病拿药区域几乎看不到什么病人。
第一个月的中药六千左右，有羚羊角粉，不知道是不是真的，第一个月吃完竟然没有出血，身体也有力气，我以为管用，就又去了第二次。第二次那个医生在蓝海中医院坐诊，同样的几乎没有几个病人，我那时已经得病十六七年了，结婚好几年了着急要孩子，真是急病乱投医了，就相信医生能治我的病。第二次拿药七千多，可这次吃了几天，月经大出血，很严重，打电话过去，他们回答含含糊糊的还想忽悠我去他们的医院，后来半年反反复复给我打电话骚扰我。我再也不敢相信我的病可以治愈了，我把我的愤怒情绪转嫁到所有的医生身上，我觉得医院都是骗人的，开始拒绝治疗。不能工作，又没有什么收入基本都是能维持着就不再去医院了，太久了，人也疲了，对常年医院医生的日子烦透了。
（后来在ITP家园发布的“涉嫌虚假宣传医院黑名单”中，我之前就诊的两家医院赫然在列，唉，早点遇到ITP家园，早点认识大家就好了，就不会被骗了。）


幸运时刻
记不起是哪年加入桐妃姐的ITP扣扣群了，从进群后对ITP了解的更多了，学到很多知识，也结识很多来自全国各地的病友，可能是同病相伶吧，病友都很热心肠，相互帮助，需要什么药品买不到的，会有方便买到的病友买来快递寄过去，我和桐妃姐几个病友经常在北京一起结伴去就诊，像是个大家庭，我们是大家庭的成员。再后来2010年的时候桐妃姐建了ITP家园论坛，家园领导们带领许多家园志愿者努力为大家提供各种帮助。我当时还幸运的参加了给家园医生送锦旗的活动。
其实来到家园以后，我发现我是一个不合格的患者。我虽然患病多年，但我从来没有科学地认识ITP，我是无知的、盲目的。无知才是我成为无良医院诈骗目标的原因，无知让我对医生产生偏见，无知让我意志消沉。我开始恶补ITP疾病知识，在ITP家园朋友的帮助下、鼓励下，我对ITP有了科学的认识，意识到积极治疗、规范就医的重要性，慢慢学会了如何与ITP和谐相处，人也变得积极乐观了很多。
我真的很幸运，遇到家园，遇到大家，打心里感谢家园的每一个小伙伴！


入组
2020年5月初，我在ITP家园论坛看到了在天津医学科学院血液病医院开展丙球临床试验的信息，我举得这对我来说是一个很好的机会。可临床试验十分严谨，层层筛选符合要求才可以入组，我当时的血常规血小板只有1，我有些担心太低了初步筛选都不一定能入组，抱着试试看的心态填了下表。没想到几天后，我接到了家园志愿者的阿布的电话，温柔耐心地询问了我的近况。很快阿布就汇总整理了我的资料报给了医生，并和医生多次沟通我的情况。过了几天，我收到阿布通知告诉我6月14去往天津医学科学院血液病医院医院体检，评估通过后就可以入组了。
我太开心了！

耐心又细致的陈云飞医生
6月14日这天我踏上从河北开往天津的火车，离我比较近的医院天津血研所，就是中国医学科学院血液病医院，入院前需要做个核酸检测，因为疫情没有核酸检查阴性的结果是不能办理住院的。约的是8点，第二天早上我又去了医院，阿布姐不放心，一大早就从武清赶了过来陪我，第一次见面，我不大会说话，看着她比我小很多的样子，很年轻漂亮，加微信时知道了她网名是阿布，之前应该还和北京的老病友阿竹记混过，那时候不知道怎么称呼好，电话里就喊阿布来着。她全程陪着我与医生沟通，负责我的是陈云飞医生，当时病人很多，陈云飞医生很忙，医生办公室里一屋子的人，他身边围着很多人，每个都耐心讲解，因为都是咨询他的病人或家属，都在等他，他语速比较快，都尽量详细的在做解答，轮到我时他对我入组临床试验的各种细节一一解释给我，还耐心回答了我的问题，再次征得我的同意后，一边让我签字，告诉我签哪，一边说我签每一页的大概内容，我签的快了点，陈医生问我，也不看看就签了，既然决定了入组丙球的临床试验就该信任医生。但他依然再三叮嘱我，细则要认真阅读每一页的内容。
签完拿了单子就去办理住院手续了。



最可爱的人-家园志愿者
办理住院手续时，需要垫付住院费再报销，我没有带那么多现金，阿布要帮我垫付，让我很感动。她一直陪着我，还帮我排队领表，因为CRC说过入院第一天要空腹抽血，早上就没吃东西，等办完手续抽过血后就十一点了，一直到中午才结束。阿布带我吃了饭，帮我拿了行李送到医院。我心里有些过意不去，说了好多句谢谢。

住院以后，医院的床垫有些硬，我的身上硌出了几个小点，阿布知道以后，特别担心我，非要给我买一个床垫，我心里太过意不去了，不想给阿布添麻烦，我再三拒绝阿布才放弃。没过多久，护士给我送来了一床额外的被子，后来才知道是阿布和医院沟通了一下帮我额外争取了一床被子。家园志愿者——最可爱的人，遇到你们是我的大幸运！


病友是朋友
入院前两天都是等化验结果，每天跟病房里的朋友聊得很投缘，也许是大家的经历相似有所共鸣吧。太久太久没有这么畅快地聊天了，整个人乐开了花！那么久的时间我都是一个人生活，现在一下子跟那么多人生活在一起，真的开心的不得了，在医院里有这种想法的人，估计也没谁了，如果被你看到了，不要说我有精神问题啊，我是好人，哈哈。
病房里的有一对姐妹，两种性格，姐姐素文心直口快，热心善良，妹妹素冰是个学霸，我表示非常之崇拜，大我快二十岁，还在考证的路上，考过的证全都一次过。他们的故事给我了我很多鼓励，我也要努力让自己变得更强，努力的人最幸运！大家都要好好的，一起加油啊！

关心重视患者需求的张磊主任
每周二是张磊主任查房，他是这次项目的负责人，他对我们ITP家园的患者很照顾，考虑到我板值低，特别嘱咐陈云飞医生抓紧催促我的检查结果，争取尽快用药治疗。
6月17日用药前血常规显示我的板值仅是个位数3。
6月18日入院第四天第一次用丙球，6月19日看到血常规检查结果，我激动地落下了眼泪，板值64，短短十几个小时时间血小板升上去了！
每天用12瓶丙球，板值从64、149、162到最高值一路升到175，后来慢慢回落到147、116。
到6月30日出院那天板值仍维持在26，很幸运的给我留了20多个板，同样很开心，因为知道丙球的效果，板值不会稳定多长时间的，还这么多很不错了，要知足嘛,毕竟很久没这么高过了，也脱离了危险值。
张磊主任后来又单独来了几次病房特别耐心地了解我几次用药的感受，一一翻看的血常规记录，叮嘱我心态上放开，多和病友们聊聊天，心态好了对治疗疾病也是有帮助的。他看我涨板这么快，效果这么好，脸上露出了那种发光的笑容，看得出他是打心里为我高兴。张磊主任给出了我后面的治疗建议，因为我用丙球效果好，张主任建议我切脾。

感谢张磊主任、陈云飞医生能给我参与这次临床试验的机会，让我在黑暗里看见了光，给我希望！感谢家园志愿者们的辛苦付出，你们是最可爱的人。

出院回家
出院那天，心里不舍，阿布姐叮嘱我记得要和大家合影留念，回到家以后报个平安。同病房的病友两姐妹拉着我去找张磊主任、陈云飞医生合影，我跟张磊主任、陈云飞医生说了好多句谢谢，他俩一直挥手，还不忘叮嘱我思想上要乐观，ITP不可怕，要学会和它和谐相处，我想这就是医者仁心吧！

素冰大姐一直把我送进了地铁，拥抱后我转过身，不舍的眼泪在眼眶里打转。


写在最后
希望我的经历对各位病友有所帮助。希望大家多多了解疾病知识，科学地认识疾病，擦亮双眼，去正规医院规范就医，千万不要像我当初那样病急乱投医。也愿所有病友能找到适合自己的治疗方法，早日战胜病魔！希望医患友谊天长地久，不再有任何伤医事件发生。

感谢！


患者与张磊主任

患者与陈云飞医生

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作者: 孟桐妃    时间: 2020-7-17 13:16
新荷加油！

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作者: 文志慧    时间: 2020-7-17 18:55
好人平安

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作者: 蔡丹花    时间: 2020-7-19 13:03
加油！  

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作者: 月月的爱    时间: 2020-7-20 14:41
请问那边还需要临床试验人员吗

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作者: 13906767352    时间: 2020-7-21 04:24
很好多多高流

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作者: 悠悠优优61    时间: 2020-10-28 23:17
加油

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