ITP家园血小板病友之家

标题: 十五年免疫性血小板的抗争，无助中前行。 [打印本页]

作者: 向阳而生ym 时间: 2020-6-19 16:50
标题: 十五年免疫性血小板的抗争，无助中前行。
高三的时候，当所有人都在为前途奋斗，我却突然查出了血液病，当时诊断不清，医生给了很多可怕的诊断，但最终因为年轻，仅仅使用激素治疗就得到了很好的控制，高三继续学习，忍着激素带来的副作用，懵懵懂懂地过日子，考上了还算理想的学校，现在想想依旧感恩。
到后来自己大学学医，才慢慢了解这个病，知道自己就是itp。
就这样血小板在五万左右维持了大学五年，因为年轻不多想，没把自己当病人，也没发生过严重的出血现象，就淡忘了。期间遇到了现在的老公，恋爱学习忙碌中血小板竟然自己不知不觉正常了，100左右。
我以为是上天眷顾，让我重获新生。
后来工作，顺利地生了两个可爱的宝宝，仅仅在妊娠期出现了血小板的降低，生完自己就恢复了，以为这个病只是一段不堪回首的往事，全家人都不再提起。
但其实，这个病似乎从来都没有真正离开。
生完二胎的两年后，喂奶和繁忙的工作，频繁地感冒，身上开始出现淤青。一查之下，果然血小板已经又低到了5万，伴随着各种症状，但当时觉得自己5万很安全无需治疗，就这么拖着，可这次来的很凶险，板值根本维持不住，一路下降3万2万，因为自己的疏忽，没有及时接受正规治疗，拖着2万的身体到处出差学习，忙着拼事业。
今年疫情之后，终于彻底崩溃，板值11，这才接受住院治疗。
各种检查以后，确定为结缔组织病引起的血小板减少，也就是继发性的，因为高中时没有查过免疫，一直当做itp，其实本质很相似，巨核不产板，破坏太多。
而且这次复发，激素丙球都无效了，后来尝试了艾曲波帕，依然无效。
目前第二次住院，板在10左右，起色甚微。
后来医生给了很多建议，包括输板，和美罗华，但我都在犹豫，不知道是应该让身体休息下，还是积极治疗，又或是过度治疗？因为已经服用了很多种药物。
在血小板之家里看了很多病友艰难求医的治病历程来鼓励自己，也许总会有柳暗花明的一天吧。
病友们有和我一样的情况吗？你们怎么熬过来的，现在的我十分迷茫，不知道前路如何。
这个病真的是很难缠，可能唯一的希望就是接受他，与他和平共存吧。

作者: 15990085883 时间: 2020-6-19 20:09
已经够好了，归脾丸吃吃看

作者: 小卉 时间: 2020-6-19 20:12
归脾丸适合很多人吃吗？

作者: 向阳而生ym 时间: 2020-6-19 20:57

15990085883 发表于 2020-6-19 20:09

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已经够好了，归脾丸吃吃看

短暂的吃过一段，没什么效果，目前免疫抑制剂都吃着，艾曲也无效，不知道该怎么维持。

作者: 886615 时间: 2020-6-20 10:05
或许应该试试美罗华？

作者: 向阳而生ym 时间: 2020-6-20 11:21

886615 发表于 2020-6-20 10:05

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或许应该试试美罗华？

听说美罗华的有效率也不是很高？又害怕自己身体扛不住这样的药物。
你有这方面经验吗？

作者: 886615 时间: 2020-6-20 14:59
我可能吃激素导致肠道菌群失调，已经腹泻两个月了，不然我就用美罗华了，我个人觉得美罗华的副作用应该小于长期激素的副作用

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