ITP家园血小板病友之家
标题: ITP患者现状意见征集表(已更改) [打印本页]
作者: 孟桐妃 时间: 2012-11-20 21:40
标题: ITP患者现状意见征集表(已更改)
调查问卷系统已经上线,
填写问卷请点击链接,
在问卷系统里填写,
请不要本贴回贴,谢谢.
桐妃 2012.11.24
-----------------------------------------------------------------------
经过两轮专家线上答疑,我们发现了一些病友们普遍存在的状况和疑问,为了更有针对性的寻找解决办法,也鉴于来自医生和公众方面对免疫性血小板减少症(以下简称ITP)病人生活现状的关注,我们诚恳的向您征集以下意见,请根据您的真实情况详细填写每一个问题,我们会将您的疑问转达给临床医生,您的每一个回答都很重要,我们会根据答案与临床医生共同研究制定解决策略,以便更好的为ITP患者提供医疗救助和全面的疾病指导,注:填写以下问题的必须为已确诊ITP的病友,感谢您的参与!
填写征集表的病友将获得ITP家园热心参与奖勋章一枚
-
作者: 孟桐妃 时间: 2012-11-20 21:53
基本信息
地区:_北京_______________年龄:35_______ 性别:_女_______
第一次出现血小板减少症状的时间:__1993__年_4___月
确切诊断ITP的时间:__1993__年__4__月
发病后第几次去就诊才得到确诊:__1__次
确诊的医院:__哈医大________________________医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:__1-3______次
什么诱因会导致ITP病情恶化?___劳累\饮食不当\病毒_____________________
平均每年复发几次?___无_____
1.平时您会监测您的血小板计数吗?(D )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他__________
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?(B)
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?(E )
A:100x109/l B: 50x109/l C:30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?(B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?(A )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( ACDHIJ)
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)(J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? (A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?(A )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)(ABCDEFGH )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( B3)
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:(G )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病__肝多发性血管瘤_\湿疹__________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
__无________________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
_不能剧烈运动.最担忧的就是脑出血_________________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
__治疗费用 \ 刚确诊时休学一年治疗\_______________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
__无副作用且有效________________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
__________________________________________
作者: 11长风大侠 时间: 2012-11-20 23:30
ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区:_贵州遵义_______ 年龄:30_________ 性别:__女_______
第一次出现血小板减少症状的时间:__2011____年_11_____月
确切诊断ITP的时间:2011______年_11_____月
发病后第几次去就诊才得到确诊:__1__次
确诊的医院:_____遵义医学院附属医院_______医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:________次
什么诱因会导致ITP病情恶化?__________感冒 腹泻________ 平均每年复发几次?___不确定_____
1.平时您会监测您的血小板计数吗?( c )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他__________
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( B )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?(D )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?( B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?( B )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( ABCDFH )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)( )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? ( A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?(B )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)( ABCDEGH )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( A )
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:( )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
___没有______________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
_____不工作 怕出血_____________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
不能工作 吃药花费高 __________________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么
不知道
__________________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
能治愈
__________________________________________
作者: 碧水蓝天cyh 时间: 2012-11-21 12:25
ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区:陕西省西安市 年龄:__45__ 性别:__女_
第一次出现血小板减少症状的时间:_2011_____年___11___月
确切诊断ITP的时间:_2012_____年____7__月
发病后第几次去就诊才得到确诊:__2__次
确诊的医院:西京医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:______6__次
什么诱因会导致ITP病情恶化?不清楚 平均每年复发几次?__从发病到现在一年没好过_
1.平时您会监测您的血小板计数吗?( A )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他__两个月1次_______
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( A )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?( D )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?( C )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?( A )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( 不清楚 )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)( 不清楚 )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? ( B )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?( B )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)( ABDEF )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( A )
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:( )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病____高血脂_________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
__________________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
___脑出血等危及生命_______________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
_看病花钱,家庭开支大_________________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
__________________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
政府应该将ITP_纳入慢性病报销范围,陕西还没有将该病纳入慢性病,迫切希望得到政府资助。
作者: 孙红梅 时间: 2012-11-21 13:52
ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区:____西安_____ 年龄:_35_ 性别:_____女____
第一次出现血小板减少症状的时间:__08____年__9____月
确切诊断ITP的时间:___09___年__1____月
发病后第几次去就诊才得到确诊:__2__次
确诊的医院:________西京____医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:___5_____次
什么诱因会导致ITP病情恶化?_______感冒,感染,免疫力低下___ 平均每年复发几次?__1______
1.平时您会监测您的血小板计数吗?( C )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他__________
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( B )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?( B )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?( B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?( A )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( ACDF )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( AJK )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)( J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? ( A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?( B )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)( B )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( A1 )
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:( D )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
_______六味地黄丸和仙灵骨葆胶囊,骨化醇_____________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
________例假和外出血__________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
___经济,生活质量,和睦程度___________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
__可以控制血小板的数目,控制出血,副作用小,价格便宜的_
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
ITP切脾后的保养和是否还需要中药补脾?
作者: 秋菊 时间: 2012-11-21 14:43
基本信息
地区: 安徽芜湖 年龄: 61 性别: 女
第一次出现血小板减少症状的时间:2012年7月
确切诊断ITP的时间:2012年7月
发病后第几次去就诊才得到确诊:1次
确诊的医院: 皖南医学院血液研究中心
患病后因ITP每年平均就诊次数:每月一至二次复查
什么诱因会导致ITP病情恶化? --不知道-- 平均每年复发几次?________
1.平时您会监测您的血小板计数吗?( A4 )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他_每次复查时_
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( B )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?( E )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?( B)
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?( B )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( ACDHJ )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它__________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)( J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? ( A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?( B )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)( ABCDEFGH )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( B3 )
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:( AB )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
__胰岛素、硝苯地平控释片_
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
___不能正常活动怕大出血,尤其是脑出血、内脏出血--
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
_itp是难治症、疗程长、自费多、开支大、家庭负担重_
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
_理想治疗药物目前还是未知数,希望副作用少、效果好的药物。
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
__迫切希望政府将ITP_纳入慢性病报销范畴,让itp的家庭减轻经济负担,让itp患者得到连续有效的治疗。
作者: 啊鼠 时间: 2012-11-21 14:49
ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区:____温州__ 年龄:____25_____ 性别:____女_____
第一次出现血小板减少症状的时间:__2010___年___7_月
确切诊断ITP的时间:___2011___年___2___月
发病后第几次去就诊才得到确诊:__1__次
确诊的医院:_衢州市人民___医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:____0____次
什么诱因会导致ITP病情恶化?_____发烧______ 平均每年复发几次?____0____
1.平时您会监测您的血小板计数吗?( D )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( B )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?( C )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?( B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?( A )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( C L )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L升血小板胶囊,但是停药已久
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( C )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)( L )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它正常饮食,心情愉快
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? ( B )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?( B )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)( ABCEH )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( A )
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:( 无 )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
____无______________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
担心大出血,生育问题_
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
1.心里压力变大,对未来不确定性,
2.因为未婚,怕影响婚姻。
3.生育问题
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
食疗
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
__让常规药物的副作用降低,能长期相对安全的服用,并受到良好疗效。
作者: 夏雨雪 时间: 2012-11-21 15:18
ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区:__云南________________ 年龄:__30___ 性别:_____女____
第一次出现血小板减少症状的时间:___2010_年___6__月
确切诊断ITP的时间:____2010__年____6__月
发病后第几次去就诊才得到确诊:_1___次
确诊的医院:___昆明医学院第二附属___医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:____1___次
什么诱因会导致ITP病情恶化?________不明原因________ 平均每年复发几次?____治疗中____
1.平时您会监测您的血小板计数吗?( A )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他____A2______
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( A )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?(E )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?( B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?( B)
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( ABCD IJL )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______环孢素________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( BCIL )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它___环孢素____
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)( )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? ( A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?( B )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)( ACDG )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( A )
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:( D )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
_无_________________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
______不能剧烈运动,不能劳累,对工作生活的影响__________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
___目前不能生小孩,医药费太高, __________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
___没有太大副作用_____________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
__药物的使用__________________
作者: 4665559 时间: 2012-11-22 10:20
ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区:山西运城河津 年龄:32 性别:男
第一次出现血小板减少症状的时间:2012年6月
确切诊断ITP的时间:2012年6月
发病后第几次去就诊才得到确诊:_1__次
确诊的医院:运城市第三人民医院(血研所)
病后因ITP每年平均就诊次数:1次
什么诱因会导致ITP病情恶化?
免疫力紊乱
平均每年复发几次?
发现有ITP以来就没有恢复到正常值
1.平时您会监测您的血小板计数吗?(B )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他__________
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( A )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?( E )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?(B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?(B )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)(A、J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( A、C J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)(A,J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? (A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?( B )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)(A,B,I )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?(A )
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:(G腰椎间盘突出 )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
强的松、奥美拉唑、钙片
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
主要是心理负担,老觉得自己不是正常的、健康的,而且itp是难治慢性的疾病,主要的担忧就是血小板过低影响正常生活,或同时有其他疾病治疗起来很麻烦,因为我们是ITP患者。
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
1、我的家庭因为我患ITP后,心理负担比较重,都能积极支持我治疗,ITP的难治性,慢性,不稳定性,是造成我家庭心理负担的主要原因,现在每次的血常规报告的数值只有我和我老婆知道,家庭其他成员只知道是升了还是降了。
2、正值青中年,不能过度劳累、刺激,对我的事业和收入有影响。
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
副作用小,疗效确切有效,最好价格也别太贵。
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
1、ITP的确诊骨穿就能确诊吗?有没有可能诱发其他疾病。比如(肾炎、、、、、)
2、中药治疗、日常护理
3、激素的合理使用
作者: 多才多艺 时间: 2012-11-22 12:34
本帖最后由 多才多艺 于 2012-11-22 12:41 编辑
ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区:___河北_______________ 年龄:_____26____ 性别:__女_______
第一次出现血小板减少症状的时间:___91___年___5___月
确切诊断ITP的时间:___02___年______月
发病后第几次去就诊才得到确诊:__n__次
确诊的医院:_______天津___________________医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:___不一定_____次
什么诱因会导致ITP病情恶化?_____劳累感冒___________________ 平均每年复发几次?_无_______
1.平时您会监测您的血小板计数吗?( 是 )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他__________
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( b )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?( 出血 )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?( b )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?(a、b )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( al )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( j )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)( )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______j________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? ( a )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?( a )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)( ab )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( b )
A 是 A1不用住院很方便
B 否 b
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:( 无 )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
否__________________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
____________________________出血和疲劳______________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
精神__________________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
______中药____________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
________中药方__________________________________
作者: 中山小苏 时间: 2012-11-22 13:50
ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区:__广东省中山市_____ 年龄:__36_______ 性别:____女____
第一次出现血小板减少症状的时间:_2009_年__3___月
确切诊断ITP的时间:_2009__年__3____月
发病后第几次去就诊才得到确诊:_1___次
确诊的医院:___广东省中山市人民____医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:___3___次
什么诱因会导致ITP病情恶化?___血经量大_______ 平均每年复发几次?___3_____
1.平时您会监测您的血小板计数吗?( A1)
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他__________
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( B )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?( C )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?( B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?( B )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( A\C\D\J\ )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( A\C\D\ J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)( A\J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? ( A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?( A )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)( B\C\G )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( A )
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心 B2)我觉得经常去医院打针很麻烦 B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:( E\F )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
__是,如抑郁(来士普和奥氮平)、肝炎(博路定)_
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
____月经量大出血、心理抑郁使自己怕与人正常沟通、担心工作出错或不被人接受、失眠
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
___1、家庭经济_2、心理抑郁影响与家人的关系 3、对孩子的照顾
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
____中药,因为西药的副作用太大。我愿意长期服用中药。_
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
_____只要没有副作用少的药物都愿意尝试。
作者: 兜兜姐 时间: 2012-11-22 15:00
基本信息
地区:__三亚______ 年龄:__27___ 性别:___女__
第一次出现血小板减少症状的时间:__2011_年__3__月
确切诊断ITP的时间:__2011_年_3__月
发病后第几次去就诊才得到确诊:_3_次
确诊的医院:_____苏大附属第一____医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:__4_次
什么诱因会导致ITP病情恶化?____无恶化________ 平均每年复发几次?__一直稳定_
1.平时您会监测您的血小板计数吗?(C)
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他__________
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?(C )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?( C )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?( A)
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)(A J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( A J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)( J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? ( A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?( A )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)( ABCDEGH )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它____血钾低____
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( A1 )
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:(无 )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
_____无_________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
__影响正常工作,不能经常加班。担心的是板低对将来要宝宝会有影响。______________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
_________没什么印象_________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
________无__________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
___医生能定期去一些无血液专科的医院为病人治病,很多医院都没有血液科,或者对ITP患者随便用药。使得ITP患者病情加重。_______________________________________
作者: 孟桐妃 时间: 2012-11-22 16:51
这个调查先暂停,找了人开发一个问卷调查的程序,明后天上线,到时候还请大家再去填写一下,谢谢
作者: 秋菊 时间: 2012-11-23 16:04
孟桐妃 发表于 2012-11-22 16:51
这个调查先暂停,找了人开发一个问卷调查的程序,明后天上线,到时候还请大家再去填写一下,谢谢
桐妃你好!请问,新开发的“问卷调查”几次填写提交都不能成功,不知为什么?
作者: 孟桐妃 时间: 2012-11-23 23:42
秋菊 发表于 2012-11-23 16:04
桐妃你好!请问,新开发的“问卷调查”几次填写提交都不能成功,不知为什么?
动作真快.
还没正式上线,
我还在调整,呵呵
作者: 快乐999 时间: 2012-11-24 09:01
ITP患者现状意见征集表
基本信息
地区:_______河南___________ 年龄:___45______ 性别:_____男____
第一次出现血小板减少症状的时间:_不清楚_____年______月
确切诊断ITP的时间:___2012___年_7_____月
发病后第几次去就诊才得到确诊:__1__次
确诊的医院:____南阳市中心医院______医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:____5____次
什么诱因会导致ITP病情恶化?____没有诱因__________ 平均每年复发几次?________
1.平时您会监测您的血小板计数吗?( A )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他__________
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?( B )
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?( E )
A:100x109/l B: 50x109/l C: 30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?( B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?( A )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( A )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)( AJ )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)( AJ )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? ( A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?( B )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)( ABE I )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( A )
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:(C )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病_____________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
______________________无____________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
______影响生活质量___怕板低是出血__________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
________工作,经济,最主要是精神__________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
_________效果好,没副作用的_________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
_________政府关注,_________________________________
作者: 秋菊 时间: 2012-11-24 19:33
孟桐妃 发表于 2012-11-23 23:42
动作真快.
还没正式上线,
我还在调整,呵呵
谢谢回复!
作者: 秋菊 时间: 2012-11-24 19:40
快乐999 发表于 2012-11-24 09:01
ITP患者现状意见征集表
我们都是今年6.7月发病,你现在激素减量了吗?在吃中药吗?我们都会好起来的,我们一起加油!
作者: 孟桐妃 时间: 2012-11-25 09:45
调查问卷链接
http://www.itphome.org/portal.php?mod=view&aid=44
桐妃 2012.11.24
作者: 北京燕姐 时间: 2012-11-26 23:17
基本信息
地区:_北京_______________年龄:45_______ 性别:_女_______
第一次出现血小板减少症状的时间:__2005__年_5__月
确切诊断ITP的时间:__2005_年__6月
发病后第几次去就诊才得到确诊:__1_次
确诊的医院:__北京人民医院________________________医院
患病后因ITP每年平均就诊次数:__6____次
什么诱因会导致ITP病情恶化?___劳累\饮食不当\病毒___不明__________________
平均每年复发几次?___一直在服药治疗_时好时坏__
1.平时您会监测您的血小板计数吗?(D )
A 是
A1)每周1次 A2)每2周1次 A3)每月1次 A4)其他__每2月1次____
B 有诱发因素时,我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数?(B)
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候,您才去医院治疗?(E)
A:100x109/l B: 50x109/l C:30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时,您会首选哪种医院?(B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时,医生会安排您在下列哪种地方治疗?(A、B )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗(可多选)( ACDEJ)
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗(可多选)(AEJ )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗,认为何种方式最有效(可多选)(AJ)
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素(强的松、地塞米松等)? (A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解?(B )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用?(可多选)(ABC )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好,但需要肌肉注射,每周注射2-3次,您会接受在门诊治疗吗?( A)
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1)我觉得只有在病房治疗我才放心
B2)我觉得经常去医院打针很麻烦
B3)因为医保报销的问题,我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病:( 无 )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病__肝多发性血管瘤_\湿疹__________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物?如有,能否写出其中主要的1-2个?
__无________________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么?主要担忧是什么?
_经常处于焦虑状态.最担忧的就是脑出血_________________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么?
__心里压力 \ 影响正常生活\_乏力发胖__________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么?
__副作用少且有效的药物________________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
____美罗华的疗效、副作用及治疗前景。______________________________________
欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/) |
Powered by Discuz! X3.1 |