ITP家园血小板病友之家
标题: 参加北京现场答疑会的同学注意啦-这里发咨询贴，提前送给专家 [打印本页]
作者: 孟桐妃 时间: 2012-11-14 22:35
标题: 参加北京现场答疑会的同学注意啦-这里发咨询贴，提前送给专家
关于12月8日邀请血液病专家现场答疑会的活动，为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到此版。
[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流会]。
我们会整理出来提前送给赵主任和吴主任。
不能参加的病友也可发帖写出你需要咨询的问题，我一并送给专家，或者在现场代替你们提问。
开会当天，主任会先讲述提前送达的问题，然后再现场答疑互动。
谢谢配合。
报名地址:
[相约就医]ITP家园-首届专家现场答疑会暨病友大聚会[北京]
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目前我整理出来的主要问题：
病友主要关注的的问题：
一、ITP病人确诊时需要全面检查的项目都有哪些？
二、与ITP 相近，容易误诊的疾病有哪些？有什么指证？
三、ITP与病毒的关系
1、病人的各种炎症及病毒会影响血小板吗？
2、疫苗引起的血小板减少该怎么办？
四、ITP与家族
1、 ITP 是家族病吗？
2、 遗传吗？
五、用药
1、 激素的使用及减量方法，减激素的时候配合中药有效吗？
2、 服用激素需要配合的胃药及补钙方法，什么药有效，比如补钙是否应该用阿法迪三效果好。
3、 美罗华的适用人群及副作用。
4、 特比澳和巨和粒的适用人群、副作用和区别。
5、 新药介绍
六、ITP孕妇的注意事项
1、激素的合理使用及禁忌。
2、丙球、单采板的使用。
3、血小板数值及症状的安全指标。
4、ITP产妇是否可以喂母乳。
七、切脾患者
1、 何种类型应该选择切脾？
2、 血小板抗体指标有指导意义吗？能否提前检查抗体是否在脾脏。
3、 切脾无效的病人该怎么办？
4、 脾栓塞的介绍。
作者: 傻丫头 时间: 2012-11-15 14:10
作者: 孟桐妃 时间: 2012-11-15 15:41
一楼我整理的部分是提前发给主任的，他会提前做片子，到时候讲解。
还有一些小分类的问题，大家也都多多补充，倒是会在现场向专家提问。
作者: 闰闰 时间: 2012-11-15 20:28
妃姐，辛苦了，你总是在为大家忙碌，谢谢。
我去年10月份找赵永强主任看过一次，当时我刚查出板低，在板39的时候医生要我吃强的松10粒，找赵主任看的时候已经吃了一周，板36，赵主任在我的病历本上itp后面画了一个问号，他的意思是如果激素无效好像就不能确诊，我到现在一年多了，美罗华有效，三系正常，我的问题是, 激素无效的人怎么才能、或者说几年后才可以确诊呢？医生说要密切随诊，是有可能出现其他疾病吗?多长时间复查一次呢？
我的问题妃姐也可以归结到第一个大问题中，主要就是激素无效的确诊问题。
谢谢妃姐，辛苦哈！
作者: 孟桐妃 时间: 2012-11-15 23:38
闰闰 发表于 2012-11-15 20:28
妃姐，辛苦了，你总是在为大家忙碌，谢谢。
我去年10月份找赵永强主任看过一次，当时我刚查出板低，在板 ...
润润,我觉得你的归纳总结特别有条理而且详细,反正也参加,你的问题到时候亲自提问吧,呵呵.一定给你安排时间.
另,别每次都那么客气,嘿嘿,会不好意思的
作者: 紫煊 时间: 2012-11-16 10:55
桐妃领导辛苦了！感谢您为病友们所做的一切！
作者: 闰闰 时间: 2012-11-16 17:44
孟桐妃 发表于 2012-11-15 23:38
润润,我觉得你的归纳总结特别有条理而且详细,反正也参加,你的问题到时候亲自提问吧,呵呵.一定给你安排时间 ...
知道啦妃姐，那我就到会议上提问吧。可是，感谢妃姐的话可不是客气啊，是我最真实的意思表示哦。。。
作者: 格格 时间: 2012-11-17 15:35
我要问的问题已经在里面了，谢谢。
作者: 风中百合 时间: 2012-11-18 14:36
抗核抗体阳性和IPT之间有什么关联呢，妃
作者: 剑胆琴心 时间: 2012-11-19 15:58
亲爱滴妃姐，我想咨询下：
1、ITP患者牙龈出血应该如何进行日常的护理；
2、牙科大夫诊断牙周炎，需先洗牙，再进行刮治结石治疗，血小板达到多少方可开始治疗；
3、目前我妈妈板值为1.8W，大夫建议先输板然后再洗牙治疗。问：是否确实有必要输板洗牙？
麻烦妃姐啦！12.8号的聚会我已经报名了，妃领导可以派任务给我哦！
作者: summer 时间: 2012-11-20 12:44
我的问题还是“已有妊高症史的ITP患者要宝宝注意什么呢？有无先例？”
到时候希望还能见到大家！！！
作者: 多才多艺 时间: 2012-11-23 11:29
要安全无副作用的治疗方案，西药恐怕还做不到
作者: 哥╰引领传奇 时间: 2012-11-23 22:50
妃姐整天忙的好辛苦啦 问候下妃姐 保重身体 我就想问下：半没正常的时候，在什么情况下可以不用吃药呢，不吃药时都需要注意些什么…………
作者: YING 时间: 2012-11-25 09:46
桐妃，能不能帮我问一下：就是在我吃激素药时，板会自己在那拨动，（就比如我现在检查是5千吧，药吃5片时，过10天去检查，板就会自己升到二三十万， 然后，不改药，还这样吃，再过一二十天吧，板又会自己掉下来到差不多5千，）我这种情况，好像是从脾切后开始的，原来脾没切时，一直是一万左右到二万多，激素最多吃到十一粒也不升，才切脾的，我是福建的，我这的医生也没法给我答案，曾经，我自己慢慢减药，曾减到一粒。所以，请您在百忙中，帮我问一下，我这是怎么啦？谢谢！
作者: YING 时间: 2012-11-25 10:38
哦，我再补充一点，我有一直在喝“花生衣、红枣、金边莲、生地”去煮的汤，每天都喝！
作者: 淡定，就好 时间: 2012-11-25 10:47
问一下关于切脾后的调理
作者: 小月久久 时间: 2012-11-27 12:01
问儿童专家一个问题：
对于一周岁左右的小孩子，发现板少最好该进行怎么治疗？激素对小小孩子的影响会不会超过板低的影响？因为发现现在小小孩子因为疫苗引起板少的孩子在增加，而有一部分都有激素过量的现象很是担心，之前群里有两个这样的小小孩子“走了”，这两个孩子都有大量服用激素的情况。
作者: 珍悕緈福 时间: 2012-11-27 15:11
先道一声管理员，版主们辛苦了！为了大家你们不停地在忙碌，特别是桐妃，真的很感谢你！你这种无私的大爱值得每一个人学习！谢谢了！我有个问题想让你代问一下，我们也很想去，可是因为冬天孩子怕感冒，一感冒就下降，所以现在连门也不敢出，还是辛苦你一下让你代问一下好吗？我儿子2周10个月了，得病整整一年了，最低降到这次15，刚冲了丙球，孩子不感染不感冒时板大部分时间是正常的，只要一感染就急剧下降，向我们这种情况该怎么预防板下降呢？是不是每天吃点抗病毒的药，还是一感冒就输液呢？真的很困惑，再就是丙球输上后一般管多长时间呢？麻烦你了桐妃！
作者: 简单的幸福 时间: 2012-11-27 17:27
我想问的也都在里面了，期待着
作者: 简单的幸福 时间: 2012-11-27 17:31
孟桐妃 发表于 2012-11-15 23:38
润润,我觉得你的归纳总结特别有条理而且详细,反正也参加,你的问题到时候亲自提问吧,呵呵.一定给你安排时间 ...
妃姐，ITP确诊后还需要定期检查什么项目（除了血常规之类的）
作者: 李宜 时间: 2012-12-1 18:52
我妈妈总结了好久，看到大家的问题，觉得自己的疑问都在里面了。
得病一年多，从开始的恐慌到现在的平静，血小板从开始的上蹿下跳，到现在基本稳定在5-9万，从开始丙球蛋白、6颗激素到现在1颗激素配三大碗中药，她最大的疑惑也是关于未来的问题，就是成年人的ITP，到底治愈率有多少？难道就要这样吃激素配中药一直吃下去吗？
也是希望和病友们多多交流，看看自己的未来究竟可能是什么样的？
作者: my琳 时间: 2012-12-3 22:49
妃姐，
我想问下医生，4月大的宝宝，吃了激素后，脸发胖，食欲增强很多，晚上睡眠宝宝也有影响，很晚睡，也很早醒，怎么办？很担心吃过多的激素影响小孩的发育，现在药量是每日1片激素（泼尼松），11月27日第三次住院打了2天丙球血小板从14升为163，时隔5天，血小板又降为67，激素不吃又掉，吃了小孩子又有这么多副作用，有什么好建议？
作者: 烟花三月 时间: 2012-12-4 09:45
我想问问专家成人ITP和HP有多大的关系，我老公今年11月份是第三次用激素了第二次复发，一年一次快愁死我了，第一次复发查有HP，这一次又查有HP，现在吃着除HP的药呢。麻烦桐妃了！
作者: 石门小叶子 时间: 2012-12-5 15:27
不知道妃姐经过大家的填写调查，发现了一些ITP发病的共同因素没有?
ITP为什么很难彻底治愈，平时应如何注意预防才能减少其复发几率呀？
作者: catmother 时间: 2012-12-8 07:01
吃了一年左右的中药，板没升，没吃药板也没降，始终保持在5万左右，是否需要治疗？
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