ITP家园血小板病友之家

标题: 免疫性血小板减少 [打印本页]

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-7-27 13:31
标题: 免疫性血小板减少
本帖最后由 KBYRo1cVD2 于 2019-7-27 13:49 编辑

周大夫我今年31岁，我是17年12月26号（产后50天）发现血小板减少，北大人民诊断免疫性血小板减少，去年在北大人民医院住了2个多月该用的治疗方案都用了，只有在大剂量激素冲击的时候血小板涨到过100多，其余都是个位数，怀孕期间检查出甲减，一直吃优甲乐，生完孩子一直没吃，到后来血小板减少后又查出来甲减，到现在一直服用优甲乐半片，现在在家喝中药了，激素吃的俩粒，激素一直吃了一年多了，有时候个位，有时候十几，现在症状就是皮肤出血点，身体沉重，鼻出血不算严重，骨穿做过俩次，应该是血小板生成不少，只是生成出来就被抗体吃掉了，该怎么办呢

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-7-27 13:46
怀孕期间检查出甲减，一直吃优甲乐，生完孩子一直没吃，到后来血小板减少后又查出来甲减，到现在一直服用优甲乐

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-7-27 13:50
其他病友有什么好办法么，实在是走投无路了

作者: 下雨天 时间: 2019-7-30 08:43
这位病友先尽量控制一下自己的负面情绪，每个ITP患者久治不愈，都会有濒临崩溃的感觉，一定要调整心态，坚强一点；然后相关的检查化验报告上传一下，这样呢有助于医生全面了解情况并给出合理建议。

作者: 周泽平 时间: 2019-7-31 13:20
不管有效无效，激素都应该在2-3个月内减停。
把你前面说的“该用的治疗方案都用了”中的具体用药和疗效详细的说清楚。

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-8-13 10:58

周泽平发表于 2019-7-31 13:20

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不管有效无效，激素都应该在2-3个月内减停。
把你前面说的“该用的治疗方案都用了”中的具体用药和疗效详 ...

谢谢周教授的回复，在北大人民医院，大剂量激素冲击500毫升一次，冲击了三天，艾曲波帕50mg服用一个月，美罗华800毫升每次，注射俩次，白介素隔天打，打了一个半月，丙球时不时会上，输血浆，连着输了半个月，出院的时候还是各位数3，周教授，激素怎么减停，北大人民医院的大夫一直说的都是不升血小板也会改善出血，所以从去年7月份出院到现在一直服用激素，现在服用一片又四分之三，我该怎么减激素，万分感谢周教授，望您回复

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-8-13 11:02

KBYRo1cVD2 发表于 2019-8-13 10:58

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谢谢周教授的回复，在北大人民医院，大剂量激素冲击500毫升一次，冲击了三天，艾曲波帕50mg服用一个月， ...

在天津血研所丙球和tpo都用了三个星期以上，也是不管用，住院20多天出院血小板值8

作者: 周泽平 时间: 2019-8-15 09:23
如果在北大人民医院和天津血研所都确诊ITP。目前激素无效或依赖，可以减为每日1片，一周后直接停用。后续治疗，如果ITP诊断没有问题，建议切脾。如果不愿意切脾，可以考虑达那唑，硫唑嘌呤，环孢素、霉酚酸酯等二线次选药物

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-8-17 17:11
8月14号检查血小板是2，月经期间（上个月经期持续了15天），加上前段时间胳膊碰了有大片淤青，大夫让加至俩片，现服用2片，我想再问问还有必要去你们医院或者协和再查么，这是我这次的化验单
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作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-8-17 17:16
这是天津血研所的出院诊断和骨穿结果
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作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-8-17 17:20
这是北大人民医院出院诊断
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作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-8-17 17:21
想问问周教授除了切脾没有更好的治疗办法了么，比如中医，有没有推荐的中医

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-8-17 17:28

周泽平发表于 2019-8-15 09:23

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如果在北大人民医院和天津血研所都确诊ITP。目前激素无效或依赖，可以减为每日1片，一周后直接停用。后续治 ...

8月14号检查血小板是2，月经期间（上个月经期持续了15天），加上前段时间胳膊碰了有大片淤青，大夫让加至俩片，现服用2片，我想再问问还有必要去你们医院或者协和再查么，这是我这次的化验单

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作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-8-17 17:34

周泽平发表于 2019-8-15 09:23

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这是北大人民医院的出院诊断
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作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-8-17 17:37

周泽平发表于 2019-8-15 09:23

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如果在北大人民医院和天津血研所都确诊ITP。目前激素无效或依赖，可以减为每日1片，一周后直接停用。后续治 ...

这是天津血研所的出院诊断和骨穿结果
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作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-8-17 17:44

周泽平发表于 2019-8-15 09:23

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如果在北大人民医院和天津血研所都确诊ITP。目前激素无效或依赖，可以减为每日1片，一周后直接停用。后续治 ...

一开始发的都不是回复，所以又重新发了一遍，一开始的也不敢删，因为上面写的删除帖子，怕把整个帖子都删除了，所以就有两遍，感谢周教授百忙之中的回复

作者: 周泽平 时间: 2019-9-7 09:47
如果不愿意切脾，可以考虑达那唑，硫唑嘌呤，环孢素、霉酚酸酯等二线次选药物进行治疗。或者小剂量地西他滨等也可以试用。

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-9-26 17:12

周泽平发表于 2019-9-7 09:47

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如果不愿意切脾，可以考虑达那唑，硫唑嘌呤，环孢素、霉酚酸酯等二线次选药物进行治疗。或者小剂量地西他滨 ...

谢谢周教授回复，我试试吧

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-9-26 17:12

周泽平发表于 2019-9-7 09:47

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如果不愿意切脾，可以考虑达那唑，硫唑嘌呤，环孢素、霉酚酸酯等二线次选药物进行治疗。或者小剂量地西他滨 ...

谢谢您

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-9-26 17:21

周泽平发表于 2019-9-7 09:47

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如果不愿意切脾，可以考虑达那唑，硫唑嘌呤，环孢素、霉酚酸酯等二线次选药物进行治疗。或者小剂量地西他滨 ...

周教授我从去年冬天开始有贫血，就是例假量大，持续时间长，必须得喝琥珀酸亚铁维持，只要不喝就掉下来了，有什么好建议吗

作者: 周泽平 时间: 2019-11-8 02:21
月经量多导致的缺铁性贫血，如果解决不了血小板减少的问题，可以通过妇科的治疗减少月经量，否则就是补铁了，没有其他什么好建议了

作者: KBYRo1cVD2 时间: 2019-11-28 23:40

周泽平发表于 2019-11-8 02:21

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月经量多导致的缺铁性贫血，如果解决不了血小板减少的问题，可以通过妇科的治疗减少月经量，否则就是补铁了 ...

好的谢谢周教授，最近有什么新药么

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