ITP家园血小板病友之家

标题: 回首8-9年前 [打印本页]

作者: 张淑钰 时间: 2019-5-21 16:45
标题: 回首8-9年前
2010年5月份，有一天快下班时，我在网上百度“小红点、小血点”，因为我发现我身上有老多红色的点，当搜到紫癜时，我感觉不太好。赶紧打电话给我妹，我妹让我赶紧去我们那最好的甲等医院。到医院一查血，板只有9000。赶紧住院，输血小板，打丙球，抽骨髓排除恶性病。等待结果时，我妹含着眼泪问我有没听说过“红斑狼疮”，我当时正在吃饭，顿时味同嚼蜡。还好，结果出来了说是ITP，我属于激素敏感型，住了2个星期的院回家了。慢慢减药，每两个星期抽血验板，除了一次经期下跌到84，其余都在100以上。这样大概9个月后减完了。在发病之前，我突然迷上了网络小说、美剧，大概有半年时间都是凌晨2点睡觉的。估计是伤了脾、肝、肾。我这9个月内的食疗就是大棒骨+山药蛋。
到了第二年12月，因为故态复萌，又复发了，这次可就没第一次那么好减了，脸肿了可怕，舌头都烂了，每天晚上盗汗，早晨嘴里有血。但我信心还在，每天计算吃药的数字，鼓励自己吃到1000粒我就会好了。我当时每天都吃红米粥（里面包括10几种五谷杂粮、橘皮、味道一言难尽）荠菜、蒲芹、茼蒿。4月份时有一次照镜子，尽管胖着，但白里透红，感觉又过了关。这次复发之前，跟家人关系不是很好，这之后，脾气好了起来，感觉之前自己没看开。这之后，我能控制自己的情绪了，还真是上了古话“药补不如食补，食补不如神补”。
之后有一次做梦梦到自己又复发了，醒来后很后怕，就非常注重保养了。其实我小时候血小板就不太高，后来吃桂圆补上来的。之前的几十年也身体健康，后来估计是正气不足，邪气攻击了我的短板。现在感觉不必担心自己复发之类的，平时自己多听听中医知识，跟正常人也差不多了。

作者: 张淑钰 时间: 2019-5-27 11:11
前一段时间因为家人原因，我从中医角度重新审视了我的ITP.感觉这不是特别难治的病。关键靠自律：作息自律（有条件晚上9点就该睡觉了，中午半小时）、饮食自律（七分饱、粗茶淡饭也行）、运动自律（如果抽不出时间锻炼，打扫卫生时间也算）、心态放平和（任何事顺其自然，以逸待劳）。中医的用处大的地方还在治“未（未来）”病上，治一些病往往可以断“根”；西药救急，但往往治标不治本。但关键还在我们自己身上，找不出病因，往往会复发。建议听喜马拉雅里张成老师的“黄帝内经”。

作者: 张淑钰 时间: 2019-6-4 11:20
中医的五行学说我是比较信的，回想那时，比较任性，好像多看了些恐怖故事，伤了肾；多吃了些伤脾的食物：西瓜、方便面；多熬了会夜，多发了火，伤了肝；平时从来不锻炼，心肺也不太好。以前身体很健康，搞到后来只能用嘴巴呼吸，月经血崩，脑子里的弦一直崩着，做什么事都往坏的方面想。应该说我去医院还是较早的，主动去的。后来经过激素的炼狱，加上食疗，补益五脏，作息规律，日出而作，日落而息；打太极拳，过慢生活；调整心态。总之，自作孽，也吃了苦，亡羊补牢吧。

作者: 孔祥一 时间: 2019-6-20 13:54
西瓜也不能吃吗

作者: 张淑钰 时间: 2019-7-1 09:29

孔祥一发表于 2019-6-20 13:54
西瓜也不能吃吗

大夏天的能吃，但我是5月份吃的，每天吃的

作者: 田涛 时间: 2019-7-7 21:13
现在调整好了吗？

作者: 张淑钰 时间: 2019-7-26 15:23

田涛发表于 2019-7-7 21:13
现在调整好了吗？

从2012年到现在一直正常了，主要是改掉了一些不良习惯，睡眠再迟不超过子时，心情保持乐观。

作者: breEsDTBvj 时间: 2020-7-13 08:58
感觉我也是熬夜打游戏起的这病

作者: JJ武汉 时间: 2021-1-11 07:01
以前复发后吃什么药了吗？

作者: 未来安好 时间: 2021-1-12 22:19
好厉害！我也算是激素敏感的！

作者: 张淑钰 时间: 2022-5-11 16:00

JJ武汉发表于 2021-1-11 07:01
以前复发后吃什么药了吗？

复发后除了激素还是继续我的杂粮粥补法：红枣、桂圆、枸杞、橘红、干桑葚、赤豆、白扁豆、黑芝麻、鸡头米、薏米、花生、白云耳、黑米、白米用美的高压锅煮成糊糊，那时我的嘴里还有血泡，反正不谈什么口感。另外就是新鲜农家蔬菜要跟上：荠菜、芹菜、茼蒿煮水喝；然后就是大棒骨+山药。这杂粮粥肯定补益五脏，蔬菜补充维生素，山药补脾胃，棒骨估计能补钙吧。第一次吃激素还找了中医到中药厂配了膏方吃的，减激素很顺畅；第二次几乎要了我的命，早上起来刷牙一吐就有血；还盗汗早上起来头发都要结冰。现在想想居然暗合了中医的道理：补益五脏，补肾（熬夜）补脾（能加强营养吸收）补肝（熬夜跟老公吵架）补肺（居然不能鼻腔呼吸）补心（吃激素后总心悸，心电图也啥窦性。

作者: 张淑钰 时间: 2022-5-11 16:06

未来安好发表于 2021-1-12 22:19
好厉害！我也算是激素敏感的！

我们不能因为敏感而骄傲，因为多次复发后会逐渐丧失敏感，我复发后尽管吃了中药膏方、吃了各种难吃的杂粮粥，因为激素人胖得象猪头而饱受世态炎凉，吃了很多苦，还好我居然有必胜的信心，每天晚上洗澡时计算自己吃到第几百粒激素了一共需要吃多少粒。激素还算便宜的，偏偏有些贵的需要终身维持的药还要可怕。

作者: 小凤 时间: 2022-6-1 10:10
你好，请问一下，我是气血亏虚，用这个方法食补行吗？

作者: 张淑钰 时间: 2022-6-2 09:40

小凤发表于 2022-6-1 10:10
你好，请问一下，我是气血亏虚，用这个方法食补行吗？

现在资讯发达了，随便找个词百度一下，就可以找到食物的功效。气亏，我建议百度“黄芪”，我记得第二次吃激素时有次下班前，我把泡过水的黄芪嚼烂了咽了下去，到家后我婆婆吓了一跳，问我的满月脸怎么不肿了，竟然短时间恢复了正常。也不敢对我象平时那样轻慢了，原来黄芪真是一味好药，而且不贵，拼多多上点销量最大的，几十块钱能吃很长时间，医保卡购买估计要稍微贵一些好一些；补血，当选“四红汤”，红皮花生、红豆、红枣和红糖，就每天早晚吃，此外药食同源的食物有山药，茼蒿，芹菜等等。我的这个八珍粥化型怎么说呢，煮粥吃起来没有口味，难咽下去，但坚持吃几个月，会发现人的气血都补回来了，脸色红润，或者可以拼多多上买个100多的销量最多的破壁机，做成豆浆，买点包子馒头一起吃，比较美味。建议平时适时学点中医中药，可以下载“喜马拉雅”APP,每天运动、睡觉前听听健康栏目。以前我第二次吃激素时，也没有全听医生的，偶尔几次没按医生的规矩来减激素，但两次减激素都吃了9个月才减完，，把自己的命运掌握到自己手里，求人不如求己。

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