ITP家园血小板病友之家

标题: 皆知世事犹若坦然，前行路上不孤单 [打印本页]

作者: eXZjHCMpmr 时间: 2018-10-1 10:44
标题: 皆知世事犹若坦然，前行路上不孤单

加入家园已经有一段时间了，从原来对专业知识的毫不了解到现在能做出相应的正确判断，交到了很多大朋友和小朋友，也学到了很多，感谢家园的志愿者，默默为病友的付出，都说久病成良医，志愿者都是最好的证明，请相信志愿者，相信他们的真心，感恩他们的付出，用最科学的方法来治疗，避免过度治疗，志愿不容易，真正做好这份工作更困难。

这次减激素真的不容易，每天都会提心吊胆板值会不会下降，会不会竹篮打水一场空，前功尽弃，有一段时间也以为这样有点焦虑，不过都过来了不是吗?每天睡不着就去活宝群里很感谢澄澄爸给予的帮助。
   因为月经量太大，每次月经期我都不去上课，直接在宿舍躺着，一坐起来就会血崩，有在宿舍晕过好几次，所以每次对月经的恐惧可想而知，全身没有力气，吃了再多宫血宁也没有用，所以我就屁颠屁颠得一下子吃了12片甲泼尼龙片，吃了八天（错误吃法，别学，激素冲击应该是口服或者注射4天激素）。后知后觉的我束手无策，所以我就求助了群里的大佬。澄澄爸根据我个人激素敏感度，给我特别制定的减激素方案，争取稳住板值减激素一次成功，因为减激素不是所有人都一样。
用法：每四天减两片（这是一个很大胆的尝试），板值也一直很高，减到两片的时候就很注意了。两片吃了一个星期，一片吃了十天，半片吃了两个星期，四分之一片吃了也接近十天（这个看板值而定减的量以及吃的天数，都是澄澄爸告诉我的）。反正越到最后越不能心急要有耐心，反正总会好的。
吃药期间我加强锻炼，原来跑步一会儿都会心脏疼，现在可以连续跑两三公里，打羽毛球打排球。

itp就是很折腾人，所以心要放宽，乐观积极才是战胜病魔的利器。我一向都是很积极的，很独立。本身生病的孩子都有着坚强的一面，经历过生死，经历过恐惧，这不就是一种历练吗?生存还是毁灭，这是一个值得思考的问题。是默默忍受命运的暴虐的毒箭，或是挺身反抗世间的无涯的苦难，通过斗争把它们清扫，这两种行为，哪一种更高贵?所以不要害怕，每个人都要勇敢与病魔作战，迷茫的时候家园永远是最坚实的后盾。千万不要失去信心，时间才是最好的安排，属于自己的花海定会在合适的时候唯美盛开。停药四个月现在板值两百多，非常感谢澄澄爸帮我一次减激素成功稳住板值，感谢孟桐妃和大三哥建立itp家园平台服务全国病友。

   ——活宝群诗米（庞思敏）
ps：九月份的板值是125，淋巴细胞有点高，病毒感染也会影响板值波动。可以吃999和小柴胡。不过还是要多注意保暖，多运动

作者: dalong 时间: 2018-10-1 11:20
加油都会越来越好的

作者: 151565872 时间: 2018-11-3 22:29
最近呢

作者: 曹宏富 时间: 2018-11-4 12:26
能有这样的效果太幸运了

作者: 豆包 时间: 2018-11-12 08:42
为你高兴

作者: eXZjHCMpmr 时间: 2018-12-22 15:22

豆包发表于 2018-11-12 08:42

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为你高兴

谢谢，我现在板值也很好125

作者: eXZjHCMpmr 时间: 2018-12-22 16:45

151565872 发表于 2018-11-3 22:29

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最近呢

啊，太久没有看信息了，一直到现在板也没有掉啊，今天查是125

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