ITP家园血小板病友之家

标题: 情况紧急，希望李主任能在百忙之中给个建议吧！ [打印本页]

作者: 药师小虾米 时间: 2018-5-15 17:08
标题: 情况紧急，希望李主任能在百忙之中给个建议吧！
                  我想坚强的活下去
男，李浩 1991.11.28 出生
诊断：免疫性血小板减少症（慢性，重症）
简要病情：
1、2017.8.2 因做胃镜导致消化道出血在深圳南山医院住院，查血常规血小板5千，其他正常。骨髓检查报告显示，骨髓有核细胞增生明细活跃，粒系占56％，红系27.5％，G/E＝2.04；巨幼细胞大于300只，分类25个，其中颗粒巨20个，产板巨5个，血小板散在可见。给予输血小板＋特比澳治疗，一周后血小板正常后出院，后续特比澳一周一次维持治疗。
2、2018.1.21. 因腿部实在疼得厉害，怀疑血肿压迫到了神经，无奈住进南方医科大学深圳医院血液科，当时血小板0，后来经过一系列检查（包括CT，MRI），腿部组织有水肿？双侧腘窝皮下出血？每晚痛得要打吗啡才能入睡，期间鼻子，口腔，牙齿，嘴唇都会自发出血。医院这边采取主要输血小板＋大剂量丙球（10瓶一天/五天）＋特比澳/艾曲波帕治疗，无效。
      五天后，出血部位有所好转，但腿部疼痛依旧，血小板2千，特比澳，丙球（这个叫贵啊）停用，改吃印度版艾曲波帕（先25mg后10天50mg），其他药物依旧，我又开始服用杭州苏尔云的方子消癍饮，其诊断血虚阴虚型，之前已经服用过一个月。
   半个月后，腿部疼痛也有好转，但还是要打吗啡，血小板1千，怀疑仿制品艾曲波帕没效果，好心人帮我去香港买了原研版，50mgQD吃了两周还是效果不佳。
3、2018.3.8 转入南山医院，血小板1千，其他正常。给予输血小板＋大剂量小强冲击，目前效果仍然不佳。腿痛晚上加重，无法入睡，靠肌注曲马多＋口服普瑞巴林有所缓解，具体腿痛原因还有待查明。与主任交流，用复合疗法，美罗华＋长春新碱＋丙球＋艾曲波帕，用完大剂量丙球后，身上出血点明显减少，但血小板还是1，一个月后测血小板3，该方案效果仍然不佳，接着再次做了骨穿，但巨核只有6个，血小板罕见，后出院修养。
4、2018.4.8 目前情况，脸上，身上，脚上有出血点，嘴上有血泡，痔疮出血两个多月但现在止不住，腿痛从左侧转移到右侧屁股，大腿内侧，
腘窝小腿，脚趾头，目前在南方医科大学深圳医院住院，晚上吃止痛药打吗啡止痛才能入睡，医院这边也没有好的办法，我自己私自去广药附属第一医院找了中医科医生治疗腿痛，他说我血小板低可能血液跑到外面了，得靠肌肉慢慢吸收，这个过程才会如此疼痛，现在也吃了几副药了。
   我想请问一下主任。我这种情况做切脾手术成功率有多高呢，您认为我的腿痛和血小板减少该如何治疗呢？