ITP家园血小板病友之家

标题: 今天查的，血小板130了，特意来汇报一下。 [打印本页]

作者: dashu986 时间: 2017-12-25 16:06
标题: 今天查的，血小板130了，特意来汇报一下。
我是今年5月份左右发现的，当时感冒一直不好，就查了一个血常规，血小板20多点。去了河南最大，也是亚洲最多病床的医院，医生看了化验单直接就给我开了危急症住院通知单，让我抓紧住院。（我5年前出现过血小板底，但是当时50多，后来吃了几幅中药就上去了，）我就说我没有出血现象，自己过来的，不想住院。她说你自己看，只是按要求负责通知。
回来后，我很紧张，不过我唯一的特点是身上没有出血点，如果不是查血常规发现血小板低，我可能还是和以前一样，但是知道了，而且都给我开住院通知单了，还是很紧张的。我立马去了原来给我看过了中医院三附院，那个大夫又给我开了7付药，吃了后，效果不明显，没升几个。
我换到了省人民医院，血液科，挂了专家号，这边倒没有说的那么严重，但是也是要我注意，防止出血。然后开始了长达半年的治疗，做了骨穿，查骨髓，确诊是ITP。
先是用的血康胶囊和利可君，效果还可以，一个星期升到了46，中间停了两天药，马上下来的，再吃就没有效果了。血小板一下子降到了10多个。中间我又去找原来给我看的中医，可是这次，再吃他开的中药，吃了一个月也没有效果。然后又去找省医的那个专家，她说让我开始吃激素吧，开的醋酸泼尼松（强的松）。量是一天三次，一次4片。吃了一个星期，效果明显，升到了50多，但是因为吃激素，心里有点抗拒，然后我就开始减量了，可能减的太快，过了一个星期，激素没有效果了，血小板又降到10多个。
又去省医找专家，专家说，激素已经不行了，建议用二线药物了，价格比较高，在这个时候，又检查了免疫抗体，排除红斑狼疮，又查了HP（幽门螺旋杆菌），指标25，超标。做了四联疗法治疗，两个星期后，再查，血小板还是没有升上去，20多点。专家建议必须二线治疗了。我说再等等吧，她建议我还吃着药物，我就还吃着血康胶囊和利可君，这个时候还查网上又说蜂王浆有效果的，我也买来吃。
12月10号，我又去了中医院一附院的血液科，报最后一点希望，再不行就计划去北京去看了。
在一附院，还看到血小板生长素试用患者招募，我还去住院部单独交流了一下，住院部的大夫看了我全部的病例，说我很符合他们条件，可以免费来测试。我说会不会反复，会不会产生耐药性，他说都不敢保证。我没有答应，又回来门诊楼，还是继续等血液科的主任医师。主任医师是个女的，高大夫。很快开好了药，我说之前三附院的大夫说我是虚，她说，不是虚，是瘀滞。给我开了14付的中药，我才吃了7付，昨天在社区门诊查的，90多，我很意外，不放心，今天刚刚在第一人民医院查了一下。竟然130了，很激动，特别来汇报一下。

作者: KATA 时间: 2017-12-25 17:14
恭喜恭喜

作者: dashu986 时间: 2017-12-25 21:14
不知道中药吃完后会不会还掉下来，不过真没想到一个星期就升这么快

作者: 下雨天 时间: 2017-12-27 09:07
稳定才是王道，不过能升上去总是好事

作者: 我爱哈哈果 时间: 2017-12-27 10:34
请问楼主方便把药方传上来看看吗？拜托了。

作者: dashu986 时间: 2017-12-28 10:43

我爱哈哈果发表于 2017-12-27 10:34
请问楼主方便把药方传上来看看吗？拜托了。

中药针对每个人体质不一样，可以参考，但是也不一定每一个人都有效。
今天又去找了一个高萍大夫，给她看了一下周一的化验单，她也是不相信，让我再查一下，我说我都查两次了，还是不同的医院。她说她也觉得很意外，升的出乎意料的快，详细了解了一下情况，她说也可能和之前做幽门螺旋杆菌清除疗法有关。关于后续能不能稳定，她说像你这样没出血的，只要不是低于50，都不用管它。如果确实和幽门螺旋杆菌有关，可能就好了。今天她又开了七付药。一会传单子上来。