ITP家园血小板病友之家

标题: 北京地区医患现场交流会-更新 [打印本页]

作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-23 22:49
标题: 北京地区医患现场交流会-更新
已经确定了12月8日在北京协和医院,报名和详情如下:

[相约就医]ITP家园-首届专家现场答疑会暨病友大聚会[北京]

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计划今年秋冬,在北京做一次血液病专家(西医)现场答疑,儿童和成年人各请一两位医生.

这里调查看看能有多少人参加?

大概了解人数和时间,

以便确安排会议地点和时间.

欢迎附近外地的病友也来.

能参加的请跟贴,并注一下哪个时间方便.

10-10补充
时间肯定会定在周末大家都方便的时候,地址也会定在好找的地方.大家都可以带家属.
会议费用会找赞助.

有两种计划:
第一种:
纯粹的医患交流会:开会-散会.找一个会议中心.
第二种:
上午医患交流会,中午聚餐,下午一起游玩,可以找一个度假村之类的.

大家可以提一些建议.

作者: wk7861 时间: 2012-8-24 06:06
不限制报名的话，那肯定人多了去了。估计专家看了都头大。

作者: 闰闰 时间: 2012-8-24 07:28
妃姐你好，我是闰闰，我报名。可以报两个人吗？我的妈妈也非常想去，可以的话就太好了，谢谢。

作者: 闰闰 时间: 2012-8-24 07:33
妃姐，需要租用场地、布置会场什么的吧，有啥需要的请告知我一声，我会提前过去的。我妈妈说她也要过去帮忙呢。

作者: 笑笑 时间: 2012-8-24 09:14
其实是腐败下，AA

作者: Helen 时间: 2012-8-24 10:00
我能在确定了时间跟医生后再决定要不要报名吗？

作者: 往事如烟 时间: 2012-8-25 20:06
我想去

作者: Helen 时间: 2012-8-27 15:36

Helen 发表于 2012-8-24 10:00

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我能在确定了时间跟医生后再决定要不要报名吗？

嘿嘿，有去北京旅游的计划呢，就是时间上没安排好

作者: °_安然灬 时间: 2012-8-31 22:34

我也去

作者: 孟桐妃 时间: 2012-9-9 15:44

Helen 发表于 2012-8-27 15:36

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嘿嘿，有去北京旅游的计划呢，就是时间上没安排好

那太好了,旅游加参加活动一起

作者: 孟桐妃 时间: 2012-9-9 15:45

°_安然灬发表于 2012-8-31 22:34

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我也去

收到,到时候会提前发帖的

作者: 李曼菲 时间: 2012-9-9 23:39
应该搞个妇产科的吧哈哈别的我都可以给别人答疑了

作者: 傻丫头 时间: 2012-9-10 18:00

笑笑发表于 2012-8-24 09:14

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其实是腐败下，AA

作者: 傻丫头 时间: 2012-9-10 18:02
本帖最后由傻丫头于 2012-9-10 18:02 编辑

Helen 发表于 2012-8-24 10:00

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我能在确定了时间跟医生后再决定要不要报名吗？

helen你去我给你一块去！做个伴，咱都在浙江！

作者: Helen 时间: 2012-9-11 09:27

傻丫头发表于 2012-9-10 18:02

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helen你去我给你一块去！做个伴，咱都在浙江！

到时候再看哦，我不一定去的了的，今年的年假我都已经用完了

作者: 雨后新荷 时间: 2012-9-17 10:52
地点在哪里呀，

作者: 雨后新荷 时间: 2012-9-17 10:54
报名的怎么这么少呀，哎，

作者: 海阔 时间: 2012-9-17 14:30
刚看见啊，太好了，好多活动都没机会参加，只要是假期，周六日啥的，我都会去。因为上班忙，帮不上什么，还望大家见谅。

作者: 淡定，就好 时间: 2012-9-17 14:49
妃姐，我也要去

作者: 77病友 时间: 2012-9-17 15:25
报名参加

作者: 阿兰 时间: 2012-9-17 16:00
如果在北京，我就去！

我在怀柔，如果有什么需要做的，我可以提前去帮忙。

作者: 娃娃天天笑 时间: 2012-9-17 16:25
我要去腐败一次，其实就是就是交流吗，吃吃饭聊聊天，希望医生在我们最需要时支支招就可以了。妃幸苦了，建议搞个离地铁近点的地方吧，下地铁后步行五分钟就能到的最好。

作者: 铁风筝 时间: 2012-9-17 17:24
我想最好是在周末吧，这样可能大家都会方便些，我是河北的，如果有可能的话我还是很像参加的

作者: 多才多艺 时间: 2012-9-17 21:26
总觉的西医治疗ITP方法没啥进展，出激素外都不能接受，能请几个中医专家探讨一下也好，，，版主辛苦，问版主好！

作者: 869687101 时间: 2012-9-17 22:25
在北京哪里啊怎么参加

作者: 孟桐妃 时间: 2012-9-18 07:57

多才多艺发表于 2012-9-17 21:26

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总觉的西医治疗ITP方法没啥进展，出激素外都不能接受，能请几个中医专家探讨一下也好，，，版主辛苦，问版主 ...

中医的以后也会搞得

作者: 孙红梅 时间: 2012-9-18 12:08
桐妃辛苦了，咱们家园真是温馨啊！

作者: wjzq101 时间: 2012-9-18 18:23
我这周去北京一直到23号，什么时候开，能赶上吗？

作者: 孟桐妃 时间: 2012-9-18 20:05

wjzq101 发表于 2012-9-18 18:23

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我这周去北京一直到23号，什么时候开，能赶上吗？

赶不上,呵呵,现在才开始统计人数,估计要11-12月份做现场活动

作者: 馨馨飘冉 时间: 2012-9-20 18:59
地址在哪里，准备在哪里搞

作者: 孟桐妃 时间: 2012-9-20 22:55

馨馨飘冉发表于 2012-9-20 18:59

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地址在哪里，准备在哪里搞

在北京呀,等确定人数后再定地点,会找比较方便的地方

作者: 思思 时间: 2012-9-21 07:09
什么时候，我也可参加吗

作者: 无为而治 时间: 2012-9-21 15:32
报名不够踊跃啊

作者: vivian830401 时间: 2012-9-23 21:00
如果是正常休息日，我也会去的，期待！！！！

作者: 孟桐妃 时间: 2012-9-23 22:12

无为而治发表于 2012-9-21 15:32

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报名不够踊跃啊

是啊,如果报名的人不多,可能就不做了.

作者: cloud_joe 时间: 2012-9-24 20:14
报名报名~~~~~~

作者: 浩元 时间: 2012-9-25 00:48
可不可以把活动放在寒假或暑假期间，这样小患者就可以来了。

作者: huazch 时间: 2012-9-25 10:16
本帖最后由 huazch 于 2012-9-25 10:26 编辑

中医专家交流什么时候，我报名，我现在板1万左右，吃激素不管用，现在服中药，也还没起作用呢，98年得的病2001年复发后，激素一减板就将1万左右，后服三个月中药后板4.9万。后来正常了就没太管了。今年7月又复发了，烦死了。用长春新本人2012年7月3日在北京航天医院血液科住院，入院时血小板8千，住院后静脉输泼尼松50毫克，维c2克，5天后抽血检查血小板5万4千，7月9日改为口服泼尼松每天50毫克，7月13日抽血复查（7月3日至7月12日泼尼松每日50毫克），　
7月13日泼尼松每曰改为8粒4O毫克，7月13曰抽皿血小板升I丨O正常值
7月16曰出院
7月23日抽血复查，24日结果7千，并住院，输长春新碱
酚磺乙胺注射液2g，
  7月27日再次输液激素80毫，
  7月31日抽血，向
血小板升124单位，
  8月1日改口服泼尼松8粒40亳克，长春新碱酚磺乙胺注射液2g，
8月2日抽血，血小板160单位。抽3次血，活化部分凝血酶原不凝，怀疑获得性血友病。
8月6曰天津血液研究所查血常，血小椒173。
8月7日复查部分凝血活酶时间12.4
8月10曰航天医院复查12。
8月14日抽血复查血小板45
8月15日协和血小板又2万，泼尼松6粒30mg
8月17曰停口服泼尼松，静脉输地塞米松10mg/1日
8月18日静脉输地塞米松10mg/1日，口服方芦丁片2片／3曰。
8月19日抽血13
8月20日环磷酰胺400g/500ml生理盐水，vc，B6一周一次。口服泼尼松8片。
8月21日口服泼尼松8片（5mg/每片),护肝片4片/3次／日，Vc1片／3次／日，钙片1片／3次／日，吉法酯保护胃粘膜2片／3次／日，复方芦丁片2片／3次／日，露化钾1片／3次／日。低分子因子注射1 针。
8月22日（周三）-8月31日（周五，10天）服完达那唑，协和复诊，治疗方
达那唑胶囊0.2g，1粒／3次／日，皮注射重组人血小板一生成素注射液1只／1次／曰。停低分子皮下注射针，激素维持，不易减量过快，环磷酰胺可以冲400g,1次／周,共用2周，停荮。
  8月27日环磷酰胺400g,1次／周，口服氯化钾旱，晚各2片。
8月30日--9月5日泼尼松减少1片，口服7粒。
9月2日抽血血小板150，活化部分凝血酶原12.9，正常23~35al;凝血酶原时间9.4，正常10~14。
  9月6日--12日泼尼松6粒（减1粒）
9月6日，出院第一次复查，指针血血小板207。
9月13日（周四）---19日（周三）泼尼松5粒（减1粒）
9月13日（周四）血小板76
9月20日抽血血小板13
现在心情很差，不敢外出，不能上班。我该怎么办？

作者: shiliu111 时间: 2012-10-3 22:13
年底单位忙，尽量在周末吧，没大事一定去！！

作者: 飞翔 时间: 2012-10-4 13:51
我也报名

作者: 飞翔 时间: 2012-10-4 13:55
从一年多的紧张，到现在的无所谓，真的很不容易。我现在也不再迫切的希望这病能好，甚至想放弃一切治疗，不知是自己被折磨得麻木了，还是自己的心坦然了。。。。。。。

作者: 孟桐妃 时间: 2012-10-10 23:58
时间肯定会定在周末大家都方便的时候,地址也会定在好找的地方.大家都可以带家属.
会议费用会找赞助.

有两种计划:
第一种:
纯粹的医患交流会:开会-散会.找一个会议中心.
第二种:
上午医患交流会,中午聚餐,下午一起游玩,可以找一个度假村之类的.

大家可以提一些建议.

作者: 77病友 时间: 2012-10-11 15:24
桐妃，你这么统计的话，永远都成不了型。定个具体时间，定个大概人数，报名的人去谁那报名，报名留名字，手机，人数。到了开会头3天再确认一下，不就OK了吗？

作者: 77病友 时间: 2012-10-11 15:25
第一次搞，可以先开会。开完会了，如果大家是否还有兴趣下午再临时找个地玩玩聚聚都行呗

作者: 77病友 时间: 2012-10-11 15:27
比方说，可以在网站首页专门做一个公告呀，然后可以把报名的任务交个各个群的有空有责任心的病友帮忙给组织组织嘛，呵呵

作者: 大三哥 时间: 2012-10-11 16:25

孟桐妃发表于 2012-10-10 23:58

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时间肯定会定在周末大家都方便的时候,地址也会定在好找的地方.大家都可以带家属.
会议费用会找赞助.

就去川办吧，咱们4个先去踩点吧

作者: 烟雨飞花2008 时间: 2012-10-11 21:45
先报名，争取参加

作者: 傻丫头 时间: 2012-10-13 13:13
时间定下来了吗？什么时间？

作者: 清水小金金鱼 时间: 2012-10-18 14:58
也先报名占坑坑

作者: 哥╰引领传奇 时间: 2012-10-21 22:38
姐姐这会开了吗啥时啊我也想去参加只周末有时间

作者: 面对 时间: 2012-10-22 15:03
先报名争取去参加

作者: 孟桐妃 时间: 2012-11-2 07:36
时间定在了12月8日在北京协和医院。详细这几天会发出来

作者: 4665559 时间: 2012-11-13 10:52
我虽然没有机会参加，但也要严重支持一下，祝我们的家园越办越好

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