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2012-8-20 16:49 上传
大家有问题请去论坛相应板块发帖.
作者: lonesome 时间: 2012-8-20 16:57
欢迎 欢迎~热烈欢迎
作者: 残缺的美 时间: 2012-8-20 16:58
欢迎，掌声响起来！作者: bing 时间: 2012-8-20 16:58
作者: 闰闰 时间: 2012-8-20 17:03
欢迎周医生，谢谢周医生，我们也有专业的医生来指导了，真好，谢谢！
作者: 淡定，就好 时间: 2012-8-20 17:04
欢迎！这个组织越来越强大了
作者: 萌萌好 时间: 2012-8-20 17:05
作者: 淡定，就好 时间: 2012-8-20 17:05
欢迎！这个组织越来越强大了
作者: 烟花三月 时间: 2012-8-20 17:08
欢迎
作者: 棉花桃儿 时间: 2012-8-20 17:13
热烈欢迎周医生！
作者: Helen 时间: 2012-8-20 17:26
欢迎 欢迎~热烈欢迎
作者: Delta 时间: 2012-8-20 17:33
欢迎 欢迎~热烈欢迎
作者: 小美413 时间: 2012-8-20 18:17
欢迎，并表示感谢哦
作者: 雨后新荷 时间: 2012-8-20 18:45
热烈欢迎
作者: 格格 时间: 2012-8-20 19:32
欢迎医生,有了专业的医生,家园更专业了
作者: 小星星 时间: 2012-8-20 19:59
作者: 多才多艺 时间: 2012-8-20 20:15
作者: 青苹果 时间: 2012-8-20 20:50
欢迎欢迎，热烈欢迎周医生
作者: 盐巴 时间: 2012-8-20 22:15
作者: 左泽权 时间: 2012-8-20 23:14
{:2_37:}
作者: 听风的旋律 时间: 2012-8-21 07:26
欢迎欢迎~~作者: 快乐 时间: 2012-8-21 08:16
欢迎！
作者: dd800812 时间: 2012-8-21 09:11
热烈欢迎，妃姐幸苦了！
作者: chj123 时间: 2012-8-21 09:11
欢迎，掌声在这里。。。。。。。。。。。。。
作者: 水晶晶 时间: 2012-8-21 09:31
热烈欢迎周医生！
作者: 阳光灿烂 时间: 2012-8-21 09:55
欢迎财医生
作者: 阳光灿烂 时间: 2012-8-21 09:55
欢迎周医生
作者: zhangcy0517 时间: 2012-8-21 10:49
组织越来越强大了，谢谢周医生对我们家园的关注。
作者: zhangcy0517 时间: 2012-8-21 10:49
组织越来越强大了，谢谢周医生对我们家园的关注。
作者: 付卯卯. 时间: 2012-8-21 11:58
作者: 婷婷 时间: 2012-8-21 12:31
欢迎周医生
作者: 柔柔月光 时间: 2012-8-21 12:34
欢迎医生,有了专业的医生
作者: 小蟹子 时间: 2012-8-21 14:41
欢迎欢迎
作者: 小月久久 时间: 2012-8-21 15:02
欢迎周医生的加入。
作者: 苹果栗子 时间: 2012-8-21 15:59
欢迎欢迎
作者: 子琪加油 时间: 2012-8-21 17:19
作者: zjcali 时间: 2012-8-21 20:31
欢迎周医生作者: 大三哥 时间: 2012-8-21 21:37
欢迎周医生，来个照片自我介绍一下吧
作者: 周泽平 时间: 2012-8-21 23:47
谢谢桐妃的热情介绍。我近些年一直在从事ITP的临床和基础研究工作，但是确实还不知道有这个网站，惭愧！通过这段时间的加入，也让我感受颇多。因为ITP是一个良性疾病，很少有人会真正因为出血死亡或者致残。而我在临床上做的最多的事情就是把患者带的一堆一堆的药让他们扔掉。把激素尽快的往下减。到了这里才知道这么多的患者在常年吃着也许一点用都没有的药物，还承受着常年的药物副作用。我在许多医学期刊上也写了很多文章，但是对象都是专业医生。我也认识到对患者进行教育很重要，但是一直苦于没有很好的渠道。到了这里我才意识到这也是作为医生义不容辞的责任。所以没有不管多忙都会登陆上来看看。看到有患者在接受不合适的治疗时总是忍不住要说说自己的看法和建议，时间不长，但似乎已经成为我的习惯了。5年前我发表过一篇ITP患者生活质量的调查文章，但是说实在话，并没有真正意识到问题的严重性，只是把它作为了一项研究成果。但是在这里看到病友对血小板减少的恐惧和担忧，到处奔波的辛苦，对治疗效果的失望，对众多不知所云的药物的承受，让我感到自己的责任。
作者: 周泽平 时间: 2012-8-22 00:00
同时也借这个机会，想说说我的而一些感受。很多患者看到血小板从20升到30高兴不已，60降到55又感觉懊恼到不行，其实，血小板是整个血常规里面变异系数最大的一项，就是前后间隔10分钟在检查，也会出现比这个结果更大的差异，所以不要太在意这些小的变化。关键是有没有出血，ITP的治疗主要是针对出血的治疗。这段时间看到的主要问题是大家对中药的盲目应用，对切脾的抵触。白介素11的不适当使用，丙球的过度应用，细胞毒药物的过早应用。我不是不相信中医中药，而是ITP目前已经很明确就是一种自身免疫性疾病，治疗主要是免疫抑制治疗。有一些中药可能起到改善毛细血管通透性，减少出血的作用，但除此之外我不建议患者长时间的使用任何中药来治疗ITP，并分析所谓中药治疗ITP的效果。对于急性ITP的治疗，原则就是尽量的避免严重出血，保持患者血小板在相对安全的水平，观察患者是否有自愈的可能。而对于慢性ITP，因为自愈的可能性比较小，如果血小板计数很低，有出血，常常需要治疗，应该考虑切脾，特别是经济条件不好的患者，更应该尽快的考虑切脾，可以最大程度的减少治疗费用。二线、三线药物治疗的费用、副反应都是要仔细考虑的。而对于没有出血或者血小板计数比较安全，比如说30-50以上的患者，可以暂时不考虑切脾，也不要把自己弄成个药罐子。就把自己当成一个正常人生活。工作就行。
作者: 周泽平 时间: 2012-8-22 00:04
很多话，不吐不快。今天一下子写了这么多。但愿大家没有烦，如有不妥之处，可以大家一起讨论。以后我还会一如既往的关注网站，关注大家。如果没有及时回复，大家可以发到我的邮箱：zzpkm@yahoo.cn。我一定尽力而为的解答。再一次谢谢桐妃热情洋溢的介绍！
作者: 大三哥 时间: 2012-8-22 10:07
5年后的今天，我建议您在调查一下ITP儿童群的生活质量。如果说ITP病人有抑郁的倾向，那ITP儿童的家长恐怕都是抑郁病患者。
作者: 大三哥 时间: 2012-8-22 10:15
我逐字逐句的拜读，谢谢。我发现多数儿童ITP与上呼吸感染有密切的联系，在西药领域中有什么药物更适合控制嗓子发炎之类的。有些很轻微的上呼吸道感染都有可能引起ITP儿童的血小板迅速下降，这种变态免疫反应是不是很常见？
说错的地方您尽管指正。作者: jingyu2508 时间: 2012-8-22 13:25
欢迎欢迎……
作者: 子琪加油 时间: 2012-8-22 13:31
热烈欢迎，欢迎啊！
作者: 敏敏爱生活 时间: 2012-8-22 19:08
开心，欢迎！
作者: ivyzibo 时间: 2012-8-22 19:55
谢谢周医生啊，我很认同您的观念，生命本来很短暂，若没有出血症状何必为了那个指标而烦恼和担忧呢。我也是常年个位呢，我总觉的五千跟一万根两万也都差不多的，所以我从没在意这个病，正常的工作和生活哈，对于怀孕生孩子也从没畏惧，总觉的啥事情也没有。但是不知道是不是我对这个又太不重视了呢
作者: 阳阳爸 时间: 2012-8-22 20:07
热烈欢迎
作者: 甜心儿 时间: 2012-8-22 20:27
欢迎
作者: 零点八六 时间: 2012-8-22 21:44
欢迎欢迎，感到很温馨
作者: 牛牛妈 时间: 2012-8-22 21:57
看到周医生说的,慢性ITP治愈可能性很小,我有种莫名的伤感,孩子还很小,要他以后怎么去面对自己的疾病?我自己都无法接受这个事实!!做为家长,只有尽全力去尝试,尝试也是一种期盼,或许有一天孩子能够好起来!谢谢周医生能在这里给我们指点!
作者: 晓晓 时间: 2012-8-23 09:43
热烈欢迎
作者: 海阔 时间: 2012-8-23 09:46
太高兴了！欢迎周医生，欢迎更多的医生的到来！你们是我们的福星啊！作者: 杨燕 时间: 2012-8-23 10:25
欢迎您！感谢您！
作者: 简单的幸福 时间: 2012-8-23 11:26
周医生欢迎您来到这里，听到您这样说给了多少人的安慰，特别是刚生病的人不了解这个病。我们刚开始治疗的时候很在乎这个值，周医生我现在的板值是在4-5万稍微累点脚踝处会有出血点，以前质量过没有升过我想我现在需要中要治疗不
作者: 一万个理由 时间: 2012-8-23 13:46
谢谢周医生，你的话让我的心安了好多。
作者: 284455700 时间: 2012-8-23 15:12
热烈欢迎
作者: 在希望的田野上 时间: 2012-8-23 17:58
欢迎欢迎
作者: 含泪的微笑 时间: 2012-8-23 19:10
雄起，我们的大家庭越来越庞大了，真开心，热烈欢迎周医生！
作者: 周泽平 时间: 2012-8-24 15:55
是这样的，儿童的生活质量调查所使用的调查工具也就是量表和成人是不一样的。我目前没有儿童量表的正常值数据，所以暂时还不能从事这方面的工作。总的来说，如果说ITP病人有抑郁倾向，也是大多基于对出血的恐惧，但ITP真正因为出血死亡的比例是非常低的。所以对ITP患者进行相关的教育和培训，消除恐惧思想就显得更为重要，这也是我每天在这里回答问题的原因之一。
作者: 周泽平 时间: 2012-8-24 16:07
大家热情的回应让我很感动，也让我更加觉得这是我应尽的一份责任。医生的职责其实本就不应是只是治病，还应该告诉大家怎么去防病，得病了知道自己应该怎么去做。该注意什么。不知道网站是什么时候建立的，只是觉得自己来的迟了些。谢谢大家！
作者: 婷婷 时间: 2012-8-24 18:33
周医生的这段话虽然不长，但内容却很充实，很丰富，概括了目前病友们对itp治疗的一些误区，对我们的itp患者有很好的指导意义。值得关注和学习，谢谢周医生在百忙之中抽出宝贵的时间来家园和我们交流，真的很感动。
作者: 柠檬草 时间: 2012-8-24 20:40
热烈欢迎周医生哦~~
作者: 长卿妈妈 时间: 2012-8-24 22:21
谢谢了，这么一群有爱心的人儿······
作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-24 23:42
我们更感动,真的.
网站是2011年初建的,您来的不晚.
作者: 纯纯 时间: 2012-8-25 21:55
谢谢热心的周医生！
作者: 畅畅妈妈 时间: 2012-8-26 21:22
热烈欢迎周医生的到来！
作者: yuanblood 时间: 2012-9-2 18:42
很感谢周医生对病友的关心，但对于中药问题，我个人认为西医的认识还是有欠缺的
作者: 劲龙A 时间: 2012-9-2 20:07
作者: 哥╰引领传奇 时间: 2012-9-2 20:41
非常欢迎啊 好的很啦 这样专业的医生带领大家 我们更有信心啊 ！！！！！！！鼓掌欢迎 {:3_52:}
作者: 张淑钰 时间: 2012-9-3 16:09
WELCOME
作者: ivyzibo 时间: 2012-9-4 21:49
周医生，但是我什么症状也没有呀，没有出血点也没有青。只是单纯的数值低，不查血不知道有这个病，这样不想浪费一个脾啊，什么症状也没有为什么要去切个脾啊。我就高一的时候偶然知道这病，吃了俩月激素就以为跟感冒一样好了，之后上学上班的还军训好多次，我不想没事去切个脾啊
作者: ivyzibo 时间: 2012-9-12 19:44
奥，周医生，我是常年低于10啊
作者: Xilian 时间: 2012-9-13 14:26
作者: ivyzibo 时间: 2012-9-13 20:40
不切，一点症状也没有，还成天出差呢。。。作者: 猫猫 时间: 2012-9-26 13:26
zzp 发表于 2012-8-24 16:07
大家热情的回应让我很感动，也让我更加觉得这是我应尽的一份责任。医生的职责其实本就不应是只是治病，还应 ...
周医生，我手臂上经常会出现新的出血点，芝麻大小，过几天就消失，然后又有，这算不算是出血呢？我每天早晨都检查一遍，只要看到新的出血点出来就觉得好沮丧啊！不知道什么时候能维持在安全范围
作者: xiulidz 时间: 2012-9-26 19:33
非常受益，我也觉得我们大多数病人最担心的还是对该病的过分担心和恐惧，毕竟医生说的那么危险，感谢周医生的正确解释和答疑，希望周医生就一些大家都关注和迷茫的问题给与解答和指导！再次感谢！欢迎常来串门！
作者: xiulidz 时间: 2012-9-26 19:42
我现在就有一个很关心的问题： 我患此病17年了，开始治疗了近一年后停药，从97年到09年我从未就医吃药，也未作血常规检查，正常读完初中、高中、大学和研究生，期间身上间或有出血点，夏天容易碰青，月经一直较多，无其他明显出血现象。直到09年研究生毕业参加入职体检查血小板1.6万，当时身上未有出血点，无不适感，但还是去就医吃泼尼松一周后升至19.7万，逐渐减量至停药，后来到现在一直反反复复，现在服用激素也不太敏感了，放弃西医，开始吃中药才三周，我现在很想把板板稳定在3万到五万，赶紧怀孕生个健康的宝宝不知是否能够实现这个夙愿！我现在已经31岁了，所以很想要个孩子。还请周医生给些建议和指导。
作者: 周泽平 时间: 2012-9-26 22:35
首先你的病程这么长了，建议你重新评估病情，特别是免疫学方面的检查，还有骨穿都要做。其次如果20左右没有出血，你不介意的话也可以观察，但是如果有出血或者一直低于20，还是建议你治疗，选择切脾或者小剂量美罗华都可以。至于激素，长期吃的话副作用你会承受不了的。中药或其它的免疫抑制剂不推荐。
作者: 123456 时间: 2012-9-27 13:31
欢迎欢迎
作者: xiulidz 时间: 2012-10-16 17:21
谢谢周医生的全面而细致的建议。我在暑假去湖北省中山医院住院作了全面的检查，包括骨穿和活检，免疫系统方面的的检查，结论还是ITP，用了两次丙球和长春新碱，还注射了奇巨芬小针，血小板由23升至194，但后来反应很大，我拒绝了继续用长春新碱和丙球就出院回家了，当时经常感冒，很快板板就降下来了，所以才决定看中医的。
作者: 逆光印 时间: 2013-1-19 09:02
首先，欢迎周医生
作者: 逆光印 时间: 2013-1-19 09:04
我不知道怎样才能治好这个病
可是看到西医治标不治本，中医是不是能治疗好呢？
都说中医能去根是不是真的啊？
作者: zhongli 时间: 2014-1-15 18:39
我也是这么想的，他还这么小，我都接受不了，孩子还有将来吗？
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