ITP家园血小板病友之家

标题: 研讨会答疑:儿童ITP定期输注丙球的问题 [打印本页]

作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-1 15:05
标题: 研讨会答疑:儿童ITP定期输注丙球的问题
问: 血小板减少的儿童,是否可以定期输丙球来维持症状和板值?
答:可以定期输丙球,每次用最小剂量达到缓解就可以.

作者: 大三哥 时间: 2012-8-2 19:46
在这点上，侯明和杨仁池是持有不同观点的。杨仁池认为当板低的同时有感染的情况，要用丙球。因为丙球有广谱抗菌的作用，也能很好的缓解板低症状。

作者: 怡鸣妈妈--吉 时间: 2012-8-2 21:21
那么侯明的观点呢？不用丙球激素？

作者: 大三哥 时间: 2012-8-2 22:15

怡鸣妈妈--吉发表于 2012-8-2 21:21

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那么侯明的观点呢？不用丙球激素？

侯明意思是基本上不用，所以当场杨仁池就发问了，因为杨仁池是台下的听众

作者: 珍珍爸 时间: 2012-8-3 13:18
老是用丙球，是否会抑制自身产生丙种球蛋白的能力呢，造成依赖。再说丙球是自费，又太贵。

作者: franceshu 时间: 2012-8-4 10:13
本帖最后由 franceshu 于 2012-8-4 10:14 编辑

我时隔一年第二次用大剂量丙球冲击（每天8支，冲5天），效果没有第一次好，不知道是耐受了呢，还是第二次的丙球品牌不好（用完后也有很多泡沫的说）的原因啊？

作者: 刺眼的@抉择 时间: 2012-8-4 18:56
丙球的价格太贵了，而且效果也不能维持多久，用了一次感觉就像砸钱一样。

作者: 翰宝妈 时间: 2012-8-14 17:38
我家只用过一次，一个星期复查已经从刚冲完的300多降到40，可能是对我家作用不大。救急还是可以的。

作者: 子琪加油 时间: 2012-8-20 17:26
侯明有没有说板低伴有感染时用什么药？

作者: 小月久久 时间: 2012-8-27 18:45
我家女孩子今年11岁，09年7月首次查出患ITP。现在基本每个月都要用一次丙球，（体重30千克，用丙球7.5克）每次用的时候板5千左右。四肢有出血点，有时有鼻出血。有一段时间半年前吧，有那个三个月用完板升的高点能到十万，但最近三四个月用完高点就四万左右。这样丙球维持有三年了。孩子现在就要进入青春期了，总是这样也不是办法啊。美罗华用过有快两年了，也没有效果，想到问问专家，像我家这种情况下一步该如何治疗。真的不想给她切脾。还有没有其他好的方案。

作者: 冰柠檬 时间: 2012-9-11 16:56
我们的医生也是不建议用丙球的，说是用多了，产生耐受了，就不管用了，而丙球对于我们来说是救命药

作者: 冰柠檬 时间: 2012-9-11 16:58
但我这次没听医生的，我想试三个月，每次月经来就打丙球，希望几次下来月经能有耐受力了，那就阿弥陀佛了

作者: 男男妈妈 时间: 2012-10-4 17:03
丙球到底在什么情况下用好呢，孩子要是上学，30的板安全吗？

作者: 周桂凡 时间: 2013-3-15 18:41
丙求可以维持多久、我妈妈血小板低输板都不生了怎么办呀。做骨穿都做了俩次了。急人呀、、、

作者: 大三哥 时间: 2013-3-26 11:00

周桂凡发表于 2013-3-15 18:41

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丙求可以维持多久、我妈妈血小板低输板都不生了怎么办呀。做骨穿都做了俩次了。急人呀、、、

成年人这样要考虑切脾了

作者: 珍珍爸 时间: 2016-5-2 22:40

冰柠檬发表于 2012-9-11 16:58
但我这次没听医生的，我想试三个月，每次月经来就打丙球，希望几次下来月经能有耐受力了，那就阿弥陀佛了

请问现在孩子血小板怎样，月经情况怎样，我女儿现在也是这种情况，没有好办法止血，血小板15，每次都出血很多，用过两次丙球了

作者: 冰柠檬 时间: 2016-11-24 11:42

珍珍爸发表于 2016-5-2 22:40
请问现在孩子血小板怎样，月经情况怎样，我女儿现在也是这种情况，没有好办法止血，血小板15，每次都出血 ...

事实证明，还是有效的，经过几个月，孩子月经基本稳定了，主要还是一个适应过程。

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