ITP家园血小板病友之家
标题: 2012年ITP中美血液专家研讨会参会总结及答疑贴列表 [打印本页]
作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-31 22:43
标题: 2012年ITP中美血液专家研讨会参会总结及答疑贴列表
7月29日，ITP家园网站管理员桐妃、笑笑、张家源、大三哥四人有幸受邀参加了ITP中美血液专家临床研究最新进展研讨会.
本次会议主讲人为：
美国Massachusetts General Hospital 的David J. Kuter 教授、北京协和医院的 赵永强教授、山东大学齐鲁医院的侯明 教授、第四军医大学西京医院的杨岚教授。
研讨会主要交流的是：
ITP及继发性血小板减少症最新研究进展；新药特比澳、美罗华等药物的临床应用及联合激素丙球等其他药物的临床探讨等。
会上听到看到了很多血液病专家讨论的专业话题，作为病人，知道有这样专门研究ITP的会议，还是心存感激的。
会后与几位专家闲聊中感觉大医院的专家都挺有耐心的，而且也很喜欢做病患交流，像协和医院的赵永强医生和齐鲁医院的候明医生，他们话不多，但是很权威，说话一针见血。
我对西安的杨岚医生和天津的杨仁池医生印象是相当的好，真的很有耐心。
美国的David教授说他在美国是定期与患者座谈的，所以这次来华他也很高兴在这里见到患者，这也给了我们一个提示，原本网站也是打算以后邀请专家搞一些线上线下的交流，现在可以把日程提前了，后话。
带着提前在血小板减少病友论坛搜集的众多疑难问题，我们也在会上做了一些提问，大多问题得到了满意的答复(下面有链接)，由于本次会议是血液病医生的专业研讨会，我们只是列席参加，能够提问的时间有限，还有一些病友的疑问没能有机会提出来，对此我只能说抱歉。
不过有两个好消息还是能 够让大家兴奋的：
一、从此次研讨会上得知，所有的血液病专家在治疗ITP的时候，也都有一份参考指南：
《成人原发免疫性血小板减少症诊治的中国专家共识》，这份指南已经有幸获得，并发到论坛[ITP常识]板块，希望病友们也能好好学习一下。
链接:
补充：会上几位专家和席下的医生都经常提到<指南>，专家们在做ITP治疗的时候，都会参考这份指南来医治病人，我们发现其实指南里明确了部分患者不能过度治疗，以及激素等药物的副作用应如果避免和尽量从患者生存质量的角度考虑，我们病友中有很多人在治疗中走了弯路，所以我想在这里提醒一句：血液病不是常见病，这是疑难病，如有发现请去大医院就诊。
二、以后会定期请医生来ITP家园网站做问答,以后我们的血小板减少病友之家将增加医患互动板块,我们的家园将会更加专业。
会议过程中的一段插曲-大三哥补充:
在提问环节时，保定中心医院的大夫问侯明，他发现按照手册指南要求成人血小板低于5千要输血小板补充。保定大夫他发现他的患者，输完血小板后，PLT计数隔一天后是下降隔一个小时后还是下降，表示质疑手册的理论。侯明解释说不能单纯用计数衡量，也许有些血小板的碎片也起到作用。两人争辩刚要进一步升级的情况下，被赵永强制止了。哈哈哈
散会后在门口我听见，那哥们还在和其他人争辩。有些人就说你输血小板，人死了没你的责任，你不输出了事就是你的责任······
我总结这个事，确实事实存在。医生要保护自己的利益，病人也要清楚。在儿童群秋思雨家就出现过输血小板导致快速下降。而且多数人输板效果都很差。作为病人或者家属头脑要清醒也要配合大夫，如果不是急于手术，或者严重出血不要轻易输血小板。可以配合大夫签字拒绝输板。
希望大家对此病的认识提高，携手共度难关。
以下是会议上的专家答疑：
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作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-31 23:20
稍后笑笑\家源和三哥还会有补充
作者: 彤彤好--福建 时间: 2012-8-2 17:01
作者: 残缺的美 时间: 2012-8-2 17:18
妃姐辛苦拉，学习拉！
作者: dlx若水 时间: 2012-8-2 18:02
辛苦各位了 来这里受益匪浅
作者: °|OvЁ佑岸╱∕ 时间: 2012-8-2 18:17
链接代码错了是不
作者: 猫儿 时间: 2012-8-2 18:50
妃姐辛苦了！妃姐，我明天就要去医院办理剖腹产手术了，今天孕40+1天，手术时间定在8月6日，如果你方便的话，可以跟我联系一下吗？谢谢！QQ：270090284
作者: 大三哥 时间: 2012-8-2 19:51
David J. Kuter 教授说，他发现血小板低于15以后，病人会有焦虑症。我想儿童群的家长多数都有焦虑症，看来治疗心病还是很重要的。
作者: 牛老大 时间: 2012-8-2 19:52
谢谢啦，谢谢啦，谢谢各位了。
作者: 怡鸣妈妈--吉 时间: 2012-8-2 19:58
谢谢桐妃，了不起的桐妃，生病都可以成就一番大的功德，无量呀
作者: 敏敏爱生活 时间: 2012-8-2 20:07
很详细啊，确实辛苦了，致敬！
作者: Even 时间: 2012-8-2 20:47
在这里可以找到心灵的港湾，现在的大多数医生都高傲的不得了，问他们什么都代答不理的，没有咱家的人亲近，向建网站的同志们表示致敬！
作者: 小蟹子 时间: 2012-8-2 20:51
感动ing
作者: 傻丫头 时间: 2012-8-2 21:22
感谢
作者: 谁是谁的谁 时间: 2012-8-3 07:59
辛苦各位了，感谢！！！
作者: 谁是谁的谁 时间: 2012-8-3 08:00
为什么链接不能看呢？
作者: 水晶晶 时间: 2012-8-3 09:22
各位辛苦了，谢谢！
作者: 水晶晶 时间: 2012-8-3 09:22
各位辛苦了，谢谢！
作者: 一一 时间: 2012-8-3 13:53
辛苦了。为什么在输血小板降低的情况下大夫让输血小板呢。我们家输了，就是降低了，没上来。我能拒输吗？那是为什么呢？
作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-3 14:34
大三哥 发表于 2012-8-2 19:51
David J. Kuter 教授说，他发现血小板低于15以后，病人会有焦虑症。我想儿童群的家长多数都有焦虑症，看来 ...
据悉,关于血小板低于1万5后,病人会有焦虑症的问题,将成为三哥德下一步研究课题
作者: 风中百合 时间: 2012-8-3 14:37
作者: 风中百合 时间: 2012-8-3 14:37
作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-3 14:49
°|OvЁ佑岸╱∕ 发表于 2012-8-2 18:17
链接代码错了是不
能打开呀
作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-3 14:53
猫儿 发表于 2012-8-2 18:50
妃姐辛苦了！妃姐，我明天就要去医院办理剖腹产手术了，今天孕40+1天，手术时间定在8月6日，如果你方便的话 ...
医生不是要给你顺产吗.
能顺当然好啊,不过能准备单采板吗,或者家里有人和你同血型不
作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-3 14:53
谁是谁的谁 发表于 2012-8-3 08:00
为什么链接不能看呢？
我能打开阿,其他人的呢?
作者: 风轻云淡 时间: 2012-8-3 15:10
辛苦各位了，感谢！
作者: 银河 时间: 2012-8-3 17:05
合影中的另一位男士就是大三哥吗？和我想像中的样子一样哦！妃姐好像黑了！
作者: 球球妈 时间: 2012-8-3 17:12
大三哥 发表于 2012-8-2 19:51
David J. Kuter 教授说，他发现血小板低于15以后，病人会有焦虑症。我想儿童群的家长多数都有焦虑症，看来 ...
可以想象的。血小板低于15的时候，表明病人随时有体内出血的可能性，无论是病人还是家长，都会害怕出血带来的毁灭性后果啊。
作者: 球球妈 时间: 2012-8-3 17:15
很佩服自己的镇定啊。今年3月份发病时，板已低至9。医生也要求我输板，当时以为是必须的，同意了付钱了，但是输液室表示要等一周。回头上网一查，发现输了也维持不了多久，用处不大，又退掉了。当时家人都不同意，就我坚持要退。事实上证明是对的呢。
作者: 敏敏爱生活 时间: 2012-8-3 17:42
右边穿牛仔色裙的是桐妃？穿花裙的是笑笑？想认识一下嘛。
作者: bing 时间: 2012-8-3 17:55
幸苦了，此文惠泽万众呀!
作者: °|OvЁ佑岸╱∕ 时间: 2012-8-3 20:56
桐妃 发表于 2012-8-3 14:49
能打开呀
[url=] 链接: 成人ITP诊治的中国专家共识[/url]
我这里看到是这样的，打不开
作者: 涟漪 时间: 2012-8-3 21:38
非常感谢
作者: 哥╰引领传奇 时间: 2012-8-3 21:44
不知道还有这么多的知识呢 管理们辛苦了 真感谢你们
作者: 哥╰引领传奇 时间: 2012-8-3 21:47
敏敏爱生活 发表于 2012-8-3 17:42
右边穿牛仔色裙的是桐妃？穿花裙的是笑笑？想认识一下嘛。
把两位美女认反了 哈哈
作者: 哥╰引领传奇 时间: 2012-8-3 21:58
桐妃 发表于 2012-8-3 14:53
我能打开阿,其他人的呢?
打不开 就是文章的一部分文字 只能复制的了 妃姐
作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-3 22:20
银河 发表于 2012-8-3 17:05
合影中的另一位男士就是大三哥吗？和我想像中的样子一样哦！妃姐好像黑了！
对,这就是传说中的三哥.
我是黑了,但是也没有那么黑.
之所以看着特别黑,那时因为三哥和呀哥太白了.
北京地区有必要经常搞搞户外活动,
让宅男们出来晒晒
作者: 鱼儿 时间: 2012-8-3 23:24
万分感谢，给我们带来这么多宝贵的信息。
作者: 劲龙A 时间: 2012-8-4 09:23
谢谢 受益了
作者: 敏敏爱生活 时间: 2012-8-4 13:20
哥╰引领传奇 发表于 2012-8-3 21:47
把两位美女认反了 哈哈
作者: 敏敏爱生活 时间: 2012-8-4 13:21
敏敏爱生活 发表于 2012-8-3 17:42
右边穿牛仔色裙的是桐妃？穿花裙的是笑笑？想认识一下嘛。
作者: Jarry_Ho 时间: 2012-8-4 13:51
再次感谢桐妃姐、笑笑姐、张家源、大三哥等等，他们大爱无疆、无私奉献地默默为家园里每个病人给予帮助与支持，在这里你可以找到心灵的港湾，治疗的心德与ITP相关信息等，现在的大多数医生都高傲的不得了，问他们什么都爱答不理的，要不就是给你一大堆没用的药，让我们患者吃了苦头又拖了病情，实在是不应该呀！还好在这这里认识大家，让我们彼此照顾，探讨病情，再好的医生也没有咱家的人亲近，向建网站的同志们表示致敬！
作者: 简单的幸福 时间: 2012-8-4 14:27
感谢！感谢四位炎炎夏日，顶着这么大太阳去为大家带回来这么重要问题,
作者: 刺眼的@抉择 时间: 2012-8-4 18:43
很详细，妃姐辛苦了。希望专家重视我们的病。
作者: 李曼菲 时间: 2012-8-4 20:46
:真不错，桐妃臭美没带眼镜哈哈！
作者: 李曼菲 时间: 2012-8-4 20:50
还有豪华大餐？
作者: 海阔 时间: 2012-8-4 21:01
我来晚了，但很激动，感谢桐妃，感谢笑笑，感谢那两位不太熟悉的大哥，呵呵，你们辛苦了，了不起！！我一直和桐妃状态差不多，不过最近又低了，本想停药的，改食疗，但没办法再吃回来吧！太低的还是不能大意啊！毕竟命只有一条！病友们一起坚持，加油啊！
有像桐妃、笑笑等这么多的好人在，我们有什么理由不好好活呢？
作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-4 22:46
李曼菲 发表于 2012-8-4 20:46
:真不错，桐妃臭美没带眼镜哈哈！
就你现在忙工作也不管我了.
板高的鼻涕泡都飞天上去了吧...
作者: wanghaixia 时间: 2012-8-5 01:33
桐妃同志辛苦了！此次给我们带来很多关于ITP的相关信息，很感谢及时与我们分享！类似这样的交流会，什么时候还会？很想参加！
作者: wanghaixia 时间: 2012-8-5 01:35
目前骞骞身上的出血点越来越多！很害怕！
作者: dyj0932 时间: 2012-8-5 13:27
哎 俺这种乙肝病毒携带者 加板减少的麻烦
另感谢几位大大 无量功德
作者: 渔船 时间: 2012-8-6 06:44
新人来报到，终于找到了组织，感谢你们！辛苦了！
前天检查下到13，确实变得吃不好睡不着，家人都看出来我和前几天大不一样。真不知道后面应该怎么办？
作者: 问问问 时间: 2012-8-6 10:46
谢谢！！
照片太少了，你们都好美~~
作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-6 23:55
wanghaixia 发表于 2012-8-5 01:33
桐妃同志辛苦了！此次给我们带来很多关于ITP的相关信息，很感谢及时与我们分享！类似这样的交流会，什么时候 ...
这次是医生的交流会,不会很频繁.
不过以后病友网站会多搞一些医患交流会,请一些专家来与我们交流的.
作者: 一万个理由 时间: 2012-8-7 09:02
好多天没上网，一上来，哗，发现更新了好多贴子，桐妃，太感谢你了，看了你的贴子，收益颇多
作者: wanghaixia 时间: 2012-8-7 15:47
球球妈 发表于 2012-8-3 17:15
很佩服自己的镇定啊。今年3月份发病时，板已低至9。医生也要求我输板，当时以为是必须的，同意了付钱了，但 ...
球球妈妈，你家现在什么情况啊
作者: 烟花三月 时间: 2012-8-7 16:57
谢谢
作者: 风中飘扬 时间: 2012-8-7 23:52
辛苦辛苦，想问一下特比奥这个药效果怎么样，有没有什么副作用？
作者: 球球妈 时间: 2012-8-9 14:04
wanghaixia 发表于 2012-8-7 15:47
球球妈妈，你家现在什么情况啊
我家？我家的病人就是我啊。成人ITP。
现在激素减量至1片了，板指已经跌至正常范围以下了，连续两周去复诊，情况基本稳定，上上周是74，上周是85。医生让再吃1个月。
作者: 周泽平 时间: 2012-8-9 18:41
我也有幸参加了这个ITP专家研讨会，不过是第一次知道会上会有患者代表的参与，开始i觉得很诧异，在听到病友的提问时发现大家问的问题都非常的专业，不亚于一个普通的血液科医生。呵呵！
作者: 孟桐妃 时间: 2012-8-9 19:27
zzp 发表于 2012-8-9 18:41
我也有幸参加了这个ITP专家研讨会，不过是第一次知道会上会有患者代表的参与，开始i觉得很诧异，在听到病友 ...
过奖了,只是因为大家久病成医吧,呵呵.不过比起专业医生我们真的是班门弄斧了,不好意思.
作者: 长卿妈妈 时间: 2012-8-10 20:08
一人发朵小红花
作者: 笑笑 时间: 2012-8-11 18:45
大三哥 发表于 2012-8-2 19:51
David J. Kuter 教授说，他发现血小板低于15以后，病人会有焦虑症。我想儿童群的家长多数都有焦虑症，看来 ...
我 觉得不管得什么都会有焦虑的。我血压高最近也焦虑了。
作者: 云淡风轻 时间: 2012-8-11 23:07
真心的对你们说声 谢谢
作者: 957057321 时间: 2012-8-12 11:29
谢谢桐妃、笑笑、张家源、大三哥为我们这些亲人做出的贡献！向你们致敬！
作者: zhimin 时间: 2012-8-13 14:58
热心的桐妃！谢谢！
作者: zhimin 时间: 2012-8-13 15:24
我发现桐妃长得有点儿像维族人呀！蛮好看
作者: 翰宝妈 时间: 2012-8-14 17:42
看到点希望
作者: 周周 时间: 2012-8-16 19:48
一一 发表于 2012-8-3 13:53
辛苦了。为什么在输血小板降低的情况下大夫让输血小板呢。我们家输了，就是降低了，没上来。我能拒输吗？那 ...
我在输血前是22，我不想输血小板，然后医生说难约血小板的很，就给我输了，我都忘记是否签字了，输完后5分钟起了荨麻疹，好大的红包，在脖子和身上，护士看着害怕就给我打了针，我是边输血小板边发微博的，恶梦一样的，然后我的体内就出现了IGA/GIM/IGg等免疫指标的异常，血小板升的困难，在没有输血小板的时候，我吃阿莫西林，克拉霉素、兰索拉唑，等降血小板的药治疗医院误诊的幽门杆菌感染，没有气死，我住了3次院，现在看来都是错误。因为我现在的值和住院的时候 是一样的，还让我的体内多了些外源性的抗体，影响我血小板的增加，总之，告诫患者，不要输血小板，那东西在体内维持不了几天，可带来的免疫应答反应可是后患无穷，这可没有人负责的。
作者: 柔柔月光 时间: 2012-8-17 08:37
我家的孩子輸過2次板了，第一次是2010年在北京兒童醫院，第二次是在深圳兒童醫院(深兒童醫院第一袋是使用的庫存制品，輸入後板板才升到4萬多，鼻子出血止血的砂條還沒取出，醫生擔心板少，不敢取。建議再輸一袋，這次輸的是現採的，板板升到10萬多。然後醫生才給取了) 今後想想真的很是後怕...
作者: 子琪加油 时间: 2012-8-20 17:50
板低9个月后到110，维持了两个月110-108。后感染病毒降到6，现在查140-96-107，这算慢性吗？
作者: 如烟 时间: 2012-8-22 15:44
血小板越低承受的压力越大，症状也就越明显，肯定烦心的。我就这样。
作者: 如烟 时间: 2012-8-22 15:45
我是低于2万就烦心得不得了，也害怕得不得了。
作者: 碧水蓝天cyh 时间: 2012-8-22 16:07
很感谢创办血小板病友之家的同胞们，真的很谢谢你们。有了病友之家，我们心里都很踏实了，也知道该怎么治疗了。对疾病有了信心。
作者: 往事如烟 时间: 2012-8-25 20:13
我们离不开的好家园谢谢版主和各位好友们期待大家都好起来
作者: 法号无戒 时间: 2013-2-17 15:27
来过后，有种找到组织的感觉。
作者: onroad 时间: 2013-2-22 19:24
谢谢 学习了
作者: onroad 时间: 2013-2-22 19:24
谢谢 学习了
作者: 大丸子ss 时间: 2014-1-23 13:08
学习！
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