ITP家园血小板病友之家

标题: 征集有关ITP的疑难问题-结束 [打印本页]

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 15:15
标题: 征集有关ITP的疑难问题-结束
活动已经结束。我们会尽快整理参会内容，在论坛发出来，这几天有点累，大家别着急哦。
如还有其他问题可以在病友交流版或其他相应板块发帖，大家交流。
以后争取定期请医生来网站问答。

2012-7-31
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7月29日在北京有一个ITP临床中美血液专家研讨会,
我们弄到了名额参加,
届时会有机会直接面对医生交流,
现向病友们征集患者问答的题目.

把你最想了解的有关ITP的问题写出来.
把你的疑难病例写出来,
把你的困惑写出来,
把你的……写出来。

我们将整理一些最重要的问题，在会场向专家咨询。

儿童请去这个帖子回复:
儿童疑难问题征集-大三班

作者: SHIJUEJIXIAN 时间: 2012-7-11 15:24
哦,原来还有专门针对我们ITP的研究啊..不错不错!我可以来现场吗?

作者: 傻丫头 时间: 2012-7-11 15:24
为什么我们这病找不出来原因，什么都正常，就板低！

作者: 尐斯 时间: 2012-7-11 15:24
关于遗传问题，虽然都说不会遗传，但是遗传的有也有，还有就是疫苗问题。呵呵！

作者: SHIJUEJIXIAN 时间: 2012-7-11 15:26
这个一定要强烈支持一下...我感觉这个最好上电视,上我们浙江电视台的栏目来报道下,让更多的病友知道有我们这个网站,有这么个专家研讨会!

作者: 残缺的美 时间: 2012-7-11 15:26
哇，妃姐雄威！小美就是想问他们好久出特殊药又对身体没有伤害的把我们给治好啊，等的我花儿都谢拉！

作者: 小蟹子 时间: 2012-7-11 15:28
关于会不会转红斑狼疮和长时间板低会不会转再障问题

作者: lily 时间: 2012-7-11 15:29
很多药物吃了，就会得ITP或者是复发，ITP的用药指南

作者: 小蟹子 时间: 2012-7-11 15:29
妃姐太感动了，弄个这贴可以解一下我们的心病哈

作者: admin 时间: 2012-7-11 15:33
妈呀,我才发了4个群,就这么快有这么多了,如果所有的群都发了,得几天几夜的整理了.

作者: Helen 时间: 2012-7-11 15:36
这个得好好想想，毕竟到时候能提问的时间肯定不多，所以我们要选最有意义对ITP患者最有帮助的问题来问

作者: Sherry 时间: 2012-7-11 15:59
首先我怀疑ITP和遗传有点关系，我的家族有育龄妇女血小板低的情况发生，不过后来都顺利生产也无具体的症状。

作者: 在希望的田野上 时间: 2012-7-11 16:32
怎样才能避免激素和免疫抑制剂的副作用这是最重要的特别是激素是否有替代品呀

作者: Helen 时间: 2012-7-11 17:22

在希望的田野上发表于 2012-7-11 16:32

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怎样才能避免激素和免疫抑制剂的副作用这是最重要的特别是激素是否有替代品呀

哈哈，这个我就好回答了，激素目前是治疗ITP的首选药物，副作用是不可避免的，中医上说使用西药的同时添加中药能在一定程度上减低西药带来的毒副反应

作者: 冬去春来 时间: 2012-7-11 17:27
这个问题很有必要：主要应该问一下这个病是咋样得的，如何能康复。能不能就像感冒一样，吃几片药就能好了。在我的印象里，这个病由于是慢性病，医疗界好像是不咋么重视，但实质得了这个病简直太麻烦了，而且没有什么有效的治疗办法，有时候确实挺郁闷的！

作者: 傻丫头 时间: 2012-7-11 18:35

SHIJUEJIXIAN 发表于 2012-7-11 15:26

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这个一定要强烈支持一下...我感觉这个最好上电视,上我们浙江电视台的栏目来报道下,让更多的病友知道有我们这 ...

你浙江哪的？

作者: 闰闰 时间: 2012-7-11 18:52
太好了，妃姐，弄到这名额肯定不容易，你是我们的全权代表，请一定把我们的困惑讲给医生听，得到专家的指导，然后带给我们。谢谢。
困惑一
开始治疗前我的板是42，一个出血点都没有，一切正常，吃了一个月小强每天10粒，板一路下滑，降到12，家园里这样的病例不少，有些是体检发现板低，无任何症状，一旦开始治疗，板很快的下降，是治疗方法问题还是情绪问题？因为我觉得经过医生的吓唬，到处求医的舟车劳顿，患者身心俱疲，开始医生的处理方法是否正确？为什么会越治板越低？是否有更合适的医疗处理方式?
困惑二
板低的原因医生说或者生成障碍、或者破坏过多、或者是脾的问题等等，那可否检查的更准确一些，对症治疗，例如生成障碍要刺激骨髓有效的产板，破坏过多要抑制抗体，在用药方面更具有针对性，而不是一味的全体都吃激素或者一个个药物的去试。
困惑三
不知是否有中医医生参加研讨会，有的话请妃姐也问一下，中医升板的重点是凉血止血还是调理身体，我觉得现在的中医有这样两个就像流派吧，不知那一种更有效，再就是中药可以几年的吃吗？一直吃是否也会有副作用？
困惑四
切脾的有效率是否可以评估？有的医生说无法评估，有的说看激素的有效率，有的说可以通过检查脾确定，是否有比较准确的评估方法，不然，有些患者白白挨了一刀，板一点没升，还浪费了钱财。
困惑五
血小板的安全值是3万吗？听说国外有的是2万，在这个值左右就可以不用药吗?这些问题了解的更确切，更透彻，患者可以不再过度治疗，减少药物带来的次生伤害。
因为我专业医疗知识太业余，有些话语、想法可能很无厘头，请桐妃姐把你觉得有用的选一下，拜托，谢谢！

作者: 残缺的美 时间: 2012-7-11 18:57
标题: RE: 征集有关ITP的疑难问题

闰闰发表于 2012-7-11 18:52

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太好了，妃姐，弄到这名额肯定不容易，你是我们的全权代表，请一定把我们的困惑讲给医生听，得到专家的指导 ...

润姐英明神武，分析的透彻！从几个大的方面提的真的太好拉！

作者: 啊林 时间: 2012-7-11 19:26
http://www.pdsa.org/index.php
你们的困惑可以到这个网站去看看，以上大家提的问题里面基本多讲了。

作者: 闰闰 时间: 2012-7-11 19:43

残缺的美发表于 2012-7-11 18:57

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润姐英明神武，分析的透彻！从几个大的方面提的真的太好拉！

英明神武的是我们的妃姐呀，她太为大家尽心了，我们除了把自己想的告诉她，也做不了什么了，真是惭愧的很呢。

作者: 多才多艺 时间: 2012-7-11 21:01
一定要请教慢性ITP 患者，能生血小板的中药，

作者: ivyzibo 时间: 2012-7-11 21:25
血小板几千一直没有症状有没有必要治疗？（约几年都没有症状），几千和一两万差别大不大（总认为机器误差大，两万以下都是差不多）

作者: 绿动心动 时间: 2012-7-11 21:59
ITP怎么样才能稳定，西医的指南到哪里都是一样的激素-切脾-免疫制剂（特比奥等都是维持不了）请问能不能研究一些针对性的药物。不求正常只要稳定安全值就好

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:01

Sherry 发表于 2012-7-11 15:59

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首先我怀疑ITP和遗传有点关系，我的家族有育龄妇女血小板低的情况发生，不过后来都顺利生产也无具体的症状 ...

孕期正常人也会有部分血小板降低的.

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:11

闰闰发表于 2012-7-11 18:52

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太好了，妃姐，弄到这名额肯定不容易，你是我们的全权代表，请一定把我们的困惑讲给医生听，得到专家的指导 ...

1,以前有过假性血小板减少的,就是化验错误,但是激素治疗后身体免疫系统紊乱了.在减激素的时候很多人都是越来越低的.
----激素的用法和减量办法,这个问题会列进去
2.这个问题很好,生成障碍的现在有血小板生成素,破坏的现在药物就是激素丙球等但是不去根,去根的是切脾,但有的人抗体不在脾脏就会无效,抗体在脾脏的就好了.
3.西医交流会
4.这个可以列入问题.
---关于抗体是否在脾脏如何有好的办法检查出来,这个问题会提出来.
5,国外的国家太多了,也都不一样,一般都3万,但也看症状.

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:16

冬去春来发表于 2012-7-11 17:27

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这个问题很有必要：主要应该问一下这个病是咋样得的，如何能康复。能不能就像感冒一样，吃几片药就能好了。 ...

免疫性疾病原因不清.
原发性的就被列入免疫性了.
继发性是有原因的.
康复每个人都不同阿,有的人自己就好了,还有的人怀孕就好了.
这类问题会列进去.

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:18

烟花三月发表于 2012-7-11 16:13

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男itp和女itp他们的发病原因有什么不同吗？

是有一些不同,也有类似的.
这个列进去吧

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:21

晴天娃娃发表于 2012-7-11 15:31

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用过激素、免疫抑制剂、甚至切了脾都还是不见效果，怎么办呢？还有例假来的时候每次都有点多，对付那几天有 ...

看过妇科没?

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:23

lily 发表于 2012-7-11 15:29

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很多药物吃了，就会得ITP或者是复发，ITP的用药指南

这个论坛里就有,网上也搜得到呀,我会整理一下给医生看看有无补充修改的

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:26

SHIJUEJIXIAN 发表于 2012-7-11 15:24

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哦,原来还有专门针对我们ITP的研究啊..不错不错!我可以来现场吗?

名额的确是有限的,而且分别会给各类典型和难病例及儿童病例,能说一下你如果参加的优势吗?

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:27

傻丫头发表于 2012-7-11 15:24

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为什么我们这病找不出来原因，什么都正常，就板低！

因为是免疫失调

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:27

尐斯发表于 2012-7-11 15:24

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关于遗传问题，虽然都说不会遗传，但是遗传的有也有，还有就是疫苗问题。呵呵！

遗传的问题会问一下,还有疫苗.

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:30

残缺的美发表于 2012-7-11 15:26

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哇，妃姐雄威！小美就是想问他们好久出特殊药又对身体没有伤害的把我们给治好啊，等的我花儿都谢拉！

估计他们不好回答,哈,
新药一直有,.也有人有效,有人无效阿.
我们会呼吁的哈

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:30

小蟹子发表于 2012-7-11 15:28

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关于会不会转红斑狼疮和长时间板低会不会转再障问题

这个问题哈,加进去了

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-11 22:33

水晶晶发表于 2012-7-11 16:02

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我妈妈年纪61岁，去年6月确诊为ITP ,后来激素治疗15天左右，板2万出院，回家中药调理，一直控制的还好，5个 ...

收到不少病例了,我们会整理一下,把类似的典型病例归类来问.

问一下,您母亲什么时候绝经的?

作者: 捡幸福 时间: 2012-7-11 23:02
为什么查不到原因啊？除了血小板低，其他都好怎么回事？一直板几千会不会转红斑狼疮和长时间板低会不会转再障问题？

作者: 闰闰 时间: 2012-7-12 07:02

桐妃发表于 2012-7-11 22:11

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1,以前有过假性血小板减少的,就是化验错误,但是激素治疗后身体免疫系统紊乱了.在减激素的时候很多人都是越 ...

辛苦了妃姐，请多多保重。

作者: franceshu 时间: 2012-7-12 09:14
ITP后一直月经量多，烦恼啊，造成失血性缺铁贫血，吃铁剂伤肠胃，有没有不伤胃的铁剂快速补血，补铁的办法。食疗作用不大的，吃阿胶上火，吃鸭血，猪肝之类的，补得太慢了，我连吃了整整1个月鸭血，才从111补到114.

作者: 青天蓝海 时间: 2012-7-12 09:55
我和楼上的情况差不多，板也是反反复复变化无常，时而正常，时而几千，每次例假都要特别特别小心，如一不小心，碰到身上出现出血点的时候，肯定就是大出血了

作者: 李曼菲 时间: 2012-7-12 10:15

franceshu 发表于 2012-7-12 09:14

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ITP后一直月经量多，烦恼啊，造成失血性缺铁贫血，吃铁剂伤肠胃，有没有不伤胃的铁剂快速补血，补铁的办法。 ...

直接服用铁剂是很好的办法。我当时网上买的保健品的铁剂，还有安利也有补铁的产品

作者: 李曼菲 时间: 2012-7-12 10:17

franceshu 发表于 2012-7-12 09:22

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还有一个问题就是：很多ITP的也查出来有甲状腺炎的。我是09年确证ITP，11年查了甲状腺（没有任何症状，只是 ...

人体是一个整体，互相影响的

作者: 翰宝妈 时间: 2012-7-12 10:39
我家平时还能稳定在40以上，但一旦感冒总是降到20以下，上升很慢，要几个月时间。怎么办？

作者: 小蟹子 时间: 2012-7-12 11:36

水晶晶发表于 2012-7-11 16:02

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我妈妈年纪61岁，去年6月确诊为ITP ,后来激素治疗15天左右，板2万出院，回家中药调理，一直控制的还好，5个 ...

你前阵吃苏医生的药了么

作者: franceshu 时间: 2012-7-12 12:59

李曼菲发表于 2012-7-12 10:15

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直接服用铁剂是很好的办法。我当时网上买的保健品的铁剂，还有安利也有补铁的产品

谢谢，根据你的经验哪个保健品的铁剂效果好，副作用少？安利的那种有叶酸，我叶酸查过还有点超标，所以不适合我。

作者: 含泪的微笑 时间: 2012-7-12 15:59
我已经生病12年了，每次吃上激素就会正常，一旦停药就会低，而且抗核抗体也成弱阳，起初怀疑红斑狼疮，但是风湿科的大夫说没有够上狼疮，部分血小板减少也会出现抗核抗体呈阳性，但是我的心里负担比较大，总害怕自己变成狼疮，我想知道这个病时间长会不会变成狼疮。

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-12 16:14

Helen 发表于 2012-7-12 15:53

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妃姐姐，关于抗体是否在脾脏可以用放射性核素51Cr标记血小板检查，但是我以前的医生跟我说这个检测对身体 ...

en ,铬51检查,以前协和有,后来不做了.
你写的那个整理的好,我加进去了.

等整理完发出来,大家再推敲一下.

作者: 在希望的田野上 时间: 2012-7-12 17:36
中药也会有副作用的况且价格太贵作用不是太大我认为激素的问题必须问问

作者: summer 时间: 2012-7-12 17:51
我是平常板板再低都没有症状的。现在怀孕了，害怕会不会传给宝宝呢？有什么好的意见或者建议？
这种情况除了需要手术之类外不用紧张吗？我们会不会不得血管栓塞之类的病啊？
谢谢桐妃姐，辛苦你们啦！

作者: ivyzibo 时间: 2012-7-12 20:03

ivyzibo 发表于 2012-7-11 21:25

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血小板几千一直没有症状有没有必要治疗？（约几年都没有症状），几千和一两万差别大不大（总认为机器误差大 ...

哈哈妃姐姐，我总觉的你板很高呀，比我高多了，你都四万。不过我好像手工查了一次也是三万

作者: ivyzibo 时间: 2012-7-12 20:04

桐妃发表于 2012-7-11 22:30

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这个问题哈,加进去了

这个问题挺吓人的，转红斑狼疮

作者: ivyzibo 时间: 2012-7-12 20:08
血小板很低，好多年没症状，就几千，有没有必要治疗，可不可以要孩子

作者: 牛老大 时间: 2012-7-12 22:51
谢谢桐妃，也辛苦了-不知道这病总是多在秋春季复发是什么因素呢？如果可以也谢谢桐妃提一下。

作者: 爱家心语 时间: 2012-7-12 23:38
你好，我最想问的就是男的吃着激素能要孩子吗？或者停了激素多长时间才可以要孩子，以及对孩子有什么影响？
还有就是板低其它都正常能不能去国有事业单位，比如供电局等，这个问题相比论坛的朋友就能回答我吧

作者: 阿拉斯迦玫瑰 时间: 2012-7-13 10:07
目前，ITP的发病率和人数越来越多，这个病需要大量的金钱和时间治疗。希望能引起医疗界的高度重视。希望能有更好的治疗和对策。

作者: 残缺的美 时间: 2012-7-13 10:24
标题: RE: 征集有关ITP的疑难问题

阿拉斯迦玫瑰发表于 2012-7-13 10:07

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目前，ITP的发病率和人数越来越多，这个病需要大量的金钱和时间治疗。希望能引起医疗界的高度重视。希望能有 ...

赞同，我那天拿化验单，发现拉好几个都是板低，这病真的伤不起，关键是还没有引起重视！旧病人不易去处，新病人又不断进来，真可怕！

作者: 问问问 时间: 2012-7-13 10:52

简单的幸福发表于 2012-7-12 12:44

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妃姐，你问问没有什么症状就是脚上累的时候有出血的，板在4.5万这种不治疗可以吗？在西医上没有什么好的办法 ...

如果我能长期是这种状态，我就不把自己当病人了，哈哈哈

作者: 问问问 时间: 2012-7-13 10:55

爱家心语发表于 2012-7-12 23:38

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你好，我最想问的就是男的吃着激素能要孩子吗？或者停了激素多长时间才可以要孩子，以及对孩子有什么影响？ ...

我个人认为，ITP病人，只要状态稳定，从事正常的办公工作还是可以的，但是这种单位的入职体检比较麻烦，如果能通过这一关就没什么问题了。

作者: 问问问 时间: 2012-7-13 10:59

admin 发表于 2012-7-11 15:33

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妈呀,我才发了4个群,就这么快有这么多了,如果所有的群都发了,得几天几夜的整理了.

妃姐，需要助理不？我7月底有假期，我是认真的，呵呵

作者: 世界充满阳光-蕾 时间: 2012-7-13 11:21
能不能帮我问下，为什么每次一来月经板就会降啊？来月经前一周50左右，来月经的时候就成20多了。

作者: 问问问 时间: 2012-7-13 12:16

晴天娃娃发表于 2012-7-11 15:31

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用过激素、免疫抑制剂、甚至切了脾都还是不见效果，怎么办呢？还有例假来的时候每次都有点多，对付那几天有 ...

来例假的时候，吃点止血的中药或者中成药，不会有副作用。
如果总是月经过多，会贫血，平时吃点补血补铁的食物，比如红枣，不知道你听到这个会不会反胃，嘿嘿反正我当初一听到人家让我吃红枣，我的胃就灼热，吃伤了~不过现在没事了，其实平常每天吃个几颗，不需多，细水长流就能见效。

作者: 问问问 时间: 2012-7-13 14:42

franceshu 发表于 2012-7-12 09:14

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ITP后一直月经量多，烦恼啊，造成失血性缺铁贫血，吃铁剂伤肠胃，有没有不伤胃的铁剂快速补血，补铁的办法。 ...

速力菲（琥珀亚酸铁片），这个是补铁的药。我曾经贫血很严重，医生开的这个铁剂和VC片，效果还可以，如果你贫血厉害的话，这个也不一定能达到你想要的快速。毕竟每个月还要来月经，不如想办法控制好月经出血量，避免贫血。
食补的话，需要的时间会更久一些了，我吃铁剂，从中度贫血改到轻度贫血后，就停掉了，因为还是不太想依赖药物。吃补血的食物，可以换着花样，细水长流，避免吃伤着胃口~

作者: 问问问 时间: 2012-7-13 16:28

世界充满阳光-蕾发表于 2012-7-13 11:21

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能不能帮我问下，为什么每次一来月经板就会降啊？来月经前一周50左右，来月经的时候就成20多了。

月经期间有出血，血小板会降低些，所以在月经期不宜做手术，有些牙医都不给患者拔牙，呵呵

作者: 世界充满阳光-蕾 时间: 2012-7-13 16:53

问问问发表于 2012-7-13 16:28

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月经期间有出血，血小板会降低些，所以在月经期不宜做手术，有些牙医都不给患者拔牙，呵呵

谢谢你的解释！

作者: Helen 时间: 2012-7-13 17:05

爱家心语发表于 2012-7-12 23:38

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你好，我最想问的就是男的吃着激素能要孩子吗？或者停了激素多长时间才可以要孩子，以及对孩子有什么影响？ ...

能不能去国有事业单位，好像不是医生能定的，决定权在于你要去的那家企业吧

作者: 清歌 时间: 2012-7-13 20:04
没发病前身上撞了也就是有淤青，现在撞了只了有淤青，还会出现一个硬块，好多天才会散呢，大家有没有这种情况啊？

作者: wanghaixia 时间: 2012-7-14 00:50
呼吁一下儿童不能过度治疗，家长不懂医学，难道医生也不懂吗？很多年前的老资料就有记载了。80%的儿童ITP是不需要治疗的，如今哪个儿童ITP没经过黑手！！！

作者: 猫儿 时间: 2012-7-14 14:20
知道自己ITP时间不久，现在是怀孕即将生产
有几个问题提出来，我快要生产了
如果等不及专家解答，也好给其他姐妹一些帮助

1、我7月12日去产检，医生说我可能会被切除子宫
想请问：像我们这种ITP，顺产的机会有多大，被切除子宫的几率有多高？

2、因为孕前没查过血小板，孕前也没有任何不适症状？
想请问：医生说也有可能是因为怀孕引起的，这样生产以后会自愈吗？

谢谢了！

作者: 闰闰 时间: 2012-7-14 16:36
妃姐，不知大会给我们的时间是否可以把这么多的问题请专家一一解释，我还有一件事情请你斟酌看是否有时间或有必要提问。现在美罗华出了些问题，一是是否还可以用，二是用过且有效而失效后是否还可以继续用，三是用的剂量大小是否和有效时间成正比，四是育龄期女性用了美罗华后是否一年内不可以怀孕，（说明书上没有，网上有这说法），五是说明书上的那么多副作用是否会在较长时间后才显现出来，（现在已经用了的几个人暂时还没觉得有什么副作用）。
有些患友试过很多种药物无效或效果不好，考虑用美罗华，和我询问这个药的事情，我也说不清楚，时间允许的话，请妃姐问一下。谢谢。

作者: 铁风筝 时间: 2012-7-14 19:26
血小板长期低会不会转成白血病或者再障，比如骨穿显示巨核细胞数70多，而且血小板抗体正常，是否属于典型的ITP

作者: 铁风筝 时间: 2012-7-14 19:28
如何区分ITP与其他一些血液病比如白血病或者再障的临床表现

作者: 唯⒈のsē彩 时间: 2012-7-14 21:42
就是想知道，病因到到底是甚么，除啦板板。其他都很正常啊。为甚么还不好

作者: 牛老大 时间: 2012-7-14 23:55

这病真是头痛又无奈！我是幸运的，俩年前的一次治疗后到现在都一直正常，想起以前的每一次复发都是在冬、春这俩个季节，所以每每到了这俩个季节的到来总是心有余悸，每一次的复发都是前路茫茫、、、、、家园的病友们！大家都要一起加油！坚持一定会胜利！希望桐妃这次能给我们带回来更好的消息

作者: 敏敏爱生活 时间: 2012-7-15 10:43
大家已经说了很多了，也有我想问的在里头了，谢谢妃姐——只是要辛苦了。

作者: 明明的明天 时间: 2012-7-15 11:09
妊娠期出现的血小板减少性紫癜，和妊娠有直接关系吗? 应该做哪些检查。是否通过检查可以知道是什么原因引起的，从而对症下药。

作者: 刺玫瑰 时间: 2012-7-15 15:55
这个病到底是什么原因引起的，没有理由的就生病了。

作者: 孟桐妃 时间: 2012-7-16 01:00

明明的明天发表于 2012-7-15 11:09

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妊娠期出现的血小板减少性紫癜，和妊娠有直接关系吗? 应该做哪些检查。是否通过检查可以知道是什么原因引 ...

怀孕期间，由于孕激素和雌激素的作用，水钠潴留，血液稀释。各项指标都会有所下降...
有5％的孕妇在足月顺产时都有血小板计数减少的症状...
一部分孕妇因为孕妇体内的雌、孕激素增多，使毛细血管扩张、弯曲、弹性减弱，导致血液淤滞、血管壁的通透性增加，引起牙龈炎,牙龈出血,和鼻粘膜出血。但产后由于体内雌、孕激素减少，症状会自行消失.

如果想查原因就得做骨穿需要打麻药,一般孕期不建议这样.

如果不严重,建议食疗.
如果有严重出血再医治

作者: 晴天娃娃 时间: 2012-7-16 10:14

问问问发表于 2012-7-13 12:16

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来例假的时候，吃点止血的中药或者中成药，不会有副作用。
如果总是月经过多，会贫血，平时吃点补血补铁 ...

呵呵，谢谢版主，就是觉得我一吃红枣有点上火，其实最近症状倒还好，出血点很少，例假也还好，但就是血小板一直顽固的很低，只有几千，吃什么药都是无动于衷，无奈啊！

作者: 晴天娃娃 时间: 2012-7-16 10:18

桐妃发表于 2012-7-11 22:21

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看过妇科没?

看过的，有点宫颈糜烂，但是好像跟月经量大好像没关系吧

作者: 远远妈 时间: 2012-7-16 13:40
远远男 4岁半
患病概况：
2009年8月份突然大便有像“鼻涕”一样的带鲜血的物质，到儿童医院检查为“菌痢”，此情况持续大约一个月，而每次去儿童医院都用多粘菌素B，“多粘菌素B”吃了约有一个月，10月23日感觉孩子的病好了有一段时间，于是打了麻风腮疫苗，打过疫苗第二天低烧吃了两三天的至保丸，约三天就退烧，10月30日晚上我给儿子洗澡发现他身上有出血点,10月31发现又多了，腹部居多,我们立刻带他去医院，当时一验血他的血小板四千当时就住院了,住院期间做各项检查，先排除了白血病,后来确诊是感染相关性血小板减少,他住院16天。12月9日，我家孩子血小板又降到2万6，当时儿童医院要求我们住院，又住了五天院，出院时诊断免疫相关性血小板，两次住院都冲了丙球。之后在减激素的过程中血小板反反复复。2010年3月31日，血小板降到2万，门诊输了三瓶丙球。从出院一直在吃激素。
从2010年5月下旬开始就我们决定自己给孩子减药，孩子已经造成激素依赖了，激素的副作用会对他将来有多大影响这谁也不好说。5月31日血小板二万九，激素减到一片和一又四分之一片交替吃；6月8日，血小板三万一，激素减到一片；6月22日，血小板三万七，激素是一片和半片交替吃，这时孩子的肚上的出血点越来越多；7月11日，由于发烧，孩子的血小板降到了九千当时医院要求住院，我们没同意。于是我把激素涨到每天两片连吃三天冲击一下，第四天就降到一片，也就是7月14日，血小板一万五，激素一片，当时医生也建议住院，我们没同意；7月21日，复查血小板三万四，当时激素已经减到半片；8月6日，血小板再度下降到6000，门诊冲了三瓶丙球，我就把剩下的四分之一片激素停了，八月九日看的中医吃了两个多月的中药，孩子身上的出血点还是密密麻麻的，据我估计血小板也就不到一万。 11月8日在血小板一万六，毕竟在没吃药的情况下达到的一万六，这段时间东北的一个病友给我来电话，问孩子的情况，她给我家寄来了三盒益血生胶囊，开始吃益血生胶囊，吃了这个药明显觉得孩子吃饭有食欲了，每天两顿用花生的红衣熬粥，睡觉前喝一碗奶和牛初乳。11月25日孩子又发烧，益血生胶囊我就不再给他吃了，刚开始烧得不高我没给他用药，用物理降温法，可到晚上烧到了39度多，我不得不用美林退烧，到第二天孩子的体温高达39.8度，又吃了一次美林，孩子前胸后背的出血点越来越多，第三天还好体温降下来了，孩子的出血点越来越多，三天没有好好吃饭，说话也没力气了，他总是说躺着，也不好好吃药。体温降下来后紧接着是咳嗽的加重，我们不得不给孩子用头孢，用了四天咳嗽控制住了，之后发现出血点越来越浅，到后来几乎看不见了，于是12月5日，我们决定带孩子测一下血小板是 20万，这次是一年多来没用药物干预的情况下达到的正常值。又过了一个星期孩子身上又出现出血点，之后半年的时间每个月都要发烧一次，刚开始几次都有感冒症状，每次烧退后，出血点都很少了，2011年4月9日是开始发烧后来胃粘膜出血，5月10日发烧一天，后来便血。后两次发烧没有感冒症状，大部分发烧我们是采取物理降温的方法。
2011年5月14日在一位病友妈妈的推荐下我们去一家中医诊所，那个大夫是位非常细心，也有耐心听我讲述，当时找他看病时，我家孩子血小板一万六，喝中药喝了两个半月时达到了四万八，当然在这之前总是两三万之间徘徊，我都快失去信心了，但每见一次这位大夫，通过和他沟通，又给予我很强的信心，这样喝中药喝了十个月，在今年3月3日达到正常值，可好景不长到7月13日发烧又降了，还好不算太低七万八。
我认为我家孩子得ITP的诱因应该是打麻风腮疾苗（曾吃的“多粘菌素B”会不会也有影响）有没有针对打疫苗得ITP的治疗方案，再有，我家孩子每次发烧时血小板会下降得很厉害，等烧退后血小板会达到非常理想的值，尽管最近血小板正常了有四个多月，但7月13日一次发烧又降了，这病用什么办法能根治呢？感觉孩子自生病以来，大便容易干燥，睡觉爱出汗，睡得不是很踏实，皮肤痒痒。

作者: Helen 时间: 2012-7-16 16:08

铁风筝发表于 2012-7-14 19:28

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如何区分ITP与其他一些血液病比如白血病或者再障的临床表现

其实ITP跟白血病或者再障的区别很简单，一张血常规跟一份骨髓报告就清楚明了了

作者: 简单的幸福 时间: 2012-7-16 19:14

问问问发表于 2012-7-13 10:55

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我个人认为，ITP病人，只要状态稳定，从事正常的办公工作还是可以的，但是这种单位的入职体检比较麻烦，如 ...

可是还是担心，到安全值肯定也放心些，

作者: Sherry 时间: 2012-7-17 10:51

桐妃发表于 2012-7-11 22:01

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孕期正常人也会有部分血小板降低的.

桐妃，你好。我说的育龄妇女并不是指孕期的妇女，而是指处在生育年龄阶段的妇女。例如26岁以后到30岁之间，就已经产生血小板降低的情况，这是在怀孕前。我的家族有人是这样的情况.

作者: wk7861 时间: 2012-7-17 12:30
我的问题是1：用同样的激素药，为什么有的ITP血小板会马上上升，而有的没有反应，是什么原因产生了不同的结果，大夫的“有的人对激素不太敏感”的说法不能让人信服。
2。既然说大部分的ITP是因为体内抗体在破坏血小板的原因造成的，消除或者减少抗体有什么好的方法没有。
以上是想到的问题，请考虑是否向专家提出，既然是西医的会议，中医的问题就不说了。

作者: 水晶晶 时间: 2012-7-18 16:05

小蟹子发表于 2012-7-12 11:36

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你前阵吃苏医生的药了么

吃了，但是减量的，我的医生说他的药量太大，要中毒的

作者: 水晶晶 时间: 2012-7-18 16:09

桐妃发表于 2012-7-11 22:33

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收到不少病例了,我们会整理一下,把类似的典型病例归类来问.

问一下,您母亲什么时候绝经的?

我妈妈是48岁绝经的

作者: 伊织 时间: 2012-7-18 22:05
我也想了解，现在，到底有没有什么办法能进一步提高切脾的的有效率？相信如果等到有一天，切脾有95%的成功率时，我们都会毫不犹豫的选择做手术了。其次，就是，我们要如何提高免疫力，正常人的锻炼方式好像不怎么适合我们
谢谢了，妃姐

作者: 静儿 时间: 2012-7-19 17:08
我们这个是免疫病可是查着免疫又没事

作者: 静儿 时间: 2012-7-19 17:09
免疫紊乱是不是直接调免疫就可以了

作者: wjzq101 时间: 2012-7-20 10:57
请教，这个会议什么时候开，我月底去北京，看能不能去听一听

作者: doubleyuan_lou 时间: 2012-7-20 14:05
另外，问血小板减少的原因在目前的医学领域是不是找到一些原因了呢？目前来说有没有更好的治疗手段？

作者: 钻工 时间: 2012-7-21 00:02

牛老大发表于 2012-7-14 23:55 这病真是头痛又无奈！我是幸运的，俩年前的一次治疗后到现在都一直正常，想起以前的每一次复发都是在 ...

请问您是怎么治好的啊?

作者: 钻工 时间: 2012-7-21 00:03

牛老大发表于 2012-7-14 23:55 这病真是头痛又无奈！我是幸运的，俩年前的一次治疗后到现在都一直正常，想起以前的每一次复发都是在 ...

请问您是怎么治好的啊?

作者: 牛老大 时间: 2012-7-21 17:05
谢谢桐妃了。

作者: 牛老大 时间: 2012-7-21 17:09

也是激素加依木兰，哈哈、、、、、还是离不开激素呀。

作者: ivyzibo 时间: 2012-7-22 09:59

问问问发表于 2012-7-13 12:16

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来例假的时候，吃点止血的中药或者中成药，不会有副作用。
如果总是月经过多，会贫血，平时吃点补血补铁 ...

问问问，我吃了几天超市里打磨的粉的固元膏，每天晚上两大勺子，结果就做后脑勺就开始疼了，然后头皮上鼓出包块了，嘴巴也起泡泡，整个左半边脸都上火，不知道是不是吃芝麻粉啥的吃的

作者: 小蟹子 时间: 2012-7-23 07:05

水晶晶发表于 2012-7-18 16:05

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吃了，但是减量的，我的医生说他的药量太大，要中毒的

你自己感觉吧，苏医生听说就赚个胆大，要是中毒呆有多少人会中毒，是吧，也不能一味的听你那医生

作者: 小蟹子 时间: 2012-7-23 07:07

doubleyuan_lou 发表于 2012-7-20 14:04

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看过的一些医生都是强烈建议不要怀孕，不要拿自己的生命做赌注。可以自己内心还是强烈愿望想做一个妈妈，完 ...

我也是医院强烈不让怀孕，好闷

作者: serenalq 时间: 2012-7-23 21:32
激素到底是干嘛的？
既然造血功能正常，造的血小板应该是正常的为什么之后就灭有血小板了？

作者: 笑笑 时间: 2012-7-24 10:16

给心放个假发表于 2012-7-22 22:11

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桐妃你好:我今年52岁，4月份被确诊为特发性血小板减少性紫癜，当时血小板是9万。经过三个月的治疗（服用维血 ...

你好，我也刚得了高血压，您得多久，血压有多高呢，血压也分原发和继发的。降压药跟血小板是冲突的。降压药有六大类，去医院大夫会给你开药，告诉你属于哪一类，比如利尿剂，钙离子拮抗剂啊，血管紧张素转换酶抑制剂，我吃第三种，我是爱紧张，年青人多属于这种，现在每天徒步快走，血压很稳定。改善现有生活习惯和饮食习惯，或许血压会降下来，但血压药一旦吃下很难停下来。我现在每天是半片。我试着减。注意别情绪激动，饮食清淡，减肥会降低汞柱哦

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