ITP家园血小板病友之家

标题: 用我亲身治疗血小板减少的经历，希望可以帮到天下同病人！ [打印本页]

作者: 不轻言放弃 时间: 2012-5-8 20:44
标题: 用我亲身治疗血小板减少的经历，希望可以帮到天下同病人！
我发这个贴的目的只有一个，就是希望对血小板减少的病友有所帮助。首先我也是一个患过血小板减少的人，第一次出现急性血小板减少是在2005那年，当时对这个病没有什么在意，住了几天院就回家了。可能就是那一年没有彻底治好，导致过了两年又复发了，花了我大半年的时间治疗，就是希望可以根治，本以为这个病就彻底结束了，谁知道2011才刚开始就又噩运降临了：我洗澡的时候发现身上好多血点，我都不用多想就知道了又是血小板减少…就正值我工作刚上轨道，我说不出来有多沮丧，但是我没有办法，只能辞职回家看病！基于之前几次发病，我想刚好我感冒了，一直拖着没有去看，大概这是诱发血小板减少的一大因素吧！所以有此病的人千万不要感冒，也不要拖！还有心情也很重要，放开点，不要太把这病放心上了！继续说我治疗的过程：当时我入院时血小板只有两万，用激素太多了，一天十片，我的脸就像吹皮球一样肿了，像我正当花一般的年龄，真的受不了，连大门都不敢出了，到半年了，最后停掉了所有的药，血小板值是正常的，可是后来是心情还是什么因素，血小板又掉了，我坚决不用激素了，因为我的脸好不容易瘦了，我不想再回到那痛苦的日子，决定了冒次险了：第一，我不住院了；第二，
我也不打算用激素了，但是医生和家人的再三劝导下我勉强答应先吃四片，这是维持量，短时间不会让人长胖！我也查了相关的资料，首先，血小板这么低，必须稳住不能再出现血点，我就内服云南白药胶囊，止血用的，防止再有血点出现；尽量少走动，多卧床休息；每天口服九片维C，到后面情况好转就相应减少；每天的饮食也比较细致，多吃点凉血的食物，我那时候正好是夏天，就常吃空心菜（凉血的）紫茄子皮（对消除紫斑有好处）还连续喝了一个星期的藕节水（好难喝），每天还喝了六支血康口服液，…不过总算是有点用，我的血小板一点点升上来了，从病发到现在四个月，从开始的三万，到现在的十三万（达到了正常），我感觉自己成功了，第一次没有住院，就靠自己的调整，具体的饮食我都有纪录在本子上面，就是希望能帮助需要的人！本以为了可以好好的这样好日子，哪知道今年五一节又降下来了，而且前所未有的低，只有两千啊，当时我又身在海南，身在外地不好就医，为了不再反复这样，想找个好医生看看能不能彻底治好，现在我来到了湖南，明天就去湘雅医院看看，回来再把结果告诉大家

作者: 笑笑 时间: 2012-5-8 21:14
是不是累到还是感冒了

作者: 冬去春来 时间: 2012-5-8 23:13
期待你的好消息

作者: 残缺的美 时间: 2012-5-9 13:20
好好照顾自己，湖南病友群欢迎你的加入，！

作者: 猫猫 时间: 2012-5-9 13:50
我也要多吃点这些

作者: O(∩_∩)O~ 时间: 2012-5-9 14:00
我是湖南长沙人，在湘雅确诊的血小板低，湘雅医生觉得这个病见怪不怪了，很平淡的告诉我：我不建议你做检查查引起血小板低的原因，因为这种血小板减少基本都查不出原因。。。。。

作者: 给力妹。 时间: 2012-5-9 14:23
期待。

作者: 孟桐妃 时间: 2012-5-9 15:03
怎么突然降低那么多呢,什么时候停药的?
还有就是是不是感冒感染啥的,像笑笑问得,累着了.

作者: 深水鱼 时间: 2012-5-9 16:30
我从发病到现在除了丙球冲的那几天上过3万，其他就没上万。我原来本来就臭爱面子，激素对身体的伤害太不能让我接受了，现在每天吃一片，随它去吧

作者: 纯纯 时间: 2012-5-9 17:54
平常的生活习惯很重要，因为我们不像别人一样，想干什么、想吃什么都可以。就算稳定了，也要注意不要劳累，避免感冒，不要吃辛辣食物和垃圾食品。希望你赶紧好起来。

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-9 18:18

残缺的美发表于 2012-5-9 13:20

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湖南病友群怎样加入啊

作者: ご恋橙の滨妮 时间: 2012-5-9 18:42
我是湖南长沙的，去年在湘雅治疗了20多万，进院的时候7千，住了两个月院，出院的时候3千，期间我从104斤肿到了140斤，湘雅对于这个病没有太多好的方法，今年三月份去了天津血研所，血研所感觉还是比较权威的，我用了美罗华，要一个月到一个半月起效。

作者: 残缺的美 时间: 2012-5-9 20:15
标题: RE: 用我亲身治疗血小板减少的经历，希望可以帮到天下同病人！

ご恋橙の滨妮发表于 2012-5-9 18:18

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湖南病友群怎样加入啊

59613138

作者: 不轻言放弃 时间: 2012-5-9 21:36
我回来了，但是很沮啊，那个湘雅真是让我失望透底了，明天再和大家说吧，今天太晚了，我今天献的血太多了，有点虚

作者: 不轻言放弃 时间: 2012-5-12 10:18

桐妃发表于 2012-5-9 15:03

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怎么突然降低那么多呢,什么时候停药的?
还有就是是不是感冒感染啥的,像笑笑问得,累着了.

这次病发是四月份前一两天停的药，然后过了一个月就掉下来了，我记得我刚停药后就去上班，结果第三天就发低烧然后工作也就丢了，一直在家里歇着，但是在家里也没有干什么活啊，就是那时的心情总是很糟糕，我想这可能是跟我的情绪有很大的关系吧

作者: 瘦高个 时间: 2012-5-12 10:48
可能累到了吧。而且你还发烧了。。。多多注意身体吧。工作什么的别想太多，反正还能找，先把工作养好。。。其实我觉得这病最闹心的就是很会挑时候。。。我也是本来想假期打工。结果干了没一个月，复发。。。辞掉工作回家。淡定淡定。我现在都习惯了。

作者: 不轻言放弃 时间: 2012-5-12 15:22

瘦高个发表于 2012-5-12 10:48

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可能累到了吧。而且你还发烧了。。。多多注意身体吧。工作什么的别想太多，反正还能找，先把工作养好。。。 ...

说的是啊，所以病还是要治的彻底点好，希望你能早日好起来了

作者: 瘦高个 时间: 2012-5-17 13:33

不轻言放弃发表于 2012-5-12 15:22

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说的是啊，所以病还是要治的彻底点好，希望你能早日好起来了

谢谢啦~~你也是~早日彻底康复~~不过我现在习惯了。今天去复查又降了。85->62.。。囧。不过不怕了。毫无鸭梨。该干嘛干嘛。就是注意身体就好了~哈哈

作者: 不轻言放弃 时间: 2012-5-17 13:44

瘦高个发表于 2012-5-17 13:33

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谢谢啦~~你也是~早日彻底康复~~不过我现在习惯了。今天去复查又降了。85->62.。。囧。不过不怕了。毫无鸭 ...

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