ITP家园血小板病友之家

标题: 6个月宝宝的得了ITP 我们都要绝望了 [打印本页]

作者: 哲轩妈妈 时间: 2012-4-27 09:26
标题: 6个月宝宝的得了ITP 我们都要绝望了
我家宝宝才6个月大就得了ITP 这真的是给我了们家一个晴天霹雳从3月23日那日开始笑容就不属于我们家了还清晰记得那天我们带宝宝去游泳馆里去游泳刚刚把宝宝的衣服脱了就看到宝宝双腿布满了密密麻麻的针点大小的红点当时我们还以为是宝宝上火所以才发出来的可第二天发现宝宝眼角旁边也长了几粒所以就带宝宝去了医院看了一下医生一看就说帮轩轩验个血看看这一查才知道轩轩的板板跌到了4万5 医生一看叫我们必须住院很危险怕宝宝已经内脏出血所以我们就住院了一住进去医生就让叫我们挂了丙球当时我们以为这病很严重想赶紧救宝宝才是上上策所以我们就全家一致挂吧所以医生一下给轩轩挂了5瓶丙球还做了骨髓穿刺手术 B超等一系列的检查全部做下来之后全部正常就是宝宝的支气管炎有点严重过了三天我们又验了血已经上到130 所以叫我们出院过五天再来复查 3月31号我们去复查板板是425 4月7日宝宝又感冒支气管炎又发了我们又发现宝宝脸上有少许的出学点所以又带去检查结果又跌倒51 医生用了甲强龙过两天又上去了4月9日出院时板板113回家养医生帮开了强的松一天一片宝宝还有支气管炎所以还开了肺力咳顺而宁脾氨肽冻干粉醋酸钙蓝芹口服液 4月14宝宝又感冒支气管炎也发了脸上又有出学点一查板板又跌到24 所以又住院了医生用了甲强龙4月17日这次医生建议我们去上海儿童医学中心去看所以我们连夜去了儿童中心专家没挂到号所以就挂了血液科的叶启东医生他给我们做了骨穿刺结果出来也是属于ITP 验了个血150正常（医生说可能挂了甲强龙的原因）第二天又验了个血板板又到了70 后来他说是我们强的松激素吃的太少了要一天吃4片早两片晚两片连吃两星期再去复查到了4月23日我们发现宝宝脸上又有出血点了所以又马上去了上海这次我们挂到了潘慈（别的病人都说她的医德医术还可以) 她看了我们的报告也没给我验血就直接说叫我们回去慢慢养这病急不来骨髓反正也查过了不是白血病就是很幸运的事所以要又耐心因为我们这一开始是急性的没处理好所以现在有点向慢性方向发展了她说我们宝宝其实不怎么严重身上的出学点也不多就脸上一些所以她叫我们回家按时吃激素连吃两星期保持板板70之间也没事然后再慢慢减下来所以我们就回来了可回来之后我们看宝宝的脸上出学点多起来了从4处多到了现在有20几点了身上也有了几点而且现在宝宝的脸上因为吃激素的原因脸盘很大了我现在天天在网上看心里好迷茫看了好多人都没有痊愈难道宝宝就一直要吃激素吗他还这么小每天要吃那么多的药这小子脾气又犟不肯吃药我们想尽了一切办法了每天给他喂药真的是一件很痛苦的事怎么办有没有什么好的办法不吃激素就能让宝宝好起来的希望朋友们给个好的建议啊我的QQ409157176

作者: 简单的幸福 时间: 2012-4-27 10:53
有个儿童群加下问问，真是可怜大人有这病就很痛苦了，这么小的宝宝看了让人很难受。你宝宝是不是疫苗引起的，很多小孩都是打疫苗引起的

作者: 哲轩妈妈 时间: 2012-4-27 11:28
是啊第一次发病就是打了百白破的预防针过了第二天就发了支气管和ITP

作者: 傻丫头 时间: 2012-4-27 16:45
孩子还小不要绝望！加油，宝宝会好的

作者: 给力妹。 时间: 2012-4-27 19:16
小孩子大多是注射疫苗引起的ITP 。看开就好了、这么小的孩子是有自愈的希望的。祝福你。

作者: 俺家大念念 时间: 2012-4-28 08:56
这么小就挂5支丙球？？还有，才这么点时间医生就说向慢性方向发展了？？不过你家这反复是挺快的，主要是别让宝宝生病啊

作者: 祺祺妈妈 时间: 2012-4-30 08:25
潘慈说的蛮在理的，孩子应该是因为疫苗引起的，之所以老是反复是因为感染的缘故，这病最根本的就是得预防各类感染，然后服用激素期间，可能更容易感染，所以增强免疫的保健品还是试试吧。有问题多提，可以在家园，也可以在群里（应该已经入群了哈），我是群里的祺妈1号。

作者: hailan_3693 时间: 2012-5-2 10:51
我以我儿子的惨痛经历告诉您：不要太相信激素。不要报太大的希望激素能治好（个人观点）。我儿子从查出病到现在4个多月了，丙球、激素都是维持，一撤就不行了。我们现在在服中药。你还是要多看一些资料，激素对于那些急性的和一过性的应该是有效的，用时也短，过后不再反弹。但你如果试过用过后一撤无效，就不要再抱激素的希望了。这玩意儿对孩子的损伤太大，我一直在后悔中，给孩子吃激素是我最最后悔的一件事。

作者: 晴雪小梅 时间: 2012-5-2 14:08
ITP期间可能最怕感冒了。要加强护理。相信对孩子来说，预防了感冒，就等于这病好了一半——我是这么想的

作者: 孟桐妃 时间: 2012-5-3 00:09
疫苗可能是个病因，还有支气管炎，这个治疗好了也许板板也好了。

作者: wanghaixia 时间: 2012-5-4 19:11
我家宝宝是2个月的时候得的。

现在快3周岁半了，头像是他两周岁左右拍的，涨得蛮好的吧

给你鼓励和喜之郎

作者: 周舟爸—浙江 时间: 2012-5-7 08:59

wanghaixia 发表于 2012-5-4 19:11

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我家宝宝是2个月的时候得的。现在快3周岁半了，头像是他两周岁左右拍的，涨得蛮好的吧 ...

我宝宝现在6个多月了，得了血小板减少一个多月，也是打了疫苗后出现ITP的，你宝宝治疗的经验能给我分享下么？加我QQ195480061

作者: fanma 时间: 2014-2-18 21:19
宝宝好了吗

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