ITP家园血小板病友之家

标题: 开始清晰、开始失望、开始坚强！ [打印本页]

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-20 09:33
标题: 开始清晰、开始失望、开始坚强！
儿子12月份诊断为ITP，板板10，丙球三天出院后200多，一直坚持没用激素，一个半月后板板忽然就掉下来到30，没办法，目前正在用激素。两个月的时间里，从不知道什么是血小板到对这个病有了初步的目前看来是清晰的认识，与大家分享：
1、开始清晰：这个病（儿童的），如果是急性的，当时住院后经过丙球或激素冲击过后好了的，是最好的结果。而一旦不是首战告捷，则下来就要面临着长期医治的过程。西医主要用药就是丙球和激素，治疗的根本意义是：保证孩子没有生命危险。而指望着这种治疗能一段时间内治愈基本没有可能。在用药的过程中，主要就是一个权衡利弊，就是在激素用量（或丙球）和孩子的身体危害方面去权衡，如何减量、如何在保证孩子没有危险的情况下（30以上）尽可能的不用药。寄托的希望是：作为儿童，随着自身免疫能力的提高，不知道哪天，这个病可能就好了，这种情况应该占的比例还是比较大的，简单的说，就是怎么治也治不好，不知道哪天，自已好了。在这期间，就要保证孩子的生命安全，在用药时权衡利弊。
2、开始失望：从一开始的恐惧到板板升后的喜悦，再到保持的惊喜和希望，再到掉下来后的迷茫和无助，再到弄清后的失望。

3、开始坚强：宝宝得了这个病，家长一定要做好充分的思想准备，不要给家人、自已和孩子太大的心理压力，不要让孩子感到自已与其他孩子有什么不同，以免孩子在身体上痛苦之上，再加上思想的包袱，影响孩子的心理健康。得了这个病，相信爷爷奶奶、姥姥姥爷和亲人，都会很有压力很难受，这在一定程度上会影响家庭氛围，也影响孩子的健康成长。所以，要自已先坚强，然后放松心情，宽慰家人，营造和谐气氛。我是这样告诉我自已和家人的：人的一生中都难免会遇到这样那样不顺利的事，只是先后的问题，孩子现在受苦了，得了病，那说明是吃苦在先了，以后就顺利了，大家都是一样的。

病友们，伙伴们，一起努力，生活是美好的，这只是小坎坷，都会过去的，共勉！

作者: 芝芝 时间: 2012-2-20 10:16
一起加油！一切都会好起来的

作者: 小手手 时间: 2012-2-20 11:36
你的宝和我的差不多时候得的.我们是一开始就上了激素.现在在慢慢减,你们多少颗?是否稳定?

作者: 孙红梅 时间: 2012-2-20 12:34
加油，祝福宝宝们！

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-20 16:38

小手手发表于 2012-2-20 11:36

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你的宝和我的差不多时候得的.我们是一开始就上了激素.现在在慢慢减,你们多少颗?是否稳定?

我们激素是在熟人医生的指导下吃的，有点不同常规，但他想尝试下，如果可以，这样对宝宝的伤害小。第一周每天五片（早2晚3），第二周每天三片（早晚各1.5），第三周隔天一吃，每次两片一次吃，第四周隔天一吃，每次一片一次吃，我们现在是第二周，第一周结束时190，第二周检查剩两天结束时检查180。记得要给宝宝补钙，我们喝的葡萄糖酸钙口服液。还有一点很重要，要补钾，我们在医院开的氯化钾针剂，吃激素期间一定要吃，一天不然会钾低，一天两支，早晚各一支，味道不太好，我们是混在牛奶里给他喝的。另外，我想问一下小手手妈妈，你们激素怎么喂的，我家宝宝片的不吃，麿成面兑水灌的，每次宝宝都哭的不得了，可怜死了。

作者: 牛老大 时间: 2012-2-20 21:59
说的很好，祝福宝宝。

作者: 小手手 时间: 2012-2-21 12:34

hailan_3693 发表于 2012-2-20 16:38

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我们激素是在熟人医生的指导下吃的，有点不同常规，但他想尝试下，如果可以，这样对宝宝的伤害小。第一周 ...

我家娃吃药很乖,就把泼尼松碾成末放小勺里,兑点水,他就一口吞下.另外我们还吃了升血小板胶囊.娃娃的板板出院时431,然后就一路狂跌,吃了这个胶囊终于上周没有跌.明天又要去检查了.真和审判似的.
看资料说,一般小孩子4-16周会自愈的.咱们就一起期待吧.对了宝宝千万不要发烧感冒.那个也很影响免疫力恢复.

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-22 08:17

小手手发表于 2012-2-21 12:34

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我家娃吃药很乖,就把泼尼松碾成末放小勺里,兑点水,他就一口吞下.另外我们还吃了升血小板胶囊.娃娃的板板出 ...

升血小板胶囊是在医院开的吗，中药吗，怎么吃，是不是把壳去掉吃药面儿。

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-22 08:20
我俩心情差不多，我每次喂孩子激素时就像是喂孩子毒药，心疼死了，又不得不喂，孩子现在已经脸大汗毛重了。你也不要太心急了，希望孩子们早点好，但也要放平心态，有长期备战的准备。我家宝宝昨天又查出了鞘膜积液这个病，估计还要动手术，快疯掉了。

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-22 08:21

小手手发表于 2012-2-21 12:34

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我家娃吃药很乖,就把泼尼松碾成末放小勺里,兑点水,他就一口吞下.另外我们还吃了升血小板胶囊.娃娃的板板出 ...

我俩心情差不多，我每次喂孩子激素时就像是喂孩子毒药，心疼死了，又不得不喂，孩子现在已经脸大汗毛重了。你也不要太心急了，希望孩子们早点好，但也要放平心态，有长期备战的准备。我家宝宝昨天又查出了鞘膜积液这个病，估计还要动手术，快疯掉了。

作者: 小手手 时间: 2012-2-22 13:19

hailan_3693 发表于 2012-2-22 08:21

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我俩心情差不多，我每次喂孩子激素时就像是喂孩子毒药，心疼死了，又不得不喂，孩子现在已经脸大汗毛重了 ...

哎呀,好像男孩子小时候都有鞘膜积液的,随着年龄增长会慢慢吸收的.别着急.我们更要以乐观的心态面对孩子.孩子能感觉到.

作者: 小手手 时间: 2012-2-22 17:13

hailan_3693 发表于 2012-2-22 08:17

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升血小板胶囊是在医院开的吗，中药吗，怎么吃，是不是把壳去掉吃药面儿。

医院给开的,纯中药.我们就是把胶囊里的面面倒出来,和水.
你跟小娃说要好好吃药,不然还要去医院打针.可能他就会乖一点.

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-23 09:27

小手手发表于 2012-2-22 17:13

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医院给开的,纯中药.我们就是把胶囊里的面面倒出来,和水.
你跟小娃说要好好吃药,不然还要去医院打针.可能 ...

药苦的很吗？

作者: 问问问 时间: 2012-2-23 11:58
都是坚强懂事的宝宝，小小男子汉！

作者: 问问问 时间: 2012-2-23 12:02
成人服用激素时，需要注意补钙和护胃，小宝宝是不是也用到了护胃的药呢？
大人放宽心，主要是孩子小不一定会照顾好自己，家长就得多费心看护了，注意别摔跤什么的。

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-24 09:15

问问问发表于 2012-2-23 12:02

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成人服用激素时，需要注意补钙和护胃，小宝宝是不是也用到了护胃的药呢？
大人放宽心，主要是孩子小不一定 ...

谢谢提醒，只知道激费让人吃胖食欲大，自然而然认为胃不会不舒服，你一提醒我觉的儿子这一段是胃不舒服，昨天晚上睡觉都翻来覆去的，我得喂他点护胃的，谢了！

作者: 小手手 时间: 2012-2-24 12:47

hailan_3693 发表于 2012-2-23 09:27

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药苦的很吗？

很苦的. 对了你可以加一个群,都是ITP孩子的.45143595

可以在里面和大家交流.我也在哦~我叫团团妈妈

作者: 平安 时间: 2012-2-29 18:52
我家孩子3个月的时候得病就吃激素。我心里也是和你们一样很矛盾，坚持吧

作者: hailan_3693 时间: 2012-3-5 11:57

平安发表于 2012-2-29 18:52

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我家孩子3个月的时候得病就吃激素。我心里也是和你们一样很矛盾，坚持吧

你家宝贝儿现在怎么样了？

作者: 残缺的美 时间: 2012-3-5 12:39
除了祝福还是祝福，会健康成长的吧

作者: 朱赫铭瑄 时间: 2012-3-10 13:10
我家宝宝也吃3个月了不见好啊·！~ 总反复那个生血小板胶囊我家也吃了，效果不好我给停了~· 现在在吃中药不知道会怎么样呢~！· 观察吧

作者: 昊昊yhq 时间: 2012-4-1 20:33
护胃的我们吃的奥美拉唑

作者: 凡凡-爸爸 时间: 2012-4-4 21:42
坚持

作者: 孟桐妃 时间: 2012-4-4 23:36
总结的不错啊,对大家都很有启发.
祝福宝宝快快好起来.
另激素减的会不会太快?2颗以下的时候最好慢一点减,问问医生吧.
护胃的药和补钙一样重要,记得还是要多带孩子出去晒太阳哦.

作者: hailan_3693 时间: 2012-4-5 09:49

桐妃发表于 2012-4-4 23:36

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总结的不错啊,对大家都很有启发.
祝福宝宝快快好起来.
另激素减的会不会太快?2颗以下的时候最好慢一点减, ...

谢谢你，请问一下宝宝的护胃药有什么呢，我们现在喂的是妈咪爱，因为孩子这一段有舌苔（经常看你的贴子，心目中你的专家，并且是一位热心肠的坚强的善良的专家，所以就问了，呵呵）

作者: 孟桐妃 时间: 2012-4-5 22:44

hailan_3693 发表于 2012-4-5 09:49

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谢谢你，请问一下宝宝的护胃药有什么呢，我们现在喂的是妈咪爱，因为孩子这一段有舌苔（经常看你的贴子， ...

菌类药应该可以吧,没有副作用,对肠胃双向调节的.

作者: 崽崽—江西妈妈 时间: 2012-4-20 15:17
我现在的心情和楼主是一样的,我们要更坚强，因为我们是孩子的依靠！

作者: 昕昕妈妈 时间: 2016-9-8 17:37
人的一生中都难免会遇到这样那样不顺利的事，只是先后的问题，孩子现在受苦了，得了病，那说明是吃苦在先了，以后就顺利了，大家都是一样的。说的真好

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