ITP家园血小板病友之家

标题: 我是新手，说下儿子，以供交流 [打印本页]

作者: hailan_3693 时间: 2012-1-31 12:59
标题: 我是新手，说下儿子，以供交流
大家好，我是新手，说下儿子情况，以便和大家交流，并提供一些参考。我儿子现在两岁，半年前脸上有小红血点，一直没太在意，12月份去医院查血时发现血小板只有10，去了郑大一附院，输了三天的丙球，做了骨穿，是ITP，三天丙球输完后到208，医生让用激素再巩固一个月，但我和老公坚持没有让孩子吃一片激素。到现在过了一个半月了，几次验血结果都还算理想，最高260（刚出院时),最低80(发烧过后），中间发了两次烧，烧后一次是降到100，一次是80，但发烧好一周后复查均又提上去了，最近的一次是从80提到了130。
个人认为，小孩儿初时可以不用激素尝试一下，如果不行再用激素也未尝不可，因为激素有依赖性，而在你不用激素的时候，即使治疗效果不是太好，那么因为没有留下不好的开端，还可以尝试其他的方案，最后实在不行再用激素，而一开始就用的话，选择治疗方案的余地就小了，这也是一个熟人医生告诉我的。
还不晓得儿子下一步情况是什么样的，期待会治愈。希望和大家多交流！

作者: 猫薄荷 时间: 2012-1-31 13:52
楼主说的对，首次不用激素也许是对的。
我住院时，医生直接就用上了大剂量的激素，同时还用了丙球~~要是只用丙球多好啊，当时，我也不懂，对激素的了解几乎没有，医生也没说明一下，就稀里糊涂的大剂量冲击了，出院后，只能继续口服激素，慢慢减量~~

作者: hailan_3693 时间: 2012-1-31 15:16
谢谢回复，新人上路，向各位老师报到了。

作者: 祺祺妈妈 时间: 2012-1-31 19:10
赞一个,我想是明智的选择.

作者: 晴雪小梅 时间: 2012-2-1 00:57
你们运气爆棚了,遇上这么好医生,给你们选择治疗方案.孩子一定很快就好的.我儿子三岁,这些猪一样的医生,二话不说,上激素和丙球,一次就吊了七瓶丙球.我们也不懂激素副作用大,当时吓都吓坏了,随便他们怎么弄.唉----恨死那些庸医.

作者: 猫薄荷 时间: 2012-2-1 12:15

晴雪小梅发表于 2012-2-1 00:57

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你们运气爆棚了,遇上这么好医生,给你们选择治疗方案.孩子一定很快就好的.我儿子三岁,这些猪一样的医生,二话 ...

同样经历~~
我这边的医生也是，二话不说，上来就是大剂量激素

还有丙球~~~气人啊！

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-1 16:31
必须要很熟的人才行的，我所在的医院也是让我们用激素的，另外一个医院的朋友告诉我不让用的。我是这样想的，做为医院正规的治疗方案，可能用激素是一个公认的，个人不担风险的方案，所以正常的治疗医院都会让用的。而不用激素是有一定的风险的，所以只有熟人才会冒着被埋怨的风险告诉你这些。

作者: 孙红梅 时间: 2012-2-2 20:02
注意观察孩子，定期查血，不行可以试试中药

作者: yanlin0024 时间: 2012-2-19 23:21
我们也是选择先用丙球，激素不用。冲上去后，用中药调理。认同楼主的观点。希望你的孩子继续保持

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-20 09:09

yanlin0024 发表于 2012-2-19 23:21

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我们也是选择先用丙球，激素不用。冲上去后，用中药调理。认同楼主的观点。希望你的孩子继续保持

不晓得你家宝宝目前什么情况，我家宝宝用上激素了，丙球作用了一个半月后掉下来了，两岁不肯吃中药，就用的激素，发愁中，不晓得激素掉下来后还用什么招。

作者: yanlin0024 时间: 2012-2-23 21:34

hailan_3693 发表于 2012-2-20 09:09

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不晓得你家宝宝目前什么情况，我家宝宝用上激素了，丙球作用了一个半月后掉下来了，两岁不肯吃中药，就用 ...

我们就是用中药吃了一年，期间也有感冒发烧啥的。好像也没有掉很低。现在停药快两年了。还好的，板值估计正常，已经半年多没有查过了

作者: yanlin0024 时间: 2012-2-23 21:36

hailan_3693 发表于 2012-2-20 09:09

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不晓得你家宝宝目前什么情况，我家宝宝用上激素了，丙球作用了一个半月后掉下来了，两岁不肯吃中药，就用 ...

我孩子的治病过程就是贴子：毛毛的病例，你可以找出来看一下。我家孩子现在已经十八岁了

作者: hailan_3693 时间: 2012-2-24 09:03

yanlin0024 发表于 2012-2-23 21:36

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我孩子的治病过程就是贴子：毛毛的病例，你可以找出来看一下。我家孩子现在已经十八岁了

好的，谢谢，我看下“毛毛的病例”

作者: 乄拉灬佑手 时间: 2012-4-1 20:41
现在的社会遇到一个好的医生不容易，我家宝一进医院医生都喊用丙球和激素药，到现在住俩次院药都是一个办法，板升上去都喊出院可是过不了好久又降又住院郁闷得很

作者: hailan_3693 时间: 2012-4-5 09:52

乄拉灬佑手发表于 2012-4-1 20:41

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现在的社会遇到一个好的医生不容易，我家宝一进医院医生都喊用丙球和激素药，到现在住俩次院药都是一个办法 ...

我家宝贝儿也用上激素了，已经吃了快三个月了，我的心都揪的不得了每天儿子吃药的时候，像是在喂儿子吃毒药，但也没有更好的办法。

作者: 洋妞 时间: 2013-5-27 12:04
输丙球的时候也有输激素的吧

作者: captainzhang 时间: 2013-5-30 16:49
我家小孩20几住院，当天没跟我说就挂了激素，第二天儿科医生果断叫停，只用了小剂量。
后来就是无休止的查血、抽血。
看到小孩受罪，我查了许多网上资料，果断出院，不再治疗。
在家休养几天后，指标升到164.期间未服任何药。初步判断是一过性的。
所以孩子生这个病，大人一定不能慌。要多学多看。我就是看了这个版主的发帖，决定食疗的。
否则真不知道会给医生治成啥样。

作者: kinki191 时间: 2013-5-31 14:42
丙球+激素可能是医生的ITP治疗规范,唉,没办法,初遇此病,没几个家长是懂激素的

作者: 雕刻时光 时间: 2013-7-6 13:07
我们女儿42天体检检查发现出血点，体检医生让我们查血常规，这一查吓了一跳，直接去省儿童医院，输了2瓶丙球，指标正常，刚出院不久，下周二再查下血常规，医生给我们开了美卓乐，我们带回来了，但暂时不吃。期待好的结果！

作者: 曾经永远 时间: 2013-8-29 10:26
不知道现在如何了？应该是急性治愈了吧？

作者: wanghaixia 时间: 2013-8-29 21:41
有了这个网站，很多人少走弯路了！

作者: 阿布 时间: 2013-9-3 14:21
感谢itp家园

作者: q594253 时间: 2013-9-22 07:40

我家也是9支丙球加激素.2次了，唉，又掉了

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