ITP家园血小板病友之家

标题: 儿童ITP 两岁六个月板个位艾曲波帕治疗中寻求指点 [打印本页]

作者: 欣爸—山东临沂 时间: 2017-11-11 12:23
标题: 儿童ITP 两岁六个月板个位艾曲波帕治疗中寻求指点
女 2岁6个月
我的女儿于2017.9.4日，在当地自费注射手足口疫苗，后大概于9.9日左右发烧感冒，咳嗽有痰。
起初，我们以为只是单纯的感冒发烧，于是，在当地的卫生室拿了些一般用于小孩止咳退烧的药物，大概两三天后，烧退，咳嗽有痰不止。
于是，又带孩子在当地卫生室打小屁股针，两三天后，未见病情好转，反而发现孩子身上有皮下组织出血点，淤青，于是即刻前往山东省临沂市人民医院检查，测血常规后，医生要求我们立刻办理住院，我们于9.15日下午在临沂市医院住院就医，医生直接给孩子输血小板，丙球，蛋白，激素等药物。我们在当地市医院一共住院十天，9.15日入院，9.24日出院。
前两天输血小板，每日一次，共两次，前五日输丙球，后激素之类药物，第六日，当地医生找到我们谈话说问题有点棘手，说再观察两天不行就“出去看看”，因为前五日孩子血小板值为，23，2，5，7，8，后血小板值11，8，9。24日，孩子血小板值3，当地医生直接要求我们办理出院，说让我们回家观察两天，不合适就去天津，北京看看。
我们多方打听咨询后，确定天津血液研究所，并从手机掌上医指通成功挂号陈玉梅医生的专家号，于9.29会诊，陈医生在询问病情后，让我们孩子先打一个疗程的tpo看看效果，但告知我们，由于医院住院条件不好，床位紧张，环境差，担心孩子交叉感染，所以，让我们自己在外面住宿休息，隔一天到医院打TPO即可。我们9.29日孩子血小板值3，10.1日血小板值8，10.3日板2，冲一疗程丙球，10.5板25，10.8板16.
我们于10.11日，有幸得到张磊医生给的治疗方案，给予艾曲波帕的购买信息。在天津血液研究所带回七只tpo，11.18日用完，19日续用艾曲波帕，至今已经20多天，孩子10.23日血小板值49！有史以来最高值。后至今个位数，身上出血点多，暂时没有湿性出血症状，但是感觉出血点逐渐增多…孩子精神状态都还行，下一步该怎么办？
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作者: 18720679936 时间: 2017-11-11 13:09
我家女孩也是这样，反反复复，一下子升一下子跌，住院两个多月不见效果，35.16.9

作者: 娴妈 时间: 2017-11-13 22:54
加油

作者: 欣爸—山东临沂 时间: 2017-11-26 21:13

18720679936 发表于 2017-11-11 13:09
我家女孩也是这样，反反复复，一下子升一下子跌，住院两个多月不见效果，35.16.9

共同学习努力！加油！

作者: 欣爸—山东临沂 时间: 2017-11-26 21:14

娴妈发表于 2017-11-13 22:54
加油

谢谢！一起学习！

作者: 闺女的风大衣 时间: 2017-11-27 20:56
加油！

作者: 欣爸—山东临沂 时间: 2017-12-1 18:00

闺女的风大衣发表于 2017-11-27 20:56
加油！

谢谢

作者: 豆丁妈 时间: 2017-12-4 17:09
骨穿做了吗？确诊为ITP了没？

作者: 欣爸—山东临沂 时间: 2017-12-11 16:20

豆丁妈发表于 2017-12-4 17:09
骨穿做了吗？确诊为ITP了没？

做了确诊ITP 血小板减少

作者: 豆丁妈 时间: 2017-12-13 20:24

欣爸—山东临沂发表于 2017-12-11 16:20

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做了确诊ITP 血小板减少

那就不用太担心了，等待孩子慢慢自愈吧

作者: 佛光普照 时间: 2018-6-19 12:28
现在孩子怎么样了呢，自愈了吧

作者: 可惜我是天蝎座 时间: 2018-6-22 15:36
会自愈的、

作者: 杜文悦 时间: 2018-6-30 10:44
临沂的吗，我也是孩子也是血小板减少，孩子什么样了，

作者: 小E妈咪 时间: 2019-2-22 18:30
宝贝最近情况怎么样？想问问你们艾曲停了吗？怎么减停的？

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-2-25 14:03
最近怎么样？

作者: 珍～ 时间: 2019-4-1 15:58
我的小孩也是在吃艾曲，吃俩颗吃了五个多月了这药花费很高我也想知道能不能停用艾曲？你的小孩吃了管用吗？

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-4-14 14:26

珍～发表于 2019-4-1 15:58

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我的小孩也是在吃艾曲，吃俩颗吃了五个多月了这药花费很高我也想知道能不能停用艾曲？你的小孩吃了管用吗？ ...

板能维持到多少？

作者: 珍～ 时间: 2019-4-17 07:04

石家庄瞳瞳发表于 2019-4-14 14:26

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板能维持到多少？

吃的时候维持安全。有俩次到正常，你的能吗

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-4-17 14:09

珍～发表于 2019-4-17 07:04

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吃的时候维持安全。有俩次到正常，你的能吗

最近30-50，还用了地塞米松。艾曲玻帕吃了一个多月，我们吃的是孟加拉碧康，费用还小点。

作者: 咫尺天涯2019 时间: 2019-4-28 11:16
我们现在也吃艾曲，一个月多一点，板131

作者: 曹蔚霖 时间: 2019-10-27 22:34
腿上这样我看到心疼，真的

作者: 田涛 时间: 2019-10-28 07:46
阿弥陀佛保佑你

作者: 老胡家的小胡 时间: 2019-11-12 00:22
我用印度版的艾曲

作者: yushui 时间: 2019-11-19 00:14
现在孩子好转了吗？是因为手足口疫苗导致的？

作者: Wang1115 时间: 2019-12-15 22:02

18720679936 发表于 2017-11-11 13:09

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我们家也是，从发现到现在，两个多月，总是个位数，住了四次院，一点用没有，好着急

作者: Wang1115 时间: 2019-12-15 22:02
艾曲是什么药

作者: 田涛 时间: 2019-12-17 00:15
注意休息尤其是孩子

作者: 雪中松 时间: 2019-12-18 00:30

Wang1115 发表于 2019-12-15 22:02

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艾曲是什么药

艾曲波帕

作者: 13489333392 时间: 2019-12-26 09:55
我家小孩子也是打了疫苗手足口病后半个月发现紫癜，哎，现在血小板27已经停了激素，这个礼拜真的是心惊胆战

作者: 1102525 时间: 2019-12-26 14:35
哎....我家孩子一样8岁半年了输板泼尼松强的松丙球 TPO艾曲波帕无数的中药刚才查完19 我快疯了

作者: 感恩阳光 时间: 2019-12-26 19:23

1102525 发表于 2019-12-26 14:35

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哎....我家孩子一样8岁半年了输板泼尼松强的松丙球 TPO艾曲波帕无数的中药刚才查完19 我快 ...

加油呀

作者: 曹蔚霖 时间: 2020-1-2 00:12

1102525 发表于 2019-12-26 14:35

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哎....我家孩子一样8岁半年了输板泼尼松强的松丙球 TPO艾曲波帕无数的中药刚才查完19 我快 ...

不知道国外有没有好办法，还有如果老是吃这些药，怎么办将来

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2020-1-11 21:29
转眼一年过去了

作者: 布鲁赫尔 时间: 2020-1-17 01:45

老胡家的小胡发表于 2019-11-12 00:22

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我用印度版的艾曲

你那个药在哪买的，求问，多钱

作者: 吴春燕 时间: 2020-2-16 01:55

咫尺天涯2019 发表于 2019-4-28 11:16

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哪里买

作者: 梦123 时间: 2020-10-26 23:02
跟打疫苗有关系吗

作者: 哆咪 时间: 2020-10-30 19:55
加油！

作者: 秋一龙 时间: 2021-1-28 22:27
会自愈的

作者: 奥威雅妮 时间: 2021-3-5 17:51
板这么低了没有湿性出血就非常好，我们孩子是鼻黏膜受伤了动不动就鼻出血，

作者: 芝麻红豆 时间: 2021-3-6 03:01

1102525 发表于 2019-12-26 14:35

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哎....我家孩子一样8岁半年了输板泼尼松强的松丙球 TPO艾曲波帕无数的中药刚才查完19 我快 ...

现在好了吗

作者: 平安证券袁佩佩 时间: 2021-3-6 07:34
用中药吧，我血小板低12 年了，用中药控制的挺好的，中间还生了孩子，并且中药可以治愈，停药稳定就算好了，小孩比大人更好治愈

作者: 桐桐爸爸 时间: 2021-5-3 15:16
在哪可以买？

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