ITP家园血小板病友之家

标题: 求助咨询 [打印本页]

作者: 李子熟了 时间: 2017-8-6 14:52
标题: 求助咨询
我家女孩子今年1月24日发烧发现血小板减少，当时四岁，15公斤，(其实在前一个月身上碰青了不容易消退，腿无力，当时太大意了，没重视。)在之后的六个月中在板值25和31时输过二次丙球，一次足量12瓶，一次九瓶，没有口服任何激素，第二次4.12日输丙球九瓶板由31升至247(5.11日)再降至40(6.2日)，在六七两个月板一直在30-40之间，身上有时会新出二三处青斑，有时是二三处出血点，过几天就消了，在7.11日复查了发病时有问题的抗体，抗核抗体原滴度1:1OO转成阴性，抗SS一A抗体弱阳性转成阴，抗RO一52抗体阳性转成阴，甲状腺球蛋白抗体623.6降至17.59(正常值0-115)，甲状腺过氧化物酶抗体149.9降至18.15(正常值0-34)，甲状腺球蛋白3升至4.52(正常值3.5-77)。还做了彩超，检查单附后，8.3日血常规单也附后，我想问周医生，孩子是不是只需要时间等待她自愈，板现在也不再下滑是好现象吗?为什么二个多月也没升呢？谢谢了。

作者: 周泽平 时间: 2017-8-10 00:18
现在血小板34，没有出血就继续观察吧。

作者: 李子熟了 时间: 2017-8-10 01:22

周泽平发表于 2017-8-10 00:18

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现在血小板34，没有出血就继续观察吧。

首先万分感谢周医生百忙之中抽出时间给我的回复。我们这段时间一直是观察，孩子每到睡之前就咽喉不舒服，咳，睡着了就好了，她在发病前就有过敏性鼻炎，尘螨过敏。有点流鼻涕时就给她喝点四季抗病毒口服液，咳时就做次雾化，近三个月都无发烧和严重的感冒症状，平时就有二处瘀青，过几天就好，有时有二个出血点，没有湿性出血。想问您:1.平时的这种护理行吗?2:有没有必要吃激素看板升不升?(因一直没吃激素，武汉同济胡群主任让吃激素，一周升至板1OO就减1粒，如没升至1OO就去面诊，而刘爱国主任又说激素吃与不吃让我们自己拿主意，现在也还没吃。)3:还要不要做检查排查什么?再次谢谢周主任。

作者: 李子熟了 时间: 2018-3-17 05:16
桐宝近况:在17.8月一11月服用了一个疗程的激素，在服激素第一周后板由32升至106，后逐步减停，查板37，以后一直在家观察，18.2.4日发烧38度并拉肚子，血常规检查细菌感染，板值56，口服阿奇三天，发烧当天自行退烧，2.5日查板35，2.6日查板48。2.23日查板52，医生说感染后能自己升起来是好事，现在身上无自发的瘀青，跌倒后还是会有瘀青，过几天会好，现在没有查板，在家观察。

作者: 周泽平 时间: 2018-3-20 06:09
挺好的，继续观察吧

作者: 李子熟了 时间: 2018-3-23 00:52
谢谢周医生百忙中回复，我们会继续观察，期待桐宝的康复。

作者: 李子熟了 时间: 2018-3-27 17:26
桐宝病情更新:今天早上桐宝有点流清鼻涕，打喷涕，喉咙痛。下午去查血常规，板值69，病毒感染和过敏，医生让吃蒲地蓝消炎口服液。一个月前查板52，这一个月板值还是升了，不知道这次感冒要多少天才好。

作者: 李子熟了 时间: 2018-3-30 23:19
今天桐宝流鼻涕症状明显好转，咳嗽也较昨天减少，不知还要几天才能完全康复。

作者: 李子熟了 时间: 2018-3-30 23:43
周医生您好!打扰您了。我家桐宝从17.1月发现板值32至今已有14个月，在17.7月曾复查了发病时有问题的甲状腺和风湿全套，结果是全部都转阴，没有问题了。请问周医生，现在又过了8个月了，依目前的血小板己慢慢升至69，是否有必要再去查抗体和风湿甲状腺全套吗？想听听您的建议以后是否做什么检查。期待您的回复。

作者: 李子熟了 时间: 2018-4-1 17:08
今天去医院了，因前几天感冒咳嗽还未完全康复，查了手指血，真没想到血小板由上次的69升至92，喉咙还有点炎症，医生让口服阿奇和雾化，希望桐宝感冒好后板值还上升。

作者: 周泽平 时间: 2018-4-6 07:32
半年到一年左右复查甲功和风湿免疫项目均可。复查1-2次如果都没有问题，以后就不用专门复查甲功和风湿免疫项目了

作者: 李子熟了 时间: 2018-4-6 21:47
谢谢您百忙之中抽出时间回复我的问题，十分感动，现在像您这样时刻为患者着想的医生太少了，再次十二分的谢谢您，

作者: 李子熟了 时间: 2018-4-13 16:43
4.11日查板，不知怎么板降至55，有点过敏和病毒感染。前几天因晚上多梦并出声抓了二付中药喝了，喉咙发炎喝了四天阿奇霉素，不知这些是否对板有影响，准备过一个月再去查，近期在家观察。

作者: 李子熟了 时间: 2018-4-20 00:19
前段时间查板92也许是应急反映吧，最近腿上碰青不易消退，自发的瘀青和出血点都没有，也没有查板，估计板50左右吧，在家观察。

作者: 周泽平 时间: 2018-4-23 01:39
不放心就复查一下血常规，之前发上来的几次血小板结果还算安全

作者: 李子熟了 时间: 2018-4-28 00:19
今天4.27号查血常规，板值41，有点过敏，嗜酸性粒细胞百分比偏高6.1%(正常值0.5-5)值正常，中性粒细胞%低41.5%(正常值50-70)值正常，单核细胞%低2.3%(正常值3-12)数目正常，血小板压积低0.041%(正常值0.108-0.282)，其它都正常。我家桐宝中性粒细胞%低数目正常，是表示抵抗力不强吗？今天查板41我觉得在预料之中，因近期看桐宝气色不好，眼袋和鼻梁两个地方的青加重，腿上和手臂有二三处瘀青，不知是碰还是自发的，这段时间睡觉时间没有十小时，玩的时间太长了，这几天准备多休息一定要午睡。过段时间看板升不升。

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-10 00:39
桐宝病情更新:
因近日身上有几处瘀青和几个出血点今晚5.9号去查了手指血，板值61、WBC10.9(参考区间4-10)、RBC5.04(4-4.5)、MCV81(82-100)、MCH25.7(27-34)、PCT0.066(0.1-0.5)、NE%34.5(50-70)、LY%52.3(20-40)、EO%9.1(0.4-8)、EO#1.0(0.02-0.52)。桐宝有点过敏症状，请问周医生红白细胞偏高是病毒感染和过敏引起的吗？

作者: 周泽平 时间: 2018-5-11 06:24
把血常规结果原图发上来

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-13 01:07
这是血常规

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-13 01:11

周泽平发表于 2018-5-11 06:24

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把血常规结果原图发上来

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-13 01:17
周医生您好，上面是血常规报告单，麻烦您看下。

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-15 14:07
今天5.13号去查了手指血，板值40，和前次报告单比红白细胞正常了，病毒感染和过敏都有好转，只是板值由61降到40。请问周医生1.有感染时板值升是正常现象吗？2.目前板在安全值能否口服升血小板的药，用什么药多少剂量为好。还是就在家观察？
不好意思，想把查血报告单发上来，不知怎么发不上来。

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-15 16:00
这是5月13日查血常规单子

作者: 周泽平 时间: 2018-5-25 13:06
还好啊，目前血小板40，如果没有出血，暂时不用针对血小板减少进行治疗，包括任何治疗

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-26 01:23
谢谢周医生百忙之中的回复，目前在家观察。

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-26 01:32
桐宝近日身上有自发瘀青二三处消的慢，口腔鼻子都无自发出血症状，没有查血。自己估计板值40-50。

作者: 李子熟了 时间: 2018-5-26 22:52
今天发现桐宝在换牙，中间下面新牙出来旧牙没有掉被顶歪了，拨掉旧牙又怕出血不好止住，真是左右为难不知怎么办？她才5岁4个月就开始换牙了，这种情况要如何应对？

作者: 周泽平 时间: 2018-6-1 00:25
看口腔科

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-4 15:56
前几天去看了牙科，医生说新牙长出来旧牙又不掉超过二个月就要拨，现在还只二十天，目前观察，咬硬食物也许会帮助他掉。
今早起床桐宝发烧流鼻血流鼻涕，用手按压十分钟就止住了血，后到医院查手指血，板值36化验结果显示病毒感染，喝四季抗病毒合剂一天3次，中午发烧至38.5C塞退热栓半粒后退烧。目前观察。
桐宝从发现血小板减少至今几有十七个月，在17.2月做过骨穿及一系列的检查（骨穿结果附后）之后按l丅p治疗，丙球和激素都有效果，能使板升至100以上，在17.4月又查了风湿和甲状腺全套显示发病时所有有问题指标都好转，只抗R0一52抗体原阳转可疑。（检查单附后）在17.7月又查了甲状腺和风湿全套，抗核抗体，结论全部阴性。还查了EB病毒。在貼的最开始都上传了检查单。我想请问您1、有必要重新评估吗？2、需要重新做哪些检查。3、上次细菌感染板升了这次病毒感染板降了是病情更加严重还是别的其他病。4、板值一直低（30以上）时间长了会发展成别的病吗？感谢您牺牲休息时间抽空回复。谢谢！谢谢！

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-4 16:08
这是刚发病时检查的报告单，下面还有。

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-4 16:17
还有部分检查单附后。

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-4 16:23
因早上说肚子痛就查了大便。

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-5 15:38
今天又去查血常规了，报告单附后。板升了点由36升至43，白细胞正常了，病毒感染也好了，只是过敏。在发烧前一周就过敏性鼻炎犯了，目前在家做雾化和喝四季抗病毒合剂。请问周主任我这样处理行吗？过敏性鼻炎对血小板减少的宝宝有什么药？
不好意思想取消拍正不知怎么没弄好。

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-7 12:54
桐宝病情更新：早上起来咳嗽流鼻涕，上午去查了手指血，板值73，又升了，报告单显示过敏。目前口服蒲地蓝消炎口服液和雾化。过几天再去查。报告单附向。

作者: 菲飞 时间: 2018-6-7 18:50

李子熟了发表于 2018-6-7 12:54

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桐宝病情更新：早上起来咳&#22 ...

过敏性鼻炎多久了？咳嗽伴随喘吗？有没有查过肺功能，一氧化氮呼出气？

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-7 21:57
你好！在血小板减少前半年得过敏性鼻炎，刚开始咳伴着喘，在武汉儿童医院查过敏源是尘螨过敏，口服脾胺肽、孟鲁司特钠近半年后发现血小板减少至今有十七个月。服用上两种药后如果咳嗽伴喘的时候明显改善，一般都只咳不喘。没有查过肺功能和一氧化氮呼出气。
目前晩上睡觉前喉咙不舒服，白天和睡觉前都会咳嗽但不喘，睡着后不怎么咳。只喝了蒲地蓝消炎口服液和雾化，有没有更好的方法和药物望告知。谢谢。

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-10 13:49
桐宝病情更新：因近日还是有点咳嗽和流鼻涕上午又去查手指血，血小板123，医生也不相信前几天73怎么升这么快，接着又查了第二次还是一百多，报告单显示病毒感染和过敏。医生看了喉咙和听了肺部说吃小儿肺热咳喘口服液和做雾化就行。希望桐宝这次感冒康复了板板也不掉。

作者: 血小板减少症 时间: 2018-6-11 18:34
真好！不知道说什么，真好！

作者: 周泽平 时间: 2018-6-19 22:53
目前暂时不用重新评估诊断，按照目前的情况，还是首先考虑ITP。目前的处理没有问题，挺好的。ITP的特点之一就是血小板水平会自发性变化比较大。

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-19 23:26
谢谢您的回复，目前在家观察，近日观察身上无出血点和瘀青，估计板值还行，过几天查了血常规再上传。

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-20 14:03
今天20号查了血常规，板值降到52。忽高忽低我也习惯了，不知道这种情况要持续多久才能让血小板恢复正常值。

作者: 周泽平 时间: 2018-6-28 01:00
心态不错，保持

作者: 李子熟了 时间: 2018-6-30 21:19
桐宝近况：因近几日眼睛有点肿，淋巴结一个有黄豆大，去武汉同济复查了当时有问题的甲状腺和风湿全套、Eb病毒，甲状腺和风湿全部阴，而Eb病毒有问题，将资料传给您，望您指导今后要怎么处理，采用什么方法治疗。谢谢。

作者: 李子熟了 时间: 2018-7-2 11:43
我做了一个统计，在生病的一年半里，共发烧七次，详情如下：17.1.22发烧38.5C以上发现血小板减少，共烧3天。2.16日发烧38.5以上4小时退烧。4.24-28日发烧38.5C以上诊断传染性单核细胞增多症。口服激素期间：9.2日低烧37.8C3小时，9.3日低烧37.3一会。9.11日低烧37.4C二小时，9.12日低烧37.3半天。11.28日停激素。18.2.4日发烧38.0C共12一小时诊断细菌感染咽喉红肿。6.4日发烧38.5C以上用退热栓一次后退烧共计10小时。从6.7日开始手指血化验结果显示嗜酸性粒细胞值增高，每天睡觉前就眼痒头痒，喉咙不舒服要吭，睡着后就好了，早晨刚起床有一阵清鼻涕，打几个喷嚏，过一会就好了。请问桐宝目前症状结合检查单要怎么应对，望您给予指导。谢谢。

作者: 李子熟了 时间: 2018-7-3 09:34
这是淋巴结的照片。

作者: 李子熟了 时间: 2018-7-3 09:35
头偏着照的，如不偏不是很明显。

作者: 李子熟了 时间: 2018-7-16 22:48
目前发现这个㳤巴结变小了。

作者: 李子熟了 时间: 2018-7-16 23:08
桐宝病情更新：
在七月四号去武汉同济针对EBv做了一系列检查，又复查了骨穿，查了基因全套。目前除了基因结果没出来，其他结果医生说还好，最后还是要看基因报告下结论。做骨穿前查了手指血，板值75。出院时医生开了槐杞黄颗粒现在在家就吃它。有时晚上睡觉前桐宝脚抽筋，要用手捏才能入睡。请问您周主任这种情况需要用什么药吗？现在5岁半门牙已经换了一颗，应该不缺钙吧。

作者: 李子熟了 时间: 2018-7-20 23:35
桐宝病情更新：
今天有点流鼻涕打喷嚏，晚上去查了手指血，板值78，比半月前升了3个是可以忽略不计的，但过敏严重了，请问周主任：白红细胞高一点要紧吗？要怎么治疗才能让嗜酸性粒细胞变成正常值。谢谢。

作者: 周泽平 时间: 2018-7-23 19:17
一年半的时间发热7次，应该还在正常范围。传染性单核细胞增多症就是良性的EB病毒感染。

“有时晚上睡觉前桐宝脚抽筋，要用手捏才能入睡。请问您周主任这种情况需要用什么药吗？”这个要问儿科医生。

白细胞稍高一点没关系

作者: 李子熟了 时间: 2018-9-4 15:33
桐宝病情更新：
今年七月初查的基因结果终于出来了。到武汉同济找教授看了说没什么问题，结论还是l丅p，只是桐宝病程长些，以后就是观察。总的来说现在比以前要好，8月22日突然发烧39度查血板值还有51，平时板值70左右。因舌苔厚白，不爱吃饭，晚上睡觉磨牙，口有气味，目前找了几付中药调理。希望调理好身体后板板高升。

作者: 李子熟了 时间: 2018-9-14 14:37
桐宝病情更新：
调理了半个月的身体，舌苔明显好转，昨天去查了手指血，板值108了，

作者: Joyceccc 时间: 2018-9-20 13:54
一直有看你的帖子！恭喜你！自愈了

作者: 李子熟了 时间: 2018-9-20 22:19

Joyceccc 发表于 2018-9-20 13:54

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一直有看你的帖子！恭喜你&#65 ...

谢谢你关心，也不算自愈，都说要正常半年才算自愈。但我想能够在无任何药物的帮助下升板也是一个好的发展趋势，只是时间长短问题最终都会自愈的。

作者: Joyceccc 时间: 2018-9-21 10:06

李子熟了发表于 2018-9-20 22:19

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谢谢你关心，也不算自愈，&# ...

宝宝正常了就好！

作者: 周泽平 时间: 2018-9-30 18:05
不错

作者: 李子熟了 时间: 2018-10-5 00:09
桐宝病情更新：
今天因口腔牙龈上有个白色水泡，嘴角内也有个小泡就去看了儿科医生，诊断口腔溃疡。去查了一下手指血，提示病毒感染，还有点过敏。但血小板有113。总的来说还是很开心。

作者: 李子熟了 时间: 2018-10-28 23:36
桐宝病情更新：
在10月15日因流鼻涕和咳嗽去医院查了手指血，板值62，喝了阿奇一天一次，共二天。易坦静一天三次。用梨子枇杷叶冰糖炖水喝了五天。症状完全消失。目前没有查血。桐宝前几次都是这样，一感染板就降低到50-100，平时没感染的时候板就100多点。请问周主任她这种情况是自愈前的表现吗？是不是再过段时间就是感染板值也不降了。，

作者: 周泽平 时间: 2018-11-9 10:33
没关系的，孩子的免疫系统在逐步的完善之中

作者: 李子熟了 时间: 2018-11-10 12:00

周泽平发表于 2018-11-9 10:33

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没关系的，孩子的免疫系统在逐步的完善之中

谢谢周主任百忙之中的解答，我放心了。

作者: 李子熟了 时间: 2018-11-10 13:57
真的是要注意感染。因上幼儿园被其他小朋友传染咳嗽了，查板52，喝了三天阿奇和易坦静再查血板85，今天咳嗽是完全好了，没有查血，但我观察症状板值应该还可以。目前各方面都好，中西药也没有吃。过段时间查了血再上传。

作者: 萌萌fly 时间: 2018-11-11 17:41
加油！孩子！

作者: 李子熟了 时间: 2018-11-16 22:22

萌萌fly 发表于 2018-11-11 17:41

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加油！孩子！

谢谢你

作者: Joyceccc 时间: 2019-2-13 11:40
你好，我想请问下你家eb病毒感染有治疗吗

作者: 李子熟了 时间: 2019-2-19 23:11

Joyceccc 发表于 2019-2-13 11:40

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你好，我想请问下你家eb病毒感染有治疗吗

你好，今天才看到回复迟了。EBv在急性期是会住院治疗的。目前检查是曾经感染现在没有感染。也没有药物能治，这种情况要靠宝贝自己抵抗能力提高了把病毒打败。急性的感染药物治疗也只是辅助作用，起决定作用的是你自己。我们现在也不是急性期，就没有进行任何治疗。宝贝从今年1.6号起喝中药调理身体。目前血小板50-100之间。反正在安全值也就查的不勤。

作者: Joyceccc 时间: 2019-2-20 13:19

李子熟了发表于 2019-2-19 23:11

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你好，今天才看到回复迟了。EBv在急性期是会住院治疗的。目前检查是曾经感染现在没有感染。也没有药物能 ...

谢谢你的回复！

作者: 李子熟了 时间: 2019-3-29 19:54
已经很久没有上传消息了。从19年开始就一直间断地流鼻涕和咳嗽。观察没有任何症状时査手指血板值91。基本正常。有感染时50-70。今年3.21号忽然感染流感，高烧至39度，发热共40小时退烧，刚开始查血板值114（正常值100-300），中途查血板值还是100以上，退烧后过了四天再查板值121。这次生病不知道怎么血小板正常了。还是应该高兴。从生病至今有二年零二个月了，现在宝贝满六岁了。

作者: 李子熟了 时间: 2019-3-29 23:06
这是流感症状消失后查的
(, 下载次数: 39)

作者: 周泽平 时间: 2019-4-2 18:42

作者: 安仔妈妈 时间: 2019-4-5 23:11
恭喜，愿越来越好

作者: 一妞爸爸 时间: 2019-4-9 09:34
恭喜恭喜

作者: RablDufWA2 时间: 2019-4-9 17:55
恭喜恭喜

作者: 菲飞 时间: 2019-4-10 21:37
守得云开见月明

作者: 李子熟了 时间: 2019-4-11 20:19

菲飞发表于 2019-4-10 21:37

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守得云开见月明

谢谢，说实话如果没有三个月的中药调理也不会稳定的这么快。

作者: 李子熟了 时间: 2019-4-27 19:03
今天去医院查手指血了。基本都正常。我们的中医要立秋以后再去抓点中药巩固一下，今年安全度过了明年就没什么问题了。
(, 下载次数: 40)

作者: 荀家泽 时间: 2019-4-27 22:03
在哪儿拿的中药

作者: 李子熟了 时间: 2019-4-29 00:59

荀家泽发表于 2019-4-27 22:03

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在哪儿拿的中药

我们是湖北荆州地区的，通过病友介绍在湖北宜昌地区中医院找的高元喜主任拿的药。

作者: 皮皮～life 时间: 2019-5-12 18:47
我想问问，中医是说脾虚吗

作者: 李子熟了 时间: 2019-8-14 21:03

荀家泽发表于 2019-4-27 22:03

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在哪儿拿的中药

我们是湖北荆州的，因和宜昌相邻，又经病友介绍到宜昌中医院找的高元喜主任，听说高主任的女儿以前也是lTP患者。

作者: 李子熟了 时间: 2019-8-14 21:20
我们的中医是说体内有寒气，寒伤了脾胃除了寒板板就上升，中医可以起一个辅助作用帮助恢复。

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/)