ITP家园血小板病友之家

标题: 美罗华使用问题 [打印本页]

作者: zrlore 时间: 2017-8-3 16:34
标题: 美罗华使用问题
周教授好；我这边是这样子的，2017年7月7日第一次使用美罗华100ml,每7天用一次，血小板的值都先上升后下降，具体： 7月7日 2千 7月9日 5万 7月10日9万 7月14日 14.9万 7月21日 21.1万 7月28日17.1 万 8月3日13.2万
这个数据说明美罗华是起效了呢，还是没有起效呢？估计美罗华对我有效吗？会不会再次下降啊？谢谢！

作者: 周泽平 时间: 2017-8-10 00:27
美罗华的中位起效时间是40天左右。继续观察吧

作者: 周泽平 时间: 2017-8-10 00:27
有的会在使用美罗华一周左右有一个短暂的临时起效，但是不持续。

作者: zrlore 时间: 2017-8-12 10:48
周教授好，我8月10号检测血小板数量是126，血小板的下降趋势减少了，应该是美罗华有效了，想请问下，现在能否再弄的中药吃下呢？

作者: zrlore 时间: 2017-8-24 10:33
2017年8月17日血小板137 ，2017年8月24日血小板152

作者: 椰儿古拜 时间: 2017-8-24 19:07

zrlore 发表于 2017-8-24 10:33

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2017年8月17日血小板137 ，2017年8月24日血小板152

你的效果真不错美罗华都说40天左右起效你立马就起效还配合吃其他药吗比如激素中药

作者: 陈丽莉 时间: 2017-8-25 21:10
我板少8千，周教授吃什么中药好用。

作者: 陈丽莉 时间: 2017-8-25 21:13
我一线药，二线药都不好用咋办啊

作者: zrlore 时间: 2017-8-30 21:32

椰儿古拜发表于 2017-8-24 19:07
你的效果真不错美罗华都说40天左右起效你立马就起效还配合吃其他药吗比如激素中药

没有吃激素的，因为激素对我无效，吃的中药的，我也不知道是否该吃中药，你什么情况啊？

作者: zrlore 时间: 2017-8-30 21:34

陈丽莉发表于 2017-8-25 21:13
我一线药，二线药都不好用咋办啊

看看其他要试试，最后一步就是切脾了！

作者: 椰儿古拜 时间: 2017-8-30 22:18

zrlore 发表于 2017-8-30 21:32

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没有吃激素的，因为激素对我无效，吃的中药的，我也不知道是否该吃中药，你什么情况啊？

目前用小剂量美罗华一个月还是一万今天冲丙不知美罗华啥时起效

作者: zrlore 时间: 2017-8-31 08:58

椰儿古拜发表于 2017-8-30 22:18

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目前用小剂量美罗华一个月还是一万今天冲丙不知美罗华啥时起效

美罗华一般起效时间45天，迟的要3个月的，不过美罗华50%人有效！跟我一起用美罗华的那个人20天见效的

作者: zrlore 时间: 2017-8-31 09:00

zrlore 发表于 2017-8-31 08:58

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美罗华一般起效时间45天，迟的要3个月的，不过美罗华50%人有效！跟我一起用美罗华的那个人20天见效的

冲丙价格贵，没有tpo效果好，价格也便宜点

作者: 椰儿古拜 时间: 2017-8-31 12:18

zrlore 发表于 2017-8-31 08:58

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美罗华一般起效时间45天，迟的要3个月的，不过美罗华50%人有效！跟我一起用美罗华的那个人20天见效的

好的昨天冲了十瓶丙球今天升到七万出院只能等美罗华起效吧

作者: zrlore 时间: 2017-8-31 15:38
2017年8月31日14.8万

作者: zrlore 时间: 2017-9-13 09:29
2017年9月12日血小板数值为170

作者: 军军 时间: 2017-9-13 16:38
我母亲，什么都无效，板一直维持个位数，17年9月7号打美罗华100ml配20迪塞米松，4天后起效，6号入院板9,10号板14，11号板104.12号板155,都惊呆了，不敢相信。目前观察后期情况，大夫个人意见打两针起效了可以不继续打，我们现在也犹豫，害怕别打多了别起反效果。请教这样的情况，该不该打剩下的两针美罗华

作者: 军军 时间: 2017-9-13 16:40
也建议治疗无效的病友，可以试一下美罗华，这个月进入了医保

作者: zrlore 时间: 2017-9-14 19:06

军军发表于 2017-9-13 16:38
我母亲，什么都无效，板一直维持个位数，17年9月7号打美罗华100ml配20迪塞米松，4天后起效，6号入院板9,10 ...

需要继续打的，需要打4次的

作者: 椰儿古拜 时间: 2017-9-14 20:08

zrlore 发表于 2017-9-14 19:06

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需要继续打的，需要打4次的

孩子用美罗华45天了不敢查血因为身上还有症状效果目前还没看出来

作者: 宁宝儿 时间: 2017-9-16 20:58
我想问下美罗华有效时间是两年吗？就是美罗华起效了两年后还是会降下来嘛，我也是美罗华起效了上周96个配合中药，两年后是还会降下来吗？很担心

作者: zrlore 时间: 2017-9-17 18:03

宁宝儿发表于 2017-9-16 20:58
我想问下美罗华有效时间是两年吗？就是美罗华起效了两年后还是会降下来嘛，我也是美罗华起效了上周96个配合 ...

每个人不一样，有的人2个星期后就复发了，有的人5年还好好的没有问题，正常情况下美罗华可以保持10个月到一年的；只要美罗华能保持一年以上，就是下次在复发，在弄美罗华治疗下就可以了，还是有效的，怕就拍美罗华几个月就复发了，在用美罗华治疗也没有什么效果的，成了难治性itp就难弄了！

作者: 宁宝儿 时间: 2017-9-17 19:39

zrlore 发表于 2017-9-17 18:03

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每个人不一样，有的人2个星期后就复发了，有的人5年还好好的没有问题，正常情况下美罗华可以保持10个月 ...

我就是难治性，用了所以该用的都维持不住，只有美罗华起效了，我就怕又复发，唉，就怕维持不住，现在喝中药呢，真怕过一年啥的又降下来。

作者: 13836497222 时间: 2017-9-18 21:21

zrlore 发表于 2017-8-12 10:48

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周教授好，我8月10号检测血小板数量是126，血小板的下降趋势减少了，应该是美罗华有效了，想请问下，现在能 ...

我家用了美罗华4支、3个月过去了也没起效！血小板各位数、大夫建议用特比奥，求助！求助还有什么办法！

作者: zrlore 时间: 2017-9-24 14:30

13836497222 发表于 2017-9-18 21:21
我家用了美罗华4支、3个月过去了也没起效！血小板各位数、大夫建议用特比奥，求助！求助还有什么办法！

特比奥没有什么用的？，看考虑下切脾了，其他也没有什么好办法了

作者: zrlore 时间: 2017-9-29 16:57
2017年9月29日血小板数量为175

作者: Crystal 时间: 2017-10-15 14:22

zrlore 发表于 2017-9-29 16:57

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2017年9月29日血小板数量为175

你好问下美罗华是在哪个医院用的呢

作者: zrlore 时间: 2017-10-22 11:05
综合医院都可以用的啊

作者: Crystal 时间: 2017-10-22 20:32

zrlore 发表于 2017-10-22 11:05

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综合医院都可以用的啊

我在瑞金医院问的医生她说她不用的

作者: zrlore 时间: 2017-10-28 10:42
2017年10月27日血小板180

作者: 柠檬C 时间: 2017-10-28 20:56

zrlore 发表于 2017-10-28 10:42

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2017年10月27日血小板180

你骨穿的巨核细胞是多少个？

作者: 柠檬C 时间: 2017-10-28 20:58

zrlore 发表于 2017-10-28 10:42

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2017年10月27日血小板180

您的骨穿巨核细胞是多少个呀？

作者: 柠檬C 时间: 2017-10-28 20:58
你骨穿的巨核细胞是多少个？

作者: zrlore 时间: 2017-11-15 19:12
不记得了

作者: 龙少 时间: 2017-11-24 22:30

军军发表于 2017-9-13 16:40

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也建议治疗无效的病友，可以试一下美罗华，这个月进入了医保

进入医保是不是有限制，我们属于报销的病例吗

作者: zrlore 时间: 2017-12-12 23:00
2017年12月8日血小板数值为160

作者: zrlore 时间: 2018-1-13 15:22
2018年1月9日 138

作者: Esper 时间: 2018-2-27 16:16

周泽平发表于 2017-8-10 00:27

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有的会在使用美罗华一周左右有一个短暂的临时起效，但是不持续。

尊敬的周主任您好！请问周主任：如果疑似美罗华临时起效，那是不是可以怀疑美罗华最终会有效？2，请问100小剂量、375大剂量及500单次这些用法起效时间能有多大差异？

作者: Lucias0572 时间: 2018-2-28 11:40

Esper 发表于 2018-2-27 16:16
尊敬的周主任您好！请问周&# ...

我昨天浏览下群里，说这几种方案有效率差不多，但打四次的说起效快，但我看了闰闰、宁宝儿她们基本都是6周起效的，我是500打了一次，今天30天了，再焦急的等效果中。

作者: zrlore 时间: 2018-3-2 10:31
2018年3月2日血小板数据为160

作者: 周泽平 时间: 2018-3-20 05:52
美罗华在使用后8天左右的疗效与40天后的起效作用机制是不一样的，没有太多的借鉴意义。100mg*4次和375mg/m2*1次的小剂量用法中位起效时间44天左右。375mg/m2*4次的标准起效时间可能快个几天。差异不大。

作者: yy143302 时间: 2018-7-11 12:10

zrlore 发表于 2018-3-2 10:31
2018年3月2日血小板数据为160

请问你是坚持一周打一次100mg美罗华吗？现在板多少？

作者: lyl_nj 时间: 2018-7-19 16:50

yy143302 发表于 2018-7-11 12:10
请问你是坚持一周打一次100mg美罗华吗？现在板多少？

美罗华是一个疗程后（一般是连续打四周）就不用打了，有效果一般会持续一年以上，不需要坚持一周打一次

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-3-28 09:05
你好，最近怎么样？

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-3-28 09:05
最近怎么样？

作者: 石家庄瞳瞳 时间: 2019-3-29 15:43

zrlore 发表于 2017-8-31 09:00

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冲丙价格贵，没有tpo效果好，价格也便宜点

TPO不能一直用呀，不用后掉的比以前还低

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