ITP家园血小板病友之家

标题: 思萦六年的治病经历，希望能对新病友有帮助） [打印本页]

作者: 小月久久 时间: 2011-11-26 15:56
标题: 思萦六年的治病经历，希望能对新病友有帮助）
本帖最后由小月久久于 2017-3-12 15:46 编辑

                                    思萦病  例
                              记录人：思萦妈妈——小月久久
   希望给我女儿治病的经历及我现在才感悟到的一点启示能给新病友一些帮助。
   思萦：女 出生年月：2002年8月 发病时间：2009年7月中旬
第一阶段：发现病情（2009年7月中旬------10月中旬）
   2009年7月中旬孩子从黑龙江回天津，到天津一周后发现两条小腿有几块大块的紫青，起初没在意，一周后还有，7月30日去天津血研所化验发现血小板20，儿科专家竺晓凡建议做骨穿，当时对这病不了解，也没想到在网上查下，家里老人人说骨穿做不好会把人做傻，没敢做，只想是孩子可能因回在津热不适应的原因，自己可能会好，给开点血康回家观察，两周后血小板上升到34，一月后开学回黑龙江板升到45，继续吃血康，江南卷柏片，芝柏地黄丸（血研所中医专家李海燕开的）10月初板升到64。
   提示：发现血小板少后该马上找权威医院确诊，不该有侥幸心理。确诊后才得以对症下药。

第二阶段：病情加重  确诊ITP（09年10月中旬---年底）
   2009年10月中旬由感冒开始加重，咳嗽支气管发炎。按感冒治，只吃些中成药，效果不好。10月30日血小板4千，身上有出血点，鼻流血，但止住了，输地米和消炎药。31日又鼻流血不止填塞，正好赶上周六，去佳木斯二附属医院血液科不收小孩子，儿科住不进院，想以没确诊，就想回天津确诊治疗。(启示：当时胆太大，不懂，板那么低是不能带孩子坐火车的，该从当地输丙球，可那医生说一天到天津没事。) 31日晚火车上半夜孩子发烧39.3度，晨五时半孩子一鼻孔已经填塞，但另一鼻孔又出血，压迫止血，但还是止不住，近7时在途中四平下车在四平中心医院血液科另一鼻孔填塞，晨8时验板2千，输退烧，消炎，止血，丙球四个，但10点时孩子由于鼻流血时回血到胃里又喝水，孩子胃不舒服呕吐出血水近盖上大的洗脸盆底，医生和儿科汇诊担心是消化出血，口服止血药，又下了病危通知单。急需输血小板，但四平血库没有B型血小板，救护车急转院至沈阳盛京医院。直接住进重症监护病房，大人一个不让进，当时的心情就不说了，11月1日下午四时化验结果很好，血小板升到20，（提示：病情紧急时，没有板输丙球效果也很好）当时没确诊的情况下，医生建议这个值不用输板了，第二天安排骨穿，确诊itp。沈阳继续输丙球四天，计16个。共输五天丙球，每天四个。住院七天出院，板200。住院其间输激素多少不知，出院后改口服强地松，尊医嘱，开始四片，吃一周减两片，两片吃一周，一片吃一周后停，钙片吃盖尔奇每天一片（启示：现在回想，当时的激素减得太快了。而且如果再减激素过程中再配合中药治疗我想可能不会反弹）回家后孩子状态很好，也能吃饭了，当时不知道是激素原因能吃，就以为孩子没事了，就好了。孩子在天津奶奶和爸爸照看我回黑龙江工作。出院一个月板还是正常值，二十万以上，等我放寒假回来2010年1月初，再验板降至50.
   本阶段启示：第一次治疗后一定要把握好减激素的量，不然会前功尽弃，减的过程配合中药可能效果会更好。另外，不要像我一样大意，不要存在侥幸心理，要多咨询。
第三阶段：血小板第二次降到一万以下。（10年1月---3月末）
   2010年1月初，板降至50，又开始吃血康，江南卷柏片，维血宁。至2月中旬相对稳定，没再降，又带孩子回黑龙江，2月底又感冒，3月2日板降至8千，吸取上次经验不敢回天津了，入住佳木斯二院，儿科医生见板这么低，当天就输丙球10个，连输两天，计丙20个。加输地米10克，抗病毒（炎虎宁），消炎（力扬）VC，止血敏，这些连输七天。（提示：医生没给输或吃保胃的药，孩子住院其间就得胃炎，想起大量激素该有保胃药才行.）8号时验板405.地米减为7.5克三天，又减至5克两天。14号晨，孩子鼻出血不止填塞，（这是鼻出血很重，手压出血鼻孔从别一鼻孔出，两鼻孔压从眼里流，第一次见这情况，吓得我大哭不止，后医生说是七窍相通）验板只有5千。板从405六天的时间降至5千。再次静丙10个，连输两天计丙20个。地米10毫克。一直输到3月20号，板101，不再升。3月23日转到天津血研所，板39.
   本阶段启示：丙球加激素时，一定要吃钙和保胃药，不管是住院期间还是在家里都要注意房间通风消毒，不要和感冒的人一起，以免感染，本次住院时由于房间人多，消毒不到位，有感冒人接触孩子，再加减激素等多种原因，五天时间板从405降到5千。
   此阶段由于孩子大量激素，身体没有太明显增胖，但脸胖得很多，一碰都疼，而且汗毛加重。但在以后停激素后都能恢复到原样。
第四阶段：丙球维持治疗（10年3月—8月中旬）
   2010年3月底回天津，板39不让住院，改口服强地松5片，每周减一片，至4月5日板70，4月10日板40。４月１４日板３千，住血研所血三科，输丙球每天２个，连输５天计丙10个。两周出院，板块224.由于当时感觉激素效果不好，出院时激素直接减半为吃三片，前两周每周减半片，后来每周减四分之一片。6月1日板5千，再次住血研所，每周输一次丙球，每次两个，连输四周计丙8个，期间输时板几千，高时三万多，一周降回几千再输。7月13日至8月5日，每十天输一次丙球，每次输3个。计9个每次输时板都只有几千。
本阶段总结：在血小板总是不能稳定的情况下，足量输丙球太费钱，效果也不是太好，最多维持两周。两周输一天，或板太低是一周一次效果还是可以的。

第五阶段：美罗华治疗（10年8月中旬---9月下旬）
   10年8月17日，板1千。入住天津血研所。
时间血小板个数       症状                      治疗
8.17       1  小腿及脚很多出血点输三个丙球，止血敏
8．18       20
8．19       9
8．20       9
8.22       5
8.23       5                            美罗华100克，丙球三个
8．24       29       白细胞4。24       右鼻孔出血，填塞
8．26       30    白细胞4。77 左鼻孔出血，冰块止血，
8．28       15       白细胞3。83
8.30       39                                        美罗华100克
9.1       16
9.3       6
9.4                                                       丙球三个
9.5       25
9.6       31                                        美罗华100克
9.10       18
9.12       7
9.13       15                                  美罗华100克
9.15       11
9.23       1肢体有多个出血点，小痘，口腔溃疡。    丙球三个  止血敏
9月15日用完美罗华出院。

      本阶段总结：孩子生病一年后还是不见好转，听取医生的建议用了美罗华，说是60％有效率，其实能达到30％就不错了，在血研所住院用美罗华期间，和我女儿一起用的共三个女孩子，一个比我女儿大一岁，另一个16岁。只有16岁的女孩有效了，而且到现在很好没有复发，这三个孩子都是一年以上板不能稳定的。这个大的孩子用的方案是一次性输入600毫升美罗华。那孩子和我女儿一样，分四次用，每周一次，一次100毫升。医生说两种方案效果一样。在血研所用美罗华治疗的费用大约三万左右。
关于美罗华的副作用：开始时看着说明不敢用，后来没办法就签字了，但这几个孩子临床没有发现有什么不好的副作用。丙球效果不明显的孩子用过美罗华后再输丙球效果会明显些。但住院期间有一个小孩子输入时全身痒，就停药了没用。

第六阶段:  中药、丙球、保健品（10年9月----11年11月）
   10年9月下旬至11年6月，几乎不到两周就输一次丙球，每次输三个，计80个丙左右，输时板都只有几千，板几千时鼻流血。期间喝三个中医的中草药共喝7个月。6月—9月，吃安利保健品，（血康，江南卷柏片，吃两月）另换一个中医的方子。这期间是板相对稳定期间，除了吃上东西，假期孩子心情好，给她做爱吃的东西，还常吃红豆，薏米粥。近四个月血小板在两三万期间，没有输丙球。9月末，孩子月考，感冒，板降至7千，输丙球3个，一周竟升到十万。10末期中考，板8千，又新换个中医，说先不输丙球，喝一周中药验板长到25，喝两周孩子又感冒了，11月13日降至5千，输丙球三个，18日板升至131，咳嗽还不好，中医配了四副药，喝完就好了。之后继续喝中药，以前是早晚喝一副药，这次每天又加一副中午喝，说是提高免疫，配合治疗。还加吃紫河车。我期待下周六再化验时能有个理想的值，我对这次的中医充满信心。
    六阶段小结：
   两年零三个月给孩子治病的经历，现在对这病总结了一点浅显的经验，也不一定正确，希望能给病友们一点提示。总结如下：
1、发现血小板少时一定要找权威医院确诊后再根据情况治疗。(我个人觉得天津血研所在确诊和西医治疗方案方面还是可以称得上权威的。)千万不能大意和过度治疗，随意用激素。在血研所板三万都不建议用激素。
2、第一次发病如果用上了激素，千万注意激素的减量，不要太快，根据板的情况减，减激素时最好配合着吃中药。在天津住院时有个成人病友出院时12片激素，但回家她就每周减一片，并吃她公公配的中药，只三样草药。激素减停后吃了一段时间中药就再没复发。成人都行，相信孩子效果会更好。
3、板低时西医丙球救命，不低时找适合自己孩子的方子中医调理，食物上注意营养。
4、发病的前六个月是最好的治疗时间，注意千万别让孩子感冒，注意食物营养。

                                                            以上写于 2011年11月26日

第七阶段：中药丙球期待好转（11年12月---12年11月）
11年12月2日    板1万，开始吃中药。（之前吃了四周板升了点但  感冒就又降了。）
12月9日    板1.6万
  12月15日    板3万
12月23日    板1.6万
12月27日鼻流血不止，很担心直接输丙球3个。板1.3万。
2012年1月6日输丙球十天。板9.3万
1月6日－－2月21日
   期间经过一个春节，没有来这里记录了，这期间在1月30日板9千，又输了一次丙球三个。2月4日板升到117。停掉中药，只是偶尔吃治盘胶囊，每天一粒。2月6日开始有点咳，又发烧了。板降到31。接下来就是五天的高烧。（高烧用药治疗情况看“高烧升板记")烧退后2月11日板突然升到150，这个值是很久没有过的，丙球也没有这么高过，  2月21日，板260。涨得太高了，都有点不敢相信，测了两次。我期待能一直稳定在正常范围内。接下来要做是就是千万要预防别让孩子感冒，这阶段可以吃点免疫的东西了，我从2月18日起，每天给她喝灵芝水，希望能起到预防感冒的效果。
   本阶段想说的话：只要我们每个人都有信心，说不定哪天咱会好了，不管孩子怎么样，咱每天都往好处想。在孩子身上多费些心思，把孩子的身体调养好，让孩子有个好心情。相信会有更多的ITP会越来越好。
   2012年11月20日：从六月份开始，又换了一个北京的中医，  到现在为止吃这个中医的药也有近五个月了，要说效果就是板能维持在一万多点近两个月输一次丙球，计20个（以前基本都是一个月就输一次的，我家每次输时板是五千左右才输）。还有就是很少流鼻血了，也基本不感冒了，我想这也算好转吧，期待慢慢稳定，进而升板。
第八阶段：生理期到来，担心--矛盾--坚持（2013年）    2013年1月：
孩子生理期到了，怕中药引起生理紊乱，也是中药也没有最终稳定住板，所以停了中药，前两次基本正常，第三次来时较多，而且来了十天，还是用过丙球后。唉，很长时间不记了，都忘了。下边记一下最近几次吧。大约20个丙
4月15号生理期，板11，16号用了丙球四个，这次经量正常。
5月1日，一鼻孔出血。连着两天，验板8千，2.3.4.5吃四天激素。
5月14日，鼻出血不止，之前两天也流但还可以止住，板13。丙球四个。
5月29日生理期板22。29.30.31.1这四天吃口服小强每天六粒，经期也是这四天，量不多，一切正常。
5月29日  开始吃唐龙维血宁颗料，每包20克，一天两包。
  6月16日板8，脚面及小腿出血点很多。16.17.18.19日吃四天激素。
            健民维血宁继续吃，每天两次，每次两袋，每袋8克。
  7月8日生理期板19。 8、9、10、11吃四天小强，每天六粒。
            致康胶囊每次吃2粒，每天三次。经期吃。（这是第一次吃致康，只吃了一天半，
            就感觉经量特别地少，所以就停吃了，继续吃维血宁，由此我觉得致康止经血的
            效果还是不错的，因此下次板两万的时候想不用激素或丙球，只吃致康看看怎么样。
7月14日    验板27 没什么症状，就是过两天要回东北，看看值多少，低就走时输丙球。
7月16日 第一次丙球过敏。今天回东北，为了安全输了四个丙球，但是刚输完就过敏反应
            全身都是包，还很痒。医生给用了脱敏药（强的松3片，氯雷他定1片，异丙嗪片
               1片，氯苯那敏1片）发现过敏反应后尽快一次口服。当时液输完了才发现过敏症
               状，要是在输液过程中发现就先停丙球，直接输入脱敏药，我只知道输的话有激
               素，其它还要不要输别的不知道.
                提示：丙球还是在医院输比较安全，就像我家这次，用了四年丙球近400个了从
               没有过过敏现象，这次吓坏了，要不是在医院不知道会怎么样。所以建议病友
               还是医院输安全，还有就是发现过敏也不要太紧张，小医院如果不知道怎么办的
               话可以参考我上边吃的药来用，我女儿35公斤。

8月1日    板6千。小腿及脚面出血点不少。和前几次一样吃四天激素看看。1至4号这四天。
8月5日    生理期，一号刚验了板，又吃了四天激素，先不验，吃两天致康胶囊试一下，
            10号输丙球时再验。这次五天干净，致康有效。

8月9日    板8千。可能是由于生里期的原因，这次四天激素效果不好。应该是吃致康后两
            天量才会小。输四个丙球（哈尔滨产的派斯菲科）。以前听病友说这个牌子的
            升板效果不好，因为找人买的，忘记说要的品牌了，人家买了就输了。

8月17日板2千。上次输完丙球后血点一直没下去，现在想来应该是哈产的丙球对我女儿
            没什么效果。唉，真是烦啊。血研四川蜀阳的还过敏，联系半天也没找到别的
            牌子的丙球，明天只好去血研再试一次了。

8月18日天津血研输丙四个，还是蜀阳的，这次没过敏。19日早上鼻血，20分钟止住。

8月20日板18，因为前一天鼻子流血，担心输丙效果不好，结果效果真的不太好，下次
            换个牌子的试一下。
8月30日板22，早上鼻血很难止一个多小时才止住，31日又流鼻血难止，输康宝丙球5个。
            30， 31，1，2吃四天激素，准备9月7号时再验，看看这次丙球加激素效果怎样。
9月4日生理期，日子和上个月相比到还算准，因为刚刚输了丙球和吃了激素，所以没有
            验板，感觉应该不会有问题。
9月7日板17。刚输丙球一周，丙球量和前几次相比也加大了，又同时加了激素，本想着
            板可以高些，可是还是不高，不知道是丙球效果不好，不是生理期的原因，心情
            很不好，下周再验一个看看吧。今天月经第四天了还没完事，本以为板高就没有
         致康胶囊，今晚要是还不走明天就吃。这次月经到第六天还没走，又吃了致康胶囊，
         量到不是很多，第八天干净的。
9月14日    板8。月经过后板没长，小腿及脚面出血点。
9月18日    吃小强7片，打算吃四天。开始吃长春精优的转移因子。
            （结果吃了三天，第四天忘记带药了就没吃）
9月23日    板7千。看看能不能坚持到十一假期在生理期的时候再输丙球。
9月27日    板10.早上鼻血不止。下午输康宝丙球5个。
10月8日    板9千。生理期还没来，想看看丙球的效果，唉。现在搞得也不知道是不是
               有效了，这次生理期怎么办呢。
10月12日生理期，想看看不丙球能否正常结束，第一和二天较多，第三天正常量，
            第四天减少，希望这次能正常结束，用了致康胶囊还煮了花生，红豆，藕。
            这次没有输丙的情况下，6天生理期结束。也许孩子以后就适应了。算是一
            件好事吧。
10月19日板7千，比来前低了两千，希望过几天还能再涨些。期待中。。。。
10月27日板8千，昨晚孩子睡着时鼻流血她自己不知道，我们也是大概过了一个小时才
               看到，看到时不流了，枕头上有掌心那有大一块血迹，怕回流到嗓子里叫醒
               她问有没有流到嗓子里，确定没有放心些，能自己止住还算进步了。
11月4日    生理期到了，只能是上次推迟了，这次就还是大上个月的日子，量较多，今天吃着致康，继续
                  喝花生和连藕水，明天验个血看看情况。
11月6日板21，很久没有不丙球或激素能涨板的情况了，不知道是不是真的涨了还是
         验的有误，但还是值得高兴，月经正常量少了，估计再一两天就能完事了。
         我想我的期待要实现了。呵呵。。。

11月23日板9千，这一周感冒了，还在咳，可能是因为这个影响了血小板，脚和小腿有
               不少出血点。
12月1日    生理期，明天验下板看看怎么样。祈祷多于一万。
12月2日：今天验板17，出乎意料，脚面上出血点很多，以前这样一定是一万以下，
            老公说医院之前的机子坏了，换了个机子，不知道是不是误差，误就误吧，
            高点总比低了好，这两天生理期观察一下再说吧。
12月3日    板1千。上午孩子正上第三节课老师给我打电话我心就一紧，到班级一看孩子脸色
            很不好，说不出话来，吓得我背起她就从四楼到一楼叫她爸来直接去天津血研所，
            路上前半小时孩子都不怎么说话只能恩的答应。后来就能说话了。到血研验板1千，
               输了5个丙和40毫克甲强龙还有营养液，看着精神状态很好就没脑CT。吓坏我了。
            以后一定注意症状。

12月13日板6千。这次是怎么了？昨天中午鼻流血很易就止住了，没想到今天今天会这么
               低，是孩子上学累到了？上次用了激素降得快。还是注定要让我做决定。。。
               我的心。。。。
12月15日输丙5个，12月16日开始吃中药。转移因子不断。
12月23日    生理期。这次比上个月提前了一周，有可能是喝中药的原因，中药里有不少活血成份的
               中药。吸取上次的教训，这两天不能让她累到，明天去验板。
12月24日板21，生理期第二天，量还正常，这几天停中药，吃致康。观察一下看看，如果
               量多就丙球。
第八阶段总结：这一年可以说是在担心中度过，因为孩子到生理期了，每次一到日子就是提
               心吊胆的，来的时候要验一下板，三万以上会放心点，以下就输丙，后来板低的
               时候经量正常就大意了一些，直到那次晕倒，板1千，真的是吓到了。女孩子生理
               期的时候千万不能大意，一定要多观察症状。

                                                2014年
1月1日      板8千，脚和小腿很多出血点。输丙5个。
1月10日    板33.  鼻血很难止，才验板，不算低，希望是中药有效，期待。
1月26日　　板5千　脚面出血点。输安徽淮南绿十字牌丙球5个。
2月4日　　　生理期　这个月推迟了。脚上有几个点，观察几天再看看吧。
2月12日　　板15。10号晚流鼻血还好不难止。脚面小腿有出血点，不知道这次这个值准不准，
　　　　　　再观察几天看吧，先不输丙。
2月14日　　早上鼻流血，估计板在一万以下，没验直接在血研输的丙15克（6个）蜀阳的。
                  每个5克，冲3个，这个量的丙是10%麦芽配料的，2.5克的是5%葡萄糖配料的，
　　　　　　不知道效果会不会有差别。
2月26日    生理期，这次22天就又来了，刚输了丙不到两周，而且第一天量就比以前多，晚上
                  也比以前多。前几天身上起了像是寻麻疹，吃了以前买的丙球过敏的药两天下去了。
                  脚和腿的出血点明显增多了，可能和起寻麻疹有关，会掉板。明天输丙验板吧，
                  真是吓怕了。
2月27日    板5千。丙15克（6个）蜀阳的。昨晚和今天吃了致康，感觉月经量比昨晚少些。
               经期4天结束，期中有两天还流了鼻血。
3月22日　　板4千。丙5个。脚和腿及脖子有出血点。　
3月30日    生理期，刚输了丙球，现在板该不太低，观察看看吧，今天开始喝刺菜白糖水。
4月4日       凌晨两点流鼻血，压迫冷敷半小时止血。经期量很少，四天结束，有可能和
                  喝刺菜水有关。小腿有出血点。
4月5日       板6千，输丙5个。
4月26日　　板5千，输丙5个。出血点很多，写字手也青了。
5月10日　　生理期。输完丙正好两周，脚上点不多，量正常，再观察两天，还是担心。。
5月12日       还是担心大于胆子。去输了丙球5个，绿十字牌。板7千。
5月28日       血小板31，不知道是不是改中医一附属的机器的原因，希望是孩子心情好，
                  不用学习板稳的原因，29号开始吃杨文华的中药。期待吧。。。。
5月30日　　板12。鼻血不止，出血很多，半个多小时怎么也止不住，出血位置应该
　　　　　　靠后。输丙5个。绿十字牌。
6月11日       板31，天津中医一附属化验，看中医杨文华。希望板能稳定。
6月12日    生理期观察两天看看情况吧。
6月17日    板15.因为刚刚过了生理期，输丙又过了两周担心板低，这个值还可以坚持几天。
6月24日       板13.因为明天又该去看中医了，距上次输丙25天了，所以想验一下看看明天要
                     不要和看中医一起输丙，这个值还好，除了出血点和紫癜外没其它出血再观察
                     吧。真希望这是中药在起作用。
6月25日          今天又去看杨。除了中草药外，又给加了维血宁，一天三次，每次一袋
7月10日             生理期。板12.
7月11日          输丙5个，绿十字牌。本来打算今天看杨文华换方子，可是出差了，13号定好了去东北
                     所以没有换方，按原方吃一个月吧，希望不会影响。
7月28日          板5千，正在联系丙球，脚和小腿出血点，无力。
7月29日          输丙5个。郑州邦和的。孩子最近身上多了一些包，有的是蚊子叮的，
                     她爸说有的像是起的，说最后调这次中药方后就起包了，今晚停了中药，
                     只喝维血宁了。
8月5日       生理期，刚刚用过了丙，脚上的出血点症状没有了，应该不会有问题，没验板。
8月11日       板16.
8月 15日       看杨文华，草药加维血宁。板36.不同医院的误差？
8月29日       看杨文华，草药加维血宁。板68.真的不敢相信是真的，低调，哈哈。。。
                     看症状也会在两万以上不会低，可以放心一段了。下次去前当地验一下。
9月1日       生理期，没有什么明显症状，先观察看看。
9月4日       板7千。脚上一块青紫，脚面和小腿出血点较多，也许是上次验的有误差，
                  也许是班里卫生角装修，也许是生理期，反正板是下来了，这种心情很难
                  形容，不过失望的次的数多了也同样坚持希望，总会有成功的时候。
9月6日       输丙5个。四川蜀阳。
9月12日    继续中医附属看杨。加了阿胶。
9月25日    板13，血红107，有些缺铁了，还要多提醒她吃铁片。
9月26日    继续中医附属看杨。
9月27日       生理期。观察看吧。
10月6日    板块22.明天要开学了，今天验一下，没想到经期过后还升了，希望是好的趋势。
10月15日    看中医。14日板11.没有输丙，想观察一下。15日晚鼻血20分钟止住。
10月23日    生理期，上次板11又过了近十天了，量不多，坚持到后天，要是板低就输丙。
10月25日    板8千。29日看中医时一起输丙吧

10月29日    板6千。输丙五个，看杨文华，这次又给加开了激素，四片起，打算1号开始吃。

11月14日    板126。激素两周的值，今天看杨只给拿了一周中药，说再看一周板值，再看
                     能否减激素，还是有些纠结，要是我的本意可以至少减半片了，老公不同意。

11月16日    生理期，这次提前一周，是激素的原因？

11月21日    板37.和以前用激素一样，到第三周就降很多。从22号起决定激素减半，2片。

12月13日～～板5千。昨下午鼻血压住20分钟止血。今丙球五个。
12月24日       中医附属中药，验板95，总是觉得这个中医院验板值是高的。

                                                               2015年
1月6日    板9千。7日中医附属拿中药。没有明显症状，想再坚持十天看看考试前输一次丙。
1月19日    生理期。
1月21日板9千。输丙5个，拿中药。输完后又过敏了，还是蜀阳的，估计丙球不纯净。
               吃了三片激素。  2月4日    中医院中药。
2月11日板9千。继续中药。回家过春节。
2月17日生理期。  3月10日    生理期
3月11 日    板11，拿中药。
3月25日血小板区医院指血3千，血研所静脉血12.昨天鼻血可以止住。今天又中医附属
                  拿了中药，然后又血研所输的丙球5个。
4月5日    生理期
4月11日板10. 这几日有点感冒，加上生理期，发现脚面和小腿又出现了不少出血点。
               不知道这次丙球能否坚持一个月。
4月22日板3千。最近两周鼻流血四次。下肢出血点较多。输丙5个，绿十字。拿中药。

5月1日    板5千。输丙5个（邦和）自上次输丙到今天刚刚8天，这几天中有两次鼻血，
            一次一小时才止住， 因为刚输完丙，没想到输的丙会无效，再看身上的出血点
               很多，青块也多了。化验一看还真的是很低，这次的绿十字丙球是无效的。
               血研所只有绿十字，最后发动了朋友圈终于买到了邦和的丙球，又费了很大的
               劲才找人输了葡萄糖拿回来自己换药，还好没过敏，期待这次丙有效吧。

5月16日    板8千。过了半个月，这个值邦和的应该是有效的，不过出血点还是没见少，
               先不输丙，观察一周再看吧。
5月19日    凌晨2点鼻血不止，三点才止住，很担心，联系了一天没有联系到蜀阳的丙球，
                  明天去血研所看看能不能有。实在不行就输康宝。
5月20日    板4千。输丙5个。天津血研所终于有蜀阳的丙球了，希望这次维持的时间能长些。
5月24日。。板14。出血点没有减少，丙球没有达到预想效果。心情很不好。

。。。。。从今天开始用三生素养调理，吃素食，艾叶泡脚等，期待有效。
6月1日。。板3千，生理期。血点和青紫较多，身体无力。蜀阳丙球6个，加止血敏。开维血宁。
6月10日。。。板7千。没明显出血症状，坚持。。。期待。。。
6月26日。。板4千，输蜀阳丙球6个。
7月22日。。板3千，9千不同医院结果不同。输丙六个，蜀阳。
8月9日。。。板10,
8月23日       板7千。
9月16日    板6千，鼻血压迫半小时以上能止住。出血点一直没下去，紫块不少。
9月22日       生理期，静脉血板7千，静脉会比指血高些。头疼，输郑州莱士丙6个。
10月24日       感冒发烧38.9，打一针退烧，吃风热感冒颗粒和蒲地兰消炎片。板8千。月
11月3日    感冒咳嗽总是不好，板估计五千左右，输康宝丙球6个。
12月4日    生理期。板19.头疼恶心。输康宝丙球6个。
                           2016年
1月11日       生理期感冒几天了，肚子疼。观察看看
1月12日       板1千，早8点鼻血不止。下午血研所输丙6支（2.5克）涨价了，685元每支。
                     一支涨了一百多还不报销，老百姓看病真是难啊。
2月22日       晚鼻血好止，板10.
2月27日       丙6支。蜀阳。
4月7日       板3千，丙6支，生理期。
5月8日       第一次板2千，复查8千，生理期、鼻血好止。丙6支，蜀阳。
6月30日      丙6支。
7月13日       板4千，高烧感染。丙7支。
9月3日       鼻血不止。板8千。丙7支，蜀阳。11月20日    板30，没用丙的情况下，板居然有上升。
12月4日       板13，生理期影响，板下降。

                              2017年

1月21日          板17，感冒症状。
3月12日       板13，生理期刚过，感冒。脚和小腿出血点较多

作者: admin 时间: 2011-11-26 16:29
写的真好，提示总结的很好，大家以后都应该在每个治疗段有个总结，这样除了为自己做个记录，也能给其他病友和家长一些参考。
谢谢小月。

作者: 77病友 时间: 2011-11-26 19:07
很有借鉴意义！

作者: yanlin0024 时间: 2011-11-26 21:19
这位妈妈很有条理地把孩子的病程与治疗方法描述出来了，我感觉对大家非常有帮助的

作者: 言言妈妈-铁岭 时间: 2011-11-27 01:08
本帖最后由小月久久于 2014-2-27 14:49 编辑

很称职细心的妈妈！很有参考价值，谢谢！

作者: 浪淘尽 时间: 2011-11-27 10:22
好文章。愿我们的孩子都快点康复！

作者: 小月久久 时间: 2011-11-27 19:23
本帖最后由小月久久于 2011-11-27 19:27 编辑

呵呵。。。谢谢大家的鼓励，以后有好的经验和有效的方法一定先来这里报到。愿我们的孩子都早日康复。

作者: 冬去春来 时间: 2011-11-27 23:54
谢谢小月久久，写的非常好，衷心祝福你家女儿早日康复！（另外你最后总结的第2点中提到的那个成人病友吃他公公配的那只有三种草药都是什么呢？）

作者: 小月久久 时间: 2011-11-28 12:32
我现在只记得有黄芪，当归，还有一种我想不起来了，是什么粉？电话号手机坏也没有了。等我想起来时再来说。

作者: 小玲子 时间: 2011-11-28 13:20
黄芪，当归，还有一样，小月久久，好希望你快点想起来啊，我中药太贵了。每天150，我吃不起了，

作者: 霖霖1岁 时间: 2011-11-28 22:48
写的真好,学到很多

作者: 祺祺妈妈 时间: 2011-11-29 11:35
与小月久久相比，我真是懒得出奇了，反思ING

作者: 小月久久 时间: 2011-11-29 14:48
本帖最后由小月久久于 2011-11-29 14:59 编辑

小玲子发表于 2011-11-28 13:20

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黄芪，当归，还有一样，小月久久，好希望你快点想起来啊，我中药太贵了。每天150，我吃不起了，

小玲子，我终于在电话本上找到了那个成人病友的电话，刚刚给她打过电话，她，女28岁，10年3月末发现ITP，当时丙球激素出院回家14片激素每周减一片，同时吃她公公给配的中药，只三种，黄芪，当归和沉香，吃过后板一直很好，十至二五万之间，吃了半天就不吃了，但今年4月不知道什么原因板降到两万多，又吃这三样中药就又升上来，吃两个月就又不吃了，直到现在，冬天吃她还吃着阿胶，夏天不吃，上火。
关于剂量，她晚上回家时再发给我。听了她的消息我也很高兴，看看我女儿这次的中药效果怎么样，不好我也打算试这三种中药。
声明：这个处方只供参考，有没有副作用，或是会不会有效我可不能负责啊，呵呵

作者: 小玲子 时间: 2011-11-29 19:30

小月久久发表于 2011-11-29 14:48

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小玲子，我终于在电话本上找到了那个成人病友的电话，刚刚给她打过电话，她，女28岁，10年3月末发现 ...

真好，谢谢你，我再问一下我这的中医，我们还是小心一点服药，必竟每个人的体质是不一样的啊。那两个孩子不就是吃的同一个中医的药而出现的颅内出血吗。我们这样的病不能忙目的用升血药，在板低时，容易出血，必须在板安全值内才能服药的，一定要注易的。

作者: 小月久久 时间: 2011-11-30 08:59

小玲子发表于 2011-11-29 19:30

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真好，谢谢你，我再问一下我这的中医，我们还是小心一点服药，必竟每个人的体质是不一样的啊。那两个孩子 ...

她的药量是：黄芪50克，当归和沉香各10克，煎药和喝要时不能用铁具。煎两次混到一起，早晚各服一次。
最好找中医看看是否适合自己再喝。

作者: 小月久久 时间: 2011-11-30 09:01

冬去春来发表于 2011-11-27 23:54

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谢谢小月久久，写的非常好，衷心祝福你家女儿早日康复！（另外你最后总结的第2点中提到的那个成人病友吃他公 ...

不好意思，忘记给你回了，你可以看我给玲子的回复。祝你早日康复。

作者: 孙红梅 时间: 2011-12-1 19:25
多亏有你这样细心地母亲，孩子才能这么快好起来，

作者: 楚妈 时间: 2011-12-14 00:01

小月久久发表于 2011-11-30 08:59

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她的药量是：黄芪50克，当归和沉香各10克，煎药和喝要时不能用铁具。煎两次混到一起，早晚各服一次。
...

这个信息太好了，谢谢小月久久，回头拿这方子给一直在看的老中医看看，因为你这是成人的，3岁宝宝应该不能用这么大的量，还有其它个体因素，不一定人人都有效，但这个让我看到了希望！谢谢！！

作者: 小月久久 时间: 2011-12-14 10:26

楚妈发表于 2011-12-14 00:01

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这个信息太好了，谢谢小月久久，回头拿这方子给一直在看的老中医看看，因为你这是成人的，3岁宝宝应该不能 ...

我问这个病友了，她问了她公公，说我女儿9岁，体重60斤，这个量一次煎，分两天喝就行，成人一天，我女儿两天，但你孩子太小，我想你以前看的中医你不用他药和他方他不见得能说实话，最好再找熟人介绍的好中医再看一下这方子和药量。祝你宝宝早日康复。

作者: 楚妈 时间: 2011-12-14 13:26

小月久久发表于 2011-12-14 10:26

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我问这个病友了，她问了她公公，说我女儿9岁，体重60斤，这个量一次煎，分两天喝就行，成人一天，我女儿两 ...

谢谢你，宝宝这个病有半年多了，开始完全没有概念，第一次发现，我们骨穿也不愿意做，西医一直说用激素，我们也一直不肯。现在，对这个病有了进一步地了解，但我还是不太愿意接受激素，而且我宝宝的情况感觉没有这里几个个例那么严重，她每次感冒后都能自己升上去，最低一次到3.2W，除了偶尔出几个血点，人还是活蹦乱跳的。还是希望借助有效的中医方法来改善她的病情。我们一直看的老中医是我们家邻居，一位国家级的名中医，但她并不是主治这个病的，但是对这个病也有所研究，这周他给我们开了一剂药，下周他说再给我们改一下，改一些提高免疫力的药，我觉得他整体的理念还是对的。宝宝早上刚验了血，从星期一的3.8升到7.8了

作者: 小月久久 时间: 2011-12-14 15:26

楚妈发表于 2011-12-14 13:26

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谢谢你，宝宝这个病有半年多了，开始完全没有概念，第一次发现，我们骨穿也不愿意做，西医一直说用激素， ...

你孩子情况就很好了，我个人觉得不用激素是可以的，现在你可以先吃你邻居开的中药，有效就最好，效果不好再想别的办法。

作者: 小月久久 时间: 2011-12-23 11:56

小月久久发表于 2011-11-28 12:32

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我现在只记得有黄芪，当归，还有一种我想不起来了，是什么粉？电话号手机坏也没有了。等我想起来时再来说。

她，女28岁，10年3月末发现ITP，当时丙球激素出院回家14片激素每周减一片，同时吃她公公给配的中药，只三种，黄芪，当归和沉香，吃过后板一直很好，十至二五万之间，吃了半天就不吃了，但今年4月不知道什么原因板降到两万多，又吃这三样中药就又升上来，吃两个月就又不吃了，直到现在，冬天吃她还吃着阿胶，夏天不吃，上火。
她的药量是：黄芪50克，当归和沉香各10克，煎药和喝要时不能用铁具。煎两次混到一起，早晚各服一次。
最好找中医看看是否适合自己再喝。

作者: 小月久久 时间: 2012-2-21 17:09
我重新整理了孩子的病例，算时比较全面了。希望能帮得到大家啊。

作者: 风中百合 时间: 2012-2-21 18:43
你让我们儿童群的家长看到了希望----

洁洁妈妈

作者: 小手手 时间: 2012-2-21 20:48
真好，这么多年的心血没有白费！相信孩子！我们的宝宝都会好的。感谢分享。感谢带给我们的鼓励！

作者: 冰柠檬 时间: 2012-3-3 14:33
很用心的妈妈，多谢分享

作者: 昊昊妈妈 时间: 2012-3-18 16:21
很细致的好妈妈！赞一个！每次看到一例儿童ITP自愈，就多一份信心，我儿子患ITP四年多了，板板一直没有达到10万，最高6万左右，这个月初验了血才1万5，心又提到了嗓子眼，唉！
想问下各位宝爸宝妈们，我儿子最近又开始喝花生衣白茅根水，这个止血效果挺好的，以前我们也持续给他喝了这个，板板会从一两万涨到六万左右，没有吃别的中药。不知各位有没给孩子喝过这个民间偏方，我老家有两个孩子就是喝这个喝好的，现在长大了板板一直都正常。

作者: 小月久久 时间: 2012-3-22 15:08

昊昊妈妈发表于 2012-3-18 16:21

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很细致的好妈妈！赞一个！每次看到一例儿童ITP自愈，就多一份信心，我儿子患ITP四年多了，板板一直没有达到 ...

有不少人喝这两种东西，可以辅助升板吧。

作者: 284455700 时间: 2012-3-27 15:01
谢谢楼主

作者: 捡幸福 时间: 2012-6-4 00:33
多谢分享！！！

作者: Jarry_Ho 时间: 2012-6-26 13:52
写得很详细，我们要向你学习

作者: 小月久久 时间: 2012-6-26 15:28

Jarry_Ho 发表于 2012-6-26 13:52

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写得很详细，我们要向你学习

呵呵。。。等我有时间的，再把后面到现在的那段时间接上。

作者: 笑看风云 时间: 2012-8-19 15:13

作者: 柔柔月光 时间: 2012-8-20 10:05
好人一生平安，願ITP大人小孩都早日康恢！

作者: 劲龙A 时间: 2012-9-22 21:11

作者: 翰宝妈 时间: 2012-10-4 06:04
太有用了

作者: 一哥 时间: 2012-10-7 08:22

昊昊妈妈发表于 2012-3-18 16:21 很细致的好妈妈！赞一个！每次看到一例儿童ITP自愈，就多一份信心，我儿子患ITP四年多了，板板一直没有达到 ...

请教一下白茅根花生衣水剂量多少
每天喝几次
我儿子八岁病了快半年了

作者: 一哥 时间: 2012-10-7 08:31
请教孩子至今正常吧
灵芝水有效吗怎喝
我儿子八岁了病了快半年了愁

作者: 小月久久 时间: 2012-10-12 15:46

一哥发表于 2012-10-7 08:31

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请教孩子至今正常吧
灵芝水有效吗怎喝
我儿子八岁了病了快半年了愁

很久没有更新这个贴子了，一是忙，另外也没有太好的心情。总是期待。。。。。孩子十一前输的丙球，输时板六千，距上一次丙球两个月这是比较长的一次时间了。现在吃的周耀庭的中药有三个月了吧，到是这三个月没有感冒。灵芝水是那段没有吃中药时喝的，现在喝了中药那个就停了。

作者: 曲周县奇手堂 时间: 2012-10-22 13:18
这帖子太棒了，谢谢您小月

作者: 珍悕緈福 时间: 2012-11-3 12:12

楚妈发表于 2011-12-14 13:26

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谢谢你，宝宝这个病有半年多了，开始完全没有概念，第一次发现，我们骨穿也不愿意做，西医一直说用激素， ...

感冒的时候掉到32，怎么治疗的啊？是治疗后自己升上来的吗？再就是你说的中药我儿子能不能喝啊？2周9个月，体重15公斤？麻烦你问一下啊？谢谢！

作者: 秋雨 时间: 2012-11-8 11:46
谢谢小月久久，写的非常好，衷心祝福你家女儿早日康复！现在我弟弟也是血小板减少，板只有10个，不知道在哪家医院那个大看好？希望您给予指导！

作者: 小月久久 时间: 2012-11-9 11:45

秋雨发表于 2012-11-8 11:46

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谢谢小月久久，写的非常好，衷心祝福你家女儿早日康复！现在我弟弟也是血小板减少，板只有10个，不知道在哪 ...

如果是看西医的话确诊和确定治疗方案，我觉得天津血研所是很权威的。如果您已经确诊的没有什么异意的话一般的大医院方案也都差不多，但要是用激素的话一定要注意用量和减量的方法。也可以配合中医一起治疗。不知道您弟多大，都用过哪些方案。这些都不太清楚所以能给您的建议就这些。

作者: 秋雨 时间: 2012-11-9 13:46

小月久久发表于 2012-11-9 11:45

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如果是看西医的话确诊和确定治疗方案，我觉得天津血研所是很权威的。如果您已经确诊的没有什么异意的话一 ...

我弟弟32，11年7月26日在当地医院化验血常规血小板3个，红细胞3.64，白细胞5.65，血红蛋白131.07，当时有流鼻血、身上有紫斑。就住院治疗，后来又转省人民医院做了各种检查当时血小板18个太少啦，只是输啦保肝药物，效果不好就出院啦，后来在在新乡医学院第一附属医院脾切除术，板也没上去，再后来又到郑大一附院住院板26 ，出院回家吃药治疗，吃的药物：升血小板胶囊、复方二氯醋酸二异丙胺片，甘草酸二胺肠溶胶囊。最近的血常规检查：12年10月31日血常规：血小板10，白细胞4.68，红细胞2.59，血红蛋白99，中性细胞数1.71，中性细胞比率36.64，单核细胞0.09，您说的那个成人激素加三样中药治好的有他的电话吗？请问您天津血研所乘车路线怎么走啊？（我们是河南鹤壁）期待您的回音！让您费心啦衷心感谢您！祝小月久久身体健康、事事顺心！

作者: 泡泡♀_暖暖 时间: 2012-11-9 16:45
都在哪看的中医啊？

作者: 小月久久 时间: 2012-11-12 11:27

秋雨发表于 2012-11-9 13:46

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我弟弟32，11年7月26日在当地医院化验血常规血小板3个，红细胞3.64，白细胞5.65，血红蛋白131.07，当时有 ...

那个病友的电脑找不到了，但她吃那三种确实有效，是她公公给开的方，黑龙江一个男孩子吃黄芪和当归效果也不错，我家吃两个月没效就不吃了，可能是没坚持吃现在吃的北京的中药，黑龙江那孩子吃到第四个月有效的吧。到天津血研所坐火车在天津东站，打车15元就能到。

作者: 小月久久 时间: 2012-11-12 11:28

泡泡♀_暖暖发表于 2012-11-9 16:45

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都在哪看的中医啊？

现在的中医是北京的。

作者: 秋雨 时间: 2012-11-13 10:20

小月久久发表于 2012-11-12 11:27

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那个病友的电脑找不到了，但她吃那三种确实有效，是她公公给开的方，黑龙江一个男孩子吃黄芪和当归效果也 ...

衷心的感谢您，让您费心啦，祝您开心、快乐！

作者: 小月久久 时间: 2013-5-29 15:34
在这里记录就当个病历记录还真不错，要不然孩子什么时候用什么药，什么时候生理期我都记不住了。呵呵。。。咱论坛的这个功能真不错。

作者: 傻丫头 时间: 2013-5-29 15:54

小玲子发表于 2011-11-28 13:20

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黄芪，当归，还有一样，小月久久，好希望你快点想起来啊，我中药太贵了。每天150，我吃不起了，

一天150那么贵

作者: 麦琪姐姐 时间: 2013-7-12 18:04
小强吃4天可以立即停掉吗？不是要慢慢减量才不会有更大的反弹吗？

作者: 帅帅 时间: 2013-7-12 22:46
孩子太波折了给孩子考虑切脾吗

作者: 小月久久 时间: 2013-7-13 09:22

帅帅发表于 2013-7-12 22:46

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孩子太波折了给孩子考虑切脾吗

如果能像现在这样比较稳定就不考虑切

作者: 阿布 时间: 2013-10-19 13:32
谢谢，小月姐！
一起加油！

作者: zhangyu365 时间: 2013-11-14 13:48

楚妈发表于 2011-12-14 13:26

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谢谢你，宝宝这个病有半年多了，开始完全没有概念，第一次发现，我们骨穿也不愿意做，西医一直说用激素， ...

不用任何药，正常生活就好

作者: ssarphy 时间: 2013-12-20 11:19
写的真的，一起加油，东北老乡。孩子一定会好的。

作者: 亮亮妈妈 时间: 2013-12-21 10:33
看完了思萦妈的帖子，思萦妈是个细心，镇定妈妈，孩子在你无微不至呵护下一定会好起来的。我也非常体会到信心的重要，有时就是一种信念支持着我们。我的儿子发病4年，康复了近一年，现在他像其他孩子一样上学，每天打球，我非常高兴，我相信血小板孩子一定会康复的，因为他们年龄小，他们身体在不断变化中，就如你文章中写的一句话，不知道哪一天，孩子们就好起来。我儿子就是这样，就这样突然一天，他的板就上来了。

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-12-21 11:45

亮亮妈妈发表于 2013-12-21 10:33
看完了思萦妈的帖子，思萦妈是个细心，镇定妈妈，孩子在你无微不至呵护下一定会好起来的。我也非常体会到信 ...

亮亮妈你好孩子正常了很好我孩今年九岁半了发病一年半了不知大孩子还有没有自愈的可能呀呀

作者: 小月久久 时间: 2013-12-23 15:09

椰儿古拜发表于 2013-12-21 11:45

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亮亮妈你好孩子正常了很好我孩今年九岁半了发病一年半了不知大孩子还有没有自愈的可能呀呀

孩子病了这么久了，什么情况下该怎么样治疗，我们都做到心中有数就好，不要过度，该治疗时也要治疗。也不能硬抗，要有信心，孩子们会好的，别说孩子了，就是妃姐大人了，在生了孩子后板从原来的一万左右也都稳定在五万以上和正常人生活一样了。所以症状不重的时候保持好孩子和大人的心态。

作者: 王雪峰 时间: 2013-12-23 18:03
你真是一位好母亲你辛苦了我孩子比你孩子大一岁血小板一直30到48之间口服一粒强力松没有吃过中药

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-12-25 12:20

王雪峰发表于 2013-12-23 18:03
你真是一位好母亲你辛苦了我孩子比你孩子大一岁血小板一直30到48之间口服一粒强力松没有吃过中药

你好孩子病了多久口服一粒多久了停不下吗

作者: 王雪峰 时间: 2013-12-25 18:57
今天刚上网对不起。孩子10年发病口服一粒已经二年没敢停过。多吃几粒能涨但是一减药板板就下降。

作者: 王雪峰 时间: 2013-12-25 19:12

王雪峰发表于 2013-12-23 18:03

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你真是一位好母亲你辛苦了我孩子比你孩子大一岁血小板一直30到48之间口服一粒强力松没有吃过中药

就是不敢停药。你说的是黄芪当归沉香三味中药吗不知道是怎样用法。

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-12-25 21:07

王雪峰发表于 2013-12-25 18:57
今天刚上网对不起。孩子10年发病口服一粒已经二年没敢停过。多吃几粒能涨但是一减药板板就下降。

一粒维持了二年时间太长了副作用体现在哪大夫没让停吗吃吃中药吧

作者: 王雪峰 时间: 2013-12-25 21:20
副作用道没有表现出来，孩子一切都还好。在北京儿童医院随访一年医生也没有太好建议，想采用中药治疗不知到哪里去较好，同时心里有所顾忌。给点建议谢谢

作者: 椰儿古拜 时间: 2013-12-26 13:01

王雪峰发表于 2013-12-25 21:20
副作用道没有表现出来，孩子一切都还好。在北京儿童医院随访一年医生也没有太好建议，想采用中药治疗不知到 ...

你好我们也是今年五月在北京儿童医院小量四片激素减起目前接近减到一片了忽高忽低吴主任建议西苑刘风中医配合效果还行吧孩子小脸还是胖你们孩外观恢复了吗我这一片明年三月左右减完不管怎样我都不会让孩子再吃了你是否考虑减停吧食疗中药

作者: 王雪峰 时间: 2013-12-31 11:36
谢谢孩子外观以恢复只是一减停药血小板又下降不敢

作者: lihaifeng 时间: 2014-2-7 14:03
勇敢、坚强、细心的母亲

作者: fanma 时间: 2014-2-8 23:33
看了你的经历感觉自己在辛苦也要坚持

作者: 小月久久 时间: 2014-2-13 15:52

fanma 发表于 2014-2-8 23:33
看了你的经历感觉自己在辛苦也要坚持

是的，坚持不放弃，一切都会好的。

作者: zhuangbaby1 时间: 2014-5-15 22:45
找一个好点的中医大夫对楼主会有很大帮助

作者: huanglili73 时间: 2014-5-23 22:29
祝你孩子早日好起来！！！！！！

作者: 五眼果 时间: 2014-5-25 22:20
坚强和细心的妈妈。

作者: 心态代表一切 时间: 2014-7-17 21:25
看了很多医生说，女孩生理期到会自愈

作者: 小月久久 时间: 2014-7-18 19:06

心态代表一切发表于 2014-7-17 21:25
看了很多医生说，女孩生理期到会自愈

我也正在期待自愈。

作者: 曾经永远 时间: 2014-7-21 14:30
今天终于仔细看了小月久久的记录。。。真的很感动，漫长的4年。。看的我也有把茜茜的病例写下来的冲动。。。很有条理，很多事情都说的非常仔细，特别是一些教训，很多地方都值得后来人借鉴的。。。。
希望大家都能来看看这份病例。。一个坚强的妈妈跟女儿。。。。

作者: sanbao622622 时间: 2014-7-29 15:32
思萦宝贝加油，我们的也要进入青春期发育，我很担心不知会有怎样的发展？我们一起加油！

作者: sky_xiaomin 时间: 2014-7-29 15:47
谢谢分享，愿宝宝早日康复

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