ITP家园血小板病友之家

标题: 血液病QQ群汇总-2020-0310更新 [打印本页]

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作者: 孟桐妃    时间: 2011-3-16 16:11
标题: 血液病QQ群汇总-2020-0310更新

大家几乎来自网络，又大部分相识于QQ群，几年来人数剧增，病友群也越建越多，目前病友们基本都转移到了微信群。

病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。

无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！

家园有多个微信群，加小板板好友，邀请入群，交流更方便：

微信号：itphome

[attach]17603[/attach]

经病友之家统一规划，病友QQ群整理如下：

血小板疾病（ITP）QQ群列表：

病友之家网站新人注册指导群：135919278

如注册中遇到困难，可加入此群，将有志愿者帮助您注册。

血小板减少成年病友群：54309328

儿童血小板减群：167255425

血小板减少孕产交流群：709456926

血小板减少孕产奶爸群 150111465

ITP切脾群 195634100

ITP家园青春活宝群 378192734

（10-22岁青春期学生专用群）

AA再障儿童家长交流群： 348777268

AA再障成年交流群：705203073

免疫科血小板减少群（SLE\SS\UCTD\APS）：831171927

MDS交流群：255504780  

血小板增多病友群：423961637

血小板少罕见病交流群（was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP）：339264543

基因检测QQ交流群： 193398668

EB病毒治疗之家 300676490

关爱股骨头病友之家 419844247

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血小板减少各地病友会分区：

京津冀：76476929    (北京、天津、河北)

东北群：321739225（黑龙江、吉林、辽宁、内蒙古）

西北群：106716925（山西、陕西、甘肃、青海、宁夏、新疆、内蒙古）

西南群：59304066  （云南、四川、重庆、贵州，西藏）

华南群：59671225  （广东、广西、海南、港澳）

华东群：160230821（上海,江苏、浙江、安徽、江西、福建、台湾）

山东群：182891533  

河南群：133271952

湖南群：59613138

湖北群：179300821

医院群：

北京协和血液病友之家 461509189

北京儿童医院血液中心群 229740540

北京儿童医院血三ITP群 319693268

北京儿研所血液科病友 485572545

广东省中医院病友之家 123279870

兴趣群：

病友之家-美食食疗群 236860017

病友之家-阳光旅游群 470779960

病友之家-爱音乐 121751418

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各QQ群若发现有医托药托等任何问题，可以向各群管理员举报。

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作者: 笑笑    时间: 2011-3-19 10:59
这样有效，防止重复加群。

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作者: 416577298    时间: 2011-8-10 13:32
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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作者: 左泽权    时间: 2011-12-12 16:34
我想建个青少年群。。。。可以吗？？？？可以的话请联系我，我的qq：1308527530。。。谢谢。。。

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作者: 左泽权    时间: 2011-12-12 16:42
可以的话我的群已创好：195634100。。。
请大家加，谢谢。。。

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作者: jsnow1106    时间: 2011-12-30 17:10
湖南血小板减少交流群59613138

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作者: 笑笑    时间: 2012-2-28 12:10
现九群已经改为步步高升。请桐妃修改本文。

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作者: 残缺的美    时间: 2012-2-28 14:34
群不够，可以联系我！QQ303512719，定当略尽绵力！

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作者: 孟桐妃    时间: 2012-2-28 14:43

笑笑 发表于 2012-2-28 12:10

                               
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现九群已经改为步步高升。请桐妃修改本文。

好名字！！！谁起的呀，真不错呀。
6群和8群加油啊。

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作者: 笑笑    时间: 2012-2-28 14:59

桐妃 发表于 2012-2-28 14:43

                               
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好名字！！！谁起的呀，真不错呀。
6群和8群加油啊。

简单幸福起的。6 和8我自己起的。征求了一圈，还是自己订了。

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作者: 孟桐妃    时间: 2012-2-28 15:06

笑笑 发表于 2012-2-28 14:59

                               
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我起的。征求了一圈，还是自己订了。

亲爱滴你太棒了，等到北京聚会吧嗒你一口哈
6群和8群也都是你的孩子，别偏心哈

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作者: 孟桐妃    时间: 2012-2-28 15:06

笑笑 发表于 2012-2-28 14:59

                               
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我起的。征求了一圈，还是自己订了。

亲爱滴你太棒了，等到北京聚会吧嗒你一口哈
6群和8群也都是你的孩子，别偏心哈

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作者: 孟桐妃    时间: 2012-2-28 15:08

残缺的美 发表于 2012-2-28 14:34

                               
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群不够，可以联系我！QQ303512719，定当略尽绵力！

好的，如果需要时一定会联系你，先谢谢你哈

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作者: 笑笑    时间: 2012-2-29 10:26
我预计三月上旬或中旬进京。

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作者: 醉清风    时间: 2012-3-17 11:27
桐妃姐，我是叶子，我把我那个群改成江苏群可以吗？

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作者: 孟桐妃    时间: 2012-3-21 23:35

醉清风 发表于 2012-3-17 11:27

                               
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桐妃姐，我是叶子，我把我那个群改成江苏群可以吗？

好啊

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作者: 醉清风    时间: 2012-3-24 10:28
ITP 江苏群 碧波垂柳 ：111651283

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作者: 扯淡的人生    时间: 2012-4-23 20:46
云南的QQ群195101661

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作者: 尐斯    时间: 2012-4-23 22:19
搞个温州或者浙江ITP群！！

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作者: 天空    时间: 2012-5-3 20:31
没有看到北京儿童群啊

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作者: 孟桐妃    时间: 2012-5-4 22:48
真诚希望大家不要重复申请入群,这样会给管理员增加工作量,谢谢配合.

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作者: zyq1006    时间: 2012-7-7 17:05
有没有福建的群啊？

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作者: 秋里醉香    时间: 2012-7-15 20:10
有没有河南群吗？

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作者: 孟桐妃    时间: 2012-8-9 15:32
ITP孕产妇越来越多啦,最初为姐妹们建了两个100人的交流群,大家明显感觉交流太少.
现在为了方便各位孕产妇姐妹们交流,新建了一个500人的超级群,很强大哦.
新群目前只接收原1和2号孕产群的病友,请1和2号孕产群的姐妹在8月15日前加入新的超级群,并退出原群,孕产1和2号群将于近期解散.
已经加入3号200人孕产群的姐妹,为了资源有效利用,请不要重复加入新群,以后将保留的孕产群为目前的3号和新群.
新群141309423 的口令在1和2群的公告里.
谢谢大家配合.

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作者: 孟桐妃    时间: 2012-8-12 22:51
经3号群的姐妹提议,最终大家决定123号群这次完全合并,3群也全部转移到500人的新群去.

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作者: 翰宝妈    时间: 2012-8-14 19:57
刚看到还有江浙沪的，加去了

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作者: 英姿    时间: 2012-9-7 09:39
怎么加不上啊

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作者: 孟桐妃    时间: 2012-9-7 11:07
请各位管理员记一下,也请大家相互转告:
新人,成年人病友请加新群:
8号群
鱼跃花见113226058
辛苦啦大家

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作者: 柔柔月光    时间: 2012-9-7 14:08
都是一群熱心可敬的人兒

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作者: 妮可    时间: 2012-10-16 19:41
湖北群有吗

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作者: 下岗の神父    时间: 2012-12-8 23:09
江西交流群：285375357我建一个江西的吧，希望老大给通过吧。

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作者: 下岗の神父    时间: 2012-12-8 23:20
建议成人的也来个大500的群吧

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作者: 下岗の神父    时间: 2012-12-8 23:44
我可以开年会员申请个

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作者: 新新    时间: 2013-2-1 17:26
怎么没有四川的群呢？？

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作者: 灰太    时间: 2013-2-15 21:24
有没有甘肃群

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作者: 风之影    时间: 2013-2-17 20:55
有没有内蒙群？

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作者: 秋天的味道    时间: 2013-2-19 07:55
切脾群加不上啊！

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作者: 左泽权    时间: 2013-3-10 18:14
怎么可能 切脾群怎么会加不上？

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作者: 孟桐妃    时间: 2013-3-11 20:23

下岗の神父 发表于 2012-12-8 23:20

                               
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建议成人的也来个大500的群吧

500人的群好几个呢

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作者: 给心放个假    时间: 2013-3-17 10:39
有辽宁的群吗？

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作者: 扯淡的人生    时间: 2013-4-4 19:02
我们云南的qq群；195101661

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作者: 哥，是帅石头    时间: 2013-5-19 17:47
我是新手 为什么我发的信息 无人回复呢

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作者: 孟桐妃    时间: 2013-11-12 22:15
ITP西北病友交流群  106716925

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作者: 企鹅爱上冰    时间: 2014-1-17 15:00
有没有湖北的群呀

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作者: 孟桐妃    时间: 2014-1-19 14:08

企鹅爱上冰 发表于 2014-1-17 15:00

                               
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有没有湖北的群呀

有的. ITP-湖北
179300821

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作者: 迷糊蛋    时间: 2014-3-27 16:08
妃姐，帮我们四川群还是做个广告吧！236531578    四川ITP

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作者: 孟桐妃    时间: 2014-4-6 21:21
新增东三省病友交流群
北京群扩群，改为京津冀病友交流群
详情看一楼。

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作者: 孟桐妃    时间: 2014-4-10 14:18
ITP血小板减少病友交流 66165725----------请成年新病友加这个群

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作者: 小昑    时间: 2014-4-10 16:29
江西没有群吗？

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作者: 孟桐妃    时间: 2014-4-27 22:42
ITP家园-血小板减少
山东病友群 182891533，
山东病友请加入哦！

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作者: 孟桐妃    时间: 2014-4-29 20:20
改建了好多地方群，欢迎大家加入，地方群不分年龄

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作者: 孟桐妃    时间: 2014-7-21 09:34
最近罕见病was的不少病友加入了ITP家园，特此，新增加了was交流群。
另，在论坛有个专门的板块叫“继发板低”，这个板块里包含了所有因其他疾病导致血小板减少的病种 ，也特邀了家园的专家来答疑。http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=111

• 全部
• 伊文氏综合症（Evans）
• 湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS)2
• 血栓性血小板减少性紫癜（TTP）
• 系统性红斑狼疮(SLE)3
• 骨髓增生异常综合症(MDS)1
• 再生障碍性贫血
• 干燥综合症
• 自身免疫性溶血性贫血伴血小板减少综合征
• 骨髓增殖性疾病1
• 过敏性紫癜
• 血小板无力症1
• 获得性凝血机制障碍性疾病
• 其他疾病4
  

WAS（湿疹伴血小板减少症）罕见病群 339264543

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作者: 孟桐妃    时间: 2014-8-31 23:57
新增群：


123767959  免疫科血小板减少群（SLE\SS\UCTD\APS）
195539518  MDS血小板减少交流群
339264543  血小板少罕见病交流群（was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP）
236512984  AA再障血小板低病友交流群

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作者: 甜甜的妈妈    时间: 2014-11-25 22:56
妃姐，怎样联系茜茜妈？想了解茜茜是怎么治愈的？我女儿是原发免疫性ITP.

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作者: 孟桐妃    时间: 2014-11-25 23:02

甜甜的妈妈 发表于 2014-11-25 22:56
妃姐，怎样联系茜茜妈？想了解茜茜是怎么治愈的？我女儿是原发免疫性ITP.

论坛里有茜茜妈发的帖子
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=6283
曾经永远就是她

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作者: 孟桐妃    时间: 2015-1-21 21:38
新增加：
423961637 血小板增多病友群

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作者: 孟桐妃    时间: 2015-8-21 20:01
新增多个病友交流群，请看一楼

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作者: 醉清风    时间: 2015-8-25 22:18


淘宝群怎么加上去？有点小失落，唉

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作者: 为了明天    时间: 2015-8-27 07:40
孕妇群怎么不能加入了啊，我昨天发的请求今天也没同意，我是山东的，今年7月得病的

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作者: 为了明天    时间: 2015-8-27 07:40
孕妇群怎么不能加入了啊，我昨天发的请求今天也没同意，我是山东的，今年7月得病的

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作者: 孟桐妃    时间: 2015-8-27 19:09

为了明天 发表于 2015-8-27 07:40
孕妇群怎么不能加入了啊，我昨天发的请求今天也没同意，我是山东的，今年7月得病的

QQ名说一下我看看

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作者: 123456    时间: 2015-9-3 17:43
133271952

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作者: 123456    时间: 2015-9-3 17:45

秋里醉香 发表于 2012-7-15 20:10
有没有河南群吗？

河南群是133271952

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作者: EXq7amCOfR    时间: 2017-2-28 21:20
怎样加入湖南交流群？

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作者: EXq7amCOfR    时间: 2017-3-2 07:36
这个群怎么加？

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作者: 潘琳    时间: 2017-3-2 08:37
孕产裙还是141309423吗？ 怎么不能通过？

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作者: 潘琳    时间: 2017-3-2 16:29

孟桐妃 发表于 2012-5-4 22:48

                               
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真诚希望大家不要重复申请入群,这样会给管理员增加工作量,谢谢配合.

孕产群怎么加不进去啊

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作者: 朵朵妈321    时间: 2017-4-3 19:27
我家宝宝血小板700

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作者: O8ETSlrXM8    时间: 2017-5-27 11:08
我也想进血小板减少群，我是孩子的妈妈哪里的群都可以，学习一下

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作者: O8ETSlrXM8    时间: 2017-5-27 11:09
18341717346微信号

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作者: heer1975    时间: 2017-7-21 06:14

秋里醉香 发表于 2012-7-15 20:10

                               
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有没有河南群吗？

我也想加入河南群，有吗？

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作者: wj012200    时间: 2017-7-24 14:32
谁知道内蒙古儿童血小板减少群

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作者: 孟桐妃    时间: 2017-8-18 11:04

wj012200 发表于 2017-7-24 14:32

                               
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谁知道内蒙古儿童血小板减少群

看看在是东部还是西部，或者在哪里治疗，内蒙古地形特殊，细长条，很分散，呵呵

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作者: wj012200    时间: 2017-8-18 13:08

孟桐妃 发表于 2017-8-18 11:04

                               
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看看在是东部还是西部，或者在哪里治疗，内蒙古地形特殊，细长条，很分散，呵呵

在内蒙古包头市包钢医院看的.

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作者: 孟桐妃    时间: 2017-8-20 11:19

wj012200 发表于 2017-8-18 13:08

                               
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在内蒙古包头市包钢医院看的.

可以家京津冀群，或者西北群

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作者: wenshaoxing    时间: 2017-9-23 20:45
有没有四川群啊！

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作者: 孟桐妃    时间: 2017-9-24 23:55

wenshaoxing 发表于 2017-9-23 20:45
有没有四川群啊！

前面有写西南群

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作者: 田皓然    时间: 2017-11-6 15:13
怎么加了，谁能告诉我，谢谢

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作者: 田皓然    时间: 2017-11-6 15:15

孟桐妃 发表于 2014-4-6 21:21

                               
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新增东三省病友交流群
北京群扩群，改为京津冀病友交流群
详情看一楼。

您好，怎么加呢，麻烦您帮我

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作者: 孟桐妃    时间: 2017-11-7 09:12

田皓然 发表于 2017-11-6 15:15
您好，怎么加呢，麻烦您帮我

你看一下一楼主贴，有各个病友群的QQ号

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作者: 玄茹    时间: 2017-11-7 11:10
我最近加儿童7群都没有通过，麻烦通过一下

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作者: 田皓然    时间: 2017-11-7 23:11

孟桐妃 发表于 2017-11-7 09:12

                               
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你看一下一楼主贴，有各个病友群的QQ号

哪一楼，我不知道，我不会，你帮我找个微信群

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作者: 孟桐妃    时间: 2017-11-9 11:34

田皓然 发表于 2017-11-7 23:11
哪一楼，我不知道，我不会，你帮我找个微信群

患者是成人还是儿童

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作者: 田皓然    时间: 2017-11-10 08:43
儿童5岁了

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作者: 孟桐妃    时间: 2017-11-14 19:07

田皓然 发表于 2017-11-10 08:43

                               
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儿童5岁了

ITP儿童8群485572545

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作者: 健康果果    时间: 2017-12-6 23:04
有青少年微信群吗

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作者: 孟桐妃    时间: 2017-12-7 09:16

健康果果 发表于 2017-12-6 23:04

                               
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有青少年微信群吗

QQ群
ITP家园青春活宝群 378192734
（10-22岁青春期学生专用群）

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作者: 郝子翔爸爸    时间: 2017-12-12 16:46
怎么加不进去啊

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作者: 孟桐妃    时间: 2017-12-13 08:34

郝子翔爸爸 发表于 2017-12-12 16:46
怎么加不进去啊

QQ群，申请就可以啊

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作者: 小h    时间: 2018-2-22 13:03
怎么加入群呀

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作者: Joycewxj    时间: 2018-2-23 18:26
加不进去怎么办

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作者: 牧心    时间: 2018-2-24 06:44
请群主拉入进群，爸爸确诊原发性血小板减少，治疗效果很不好，请求入群，看看大家是否有好的经验

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作者: 瑞瑞    时间: 2018-2-24 19:32
怎样可以加入群

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作者: 瑞瑞    时间: 2018-2-24 19:34
我儿子确诊免疫性血小板紫癜，跪求拉我进群

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作者: 妞妞她妈    时间: 2018-2-25 22:37

孟桐妃 发表于 2017-12-13 08:34

                               
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QQ群，申请就可以啊

妃姐，我女9个月，血小板反复减少到个位数，怎么加群

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作者: 血小板减少天津    时间: 2018-2-28 21:23
有心梗的病友吗

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作者: 浙江江山    时间: 2018-3-9 13:32
加不上

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作者: 浙江江山    时间: 2018-3-9 13:42
我想进群

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作者: 薄荷    时间: 2018-3-18 14:41
有没有安徽的群啊

                               
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作者: 朵儿加油625    时间: 2018-4-1 01:20
儿童群加不进去，求拉，女儿两岁多

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欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/)

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