ITP家园血小板病友之家

标题: 宝宝太小 [打印本页]

作者: 芒果妈妈 时间: 2017-6-23 21:12
标题: 宝宝太小
请问一下李达教授，六个月的宝宝可以喝花生衣吗？

作者: 香山公主 时间: 2017-6-26 10:34
只要确诊itp，越小的孩子越容易自愈，6个月宝宝免疫系统还未发育好，只要没有湿性出血，不必太纠结板值，给孩子时间让他自己免疫调节，慢慢就好了。

作者: 李达 时间: 2017-6-27 18:31
我想应该可以，不过要确保质量喔

作者: 芒果妈妈 时间: 2017-6-27 22:04

李达发表于 2017-6-27 18:31

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我想应该可以，不过要确保质量喔

非常意外，没想到李达教授还能回复我！我们家宝宝六个月，现在在上海，第二次骨穿，医生说还是itp，不过是特别难治型的，我们家激素丙球没效果，现在二线药物长春新碱用了一次，快一个星期了，环孢素吃了有三天了，血小板还是持续下降一直个位，并且有消化道出血，最严重的是还有大量腹腔积液，肚子涨的厉害！现在板低又不能穿刺检查。用药都是一开始有点效果，后来就没效果了，持续降低，刚开始在本地医院治疗的一个月还能维持20左右，现在都快二个月了，一直掉到个位！现在在上海，一开始换了甲强龙，加丙球，血小板升到28，第二天就又降低了直到个位，后来用了二线长春新碱第二天升到19，后来又持续降到个位，现在吃环孢素了三天，还是个位！！您能给我搞点的建议吗，医生都说我们家宝宝希望不大了，可是我不想放弃，关键现在腹腔积液加上板低，消化道还有点出血，现在都在重症监护了！我现在对西医都失去信心了，唯一还能指望的就是中医了！您能给绝望的我提点建议吗？李达教授？我真的不想失去宝宝，我们也做了二代基因检测，目前看是没有基因突变！我现在就想看看中医了，还有我们消化道出血可以喝灶心土，伏龙肝吗，我这里有二十年的伏龙肝！我感觉现在主要把他血止住！降低他出血的风险，可是医生肯定也不让吃！还有医生说我们现在好像是严重病毒感染，但是有没查出什么病毒，还有说我们很大可能是疫苗引起的，因为我们当时发现宝宝脸上红点的时候没在意，之前打了株脊灰质疫苗，后来有红点又吃了糖丸！所以医生说我们这疫苗可能性很大！对宝宝免疫力伤害太大了！

作者: 芒果妈妈 时间: 2017-6-27 22:24

李达发表于 2017-6-27 18:31

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我想应该可以，不过要确保质量喔

西医感觉对我们家宝宝这种难治性的是越治疗越糟糕，但是我们家板一到个位就会大便有血丝，所以我们也是没办法，有湿性出血了，我们也不能不治疗，而且可能由于湿性出血血红蛋白就会持续低，八九十的样子，可能也是积液的原因，还有就是肠道感染，还有我们现在胰腺肿大，肝脾正常！您说和幽门螺杆菌有关系吗，因为我们刚开始的症状就是脸上出血点，和偶尔大便血丝就是板低到5以下的时候一般，发病这么久没发过烧！

作者: 小洋葱 时间: 2017-6-28 08:16

香山公主发表于 2017-6-26 10:34

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只要确诊itp，越小的孩子越容易自愈，6个月宝宝免疫系统还未发育好，只要没有湿性出血，不必太纠结板值，给 ...

请问什么叫湿性出血啊？我家宝宝流鼻血算不算湿性出血？

作者: 香山公主 时间: 2017-6-28 10:29
欢迎加入儿童血小板减少8群，群号码：485572545

作者: 芒果妈妈 时间: 2017-6-28 17:29

李达发表于 2017-6-27 18:31

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我想应该可以，不过要确保质量喔

请问李达教授，我们家基因出来了，诊断为血小板无力综合症，请问这病如果连续输注血小板，到一定安全值，后来隔段时间再输注血小板，能维持住吗？我们真的不想失去宝宝！维持阶段可以用中药调理吗？医生这里劝我们放弃了！

作者: 李达 时间: 2017-6-29 06:16
早晨好！家长心情非常理解！介于病情复杂，且非常不稳定，务必在血液儿科医生指导下积极救治促进稳定。之后方便的话，可以帮助介入中药辨治调理试试，不过血小板无力症确实少见，经验有效。

作者: 香山公主 时间: 2017-6-29 08:10
谢谢李教授一大早的回复，芒果妈妈加油！

作者: 芒果妈妈 时间: 2017-6-29 08:43

李达发表于 2017-6-29 06:16

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早晨好！家长心情非常理解！介于病情复杂，且非常不稳定，务必在血液儿科医生指导下积极救治促进稳定。之后 ...

谢谢李教授百忙之中的回复，到时候我如果要去找你开中药，孩子要带过去吗？还是我只要把具体情况和你说一下，还有医院的出院记录，以及病例和用药记录就行了！！！

作者: 李小宝 时间: 2017-6-29 10:08
加油

作者: 香山公主 时间: 2017-7-1 22:57

小洋葱发表于 2017-6-28 08:16

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请问什么叫湿性出血啊？我家宝宝流鼻血算不算湿性出血？

流鼻血也算湿性出血，但有时可能跟上火或干燥有关，好止就可以放心。

作者: 李达 时间: 2017-7-3 07:45
早晨好！方便之时安全状态来诊，如果孩子实在不便来诊，家长代诊的话，需要准备既往诊疗资料，梳理病状，拍摄舌头，面色，手色等图片，甚至现场视频等，结合我的经验，尽力帮助辨析制定中医方案。

作者: liyan 时间: 2017-7-20 05:43
芒果妈妈，我家孩子也是类似情况，可否问一下您的孩子现在什么情况，我手机微信15035358036

作者: 心安 时间: 2017-8-9 19:37

香山公主发表于 2017-6-26 10:34

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只要确诊itp，越小的孩子越容易自愈，6个月宝宝免疫系统还未发育好，只要没有湿性出血，不必太纠结板值，给 ...

是抽骨髓吗？才知道是itp

作者: 香山公主 时间: 2017-8-10 07:54

心安发表于 2017-8-9 19:37

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是抽骨髓吗？才知道是itp

骨穿基本可以确诊

作者: 伊伊 时间: 2017-8-24 16:37
我家宝宝才三个月多月，身上也有好多出血点

作者: 李达 时间: 2017-8-24 21:45
花生衣质量确保，没有过敏，常规饮服试试。

作者: pingguo2010 时间: 2018-3-1 18:03

李达发表于 2017-6-27 18:31

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我想应该可以，不过要确保质量喔

哪里的花生衣质量好？

作者: 红豆～ 时间: 2018-3-6 10:35

李达发表于 2017-6-27 18:31

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我想应该可以，不过要确保质量喔

李主任，我想通过网络或者电话找您看病可以吗？如果可以请给个联系方式

作者: 年老的爷们 时间: 2018-3-11 20:01

李达发表于 2017-6-27 18:31

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我想应该可以，不过要确保质量喔

李达教授想问一下八个月女婴能找您看中医吗？我12月至今已入院五次打丙球及激素，之前都降到10住院，现在复查又只有二十了，现在可以找您看中药调理吗？谢谢

作者: 凌妈 时间: 2020-6-23 21:42

香山公主发表于 2017-8-10 07:54

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骨穿基本可以确诊

是不是血小板低就一定得骨髓检查呢？

作者: 凌妈 时间: 2020-6-23 21:43

凌妈发表于 2020-6-23 21:42

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是不是血小板低就一定得骨髓检查呢？

会伤害孩子的身体吗？

作者: 昝小晨 时间: 2020-11-11 20:57
你家宝宝现在怎么样了？康复了吗

作者: 暖心菇凉 时间: 2020-12-5 11:14
请问花生衣在哪里可以买到，谢谢

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