走着走着，就迎来了黎明 - ITP家园血小板病友之家

2014年10月1日，一个我终生都不会忘记的日子，因为这天，ITP闯进了我们的生活，也打乱了我们的生活。在签署病危通知书的那刻，恐惧、颤抖、无助等任何词语都无法形容当时的感受。那些天，流得眼泪比过去31年流得都要多。清晰的记得住院的那五天，每天早上五六点把孩子喊起来，到护士站抽血，孩子好懂事，没有挣扎、没有哭啼，勇敢的配合着医生，我抱着孩子，看着流入针管的血，眼泪止不住的流，孩子转头说：妈妈，别哭，不疼。当时孩子只有3岁……

安宝的治疗应该用无奈和大胆来形容。口服激素无效，大剂量静脉冲击或丙球冲击虽然有效，但是担心激素对孩子的影响，我们不想选择激素冲击；丙球冲击虽然有效，但是丙球冲击后血小板上来了，中性粒会降得很低，虽然丙球作用的高峰退去后中性粒会恢复正常，但是我们也害怕万一上不来咋办。

在这里，想说下ITP家园和安宝的主治医生。ITP家园，一个给我们知识和亲情的大家园，谢谢妃姐三哥和群里的志愿者，谢谢家园的在线医生特别是周泽平医生，在我们最恐慌无助时给了我们温暖。在家园，交流的不仅是病情，更是心灵的安慰；在家园，收获的不仅是友谊，更是亲人般的温暖。安宝的主治医生，一个给我们很大鼓励和安慰的医生，一个由医患关系转换为朋友关系的医生，一个在我们抗不住的时候，微笑着跟我们说会好的，时间问题，相信孩子，幸福会在你不经意间到来的医生。就因为他的指导和支撑，我们才干大胆的抗，才干不干预给孩子自己修复的时间。

2015年7月，安宝生病10个月后，终于发烧了，对，终于发烧了。我无法形容那时候的心情，是欣喜、是希望、是期盼。烧退一周后板79，一个月后板降至10。但是症状好转，第一次高烧后口腔血泡就没再出现过。我们又在等待，等待第二次高烧的到来；2016年2月22日，第二次发烧，3天，烧退，没有查板！2月25日，孩子入园，离开校园一年半，重新开始了幼儿园生活；2016年3月28日-4月9日，反复发烧咳嗽，4月4日，开始不淡定，因为一直低烧，在发烧咳嗽很严重的时候带去查板，血小板145，看到化验单，我和老公都哭了！一年半的时间，终于看到了希望。4月9日，烧退。一切正常。5月17日，算算距离发烧彻底好已经过去了38天，在老公出差的日子，我请了一天假，自己带娃去医院复查，没有告知老公，也没有告知家人。在去的路上，心里各种忐忑，各种不安，手心发凉，握方向盘的手都凉的有点僵硬，一点都没有夸张。抽血化验，化验单出来的那刻，抬头望了望天，深吸了一口气，才鼓起勇气看单子！看到血小板一栏赫然显示145，眼泪当即出来了，抱着儿子亲了亲，告诉他我们战胜了一切，新的生活重新开始！

忘不了第一次发烧后，安宝脚踝不小心碰在木质沙发上，事情发生后，安宝第一句话竟然是：妈妈妈妈，你看，这次碰了没有发青。当即我和我妈的眼泪就下来了，其实血小板少已经对孩子有了一定的影响，也许他不知道血小板到底是什么，但是他已经知道他跟其他孩子的不同。尽管在平时的生活中我们不在孩子面前讨论血小板，但是我们不能小觑孩子自己的观察总结能力。在这里，也希望家长们在孩子面前多些微笑，少些忧愁，多些乐观，少些焦虑，多些引导，少些埋怨甚至打骂。在这里，希望家长多些理性，根据孩子的病情特点制定适合自己孩子的治疗方案。经常湿性出血的孩子不建议硬抗，也不希望家长们创造机会让孩子发烧，生病的过程是不可控的，血小板提升的过程需要的是水到渠成。

一路走来，ITP虽然打破了我们原有的生活节奏，但是两年多的ITP抗战历程也让我深刻领悟生活其实没有那么艰难，ITP也没有那么可怕，只要心中有念想，幸福会在你低沉无助的时候悄然到来。结合安宝ITP治疗历程，总结以下几点供大家参考：

所谓“知己知彼百战不殆”，首先家长要熟知ITP的治疗手段、护理方法等知识，才能很好地跟医生商讨治疗方案，才能在ITP治疗过程中少走或者不走弯路， ITP已经让我们的孩子失去了同龄孩子该有的一些东西，我们不能因为自己的无知过度治疗让孩子二次受伤害！在此，想特别感谢我的老公，因为孩子得病，自己不断地学习医学知识，研读中西医书籍和国内外关于ITP的治疗手段等资料，所以在我们孩子的治疗中，我们坚持“轻板值，重症状，少干预，多调养”。

有病乱投医，是我们很多家长的真实写照，我也不例外。孩子刚生病时，有人说熬牛皮、驴皮可以升板，我就让我爸从老家花3千块钱买了一张驴皮，老人家连夜做火车送来，那时我把驴皮膏、牛皮膏当成了灵丹妙药。任老公怎么劝说我都不听，执意要试试。结果呢，我只能呵呵，孩子不喝嘴巴还不会有血泡，喝了睡一觉嘴巴就又血泡，太补了，上火。这个例子是告诉大家，血小板治疗没有灵丹妙药，只有家长多用心，饮食多元化，把孩子身体调理好，身体好了，体质增强了，升板是自然而然的事。饮食调理我大多遵从家园美食，清淡为主，结构多元化。同时家长用心，在饮食结构发生变化时注意观察，孩子会不会对新的菜品有反应，有的话就记下，后面少吃或不吃。安宝生病过程中草莓、芒果、酸奶、木耳、香菇、西红柿、海鲜、鱼虾很少食用。因为他食用后有症状。

安的主治医生说：“儿童ITP患者，一般是因为免疫系统紊乱引起，随着孩子的不断长大，免疫系统完善后自然而然就好了。所以医学上对于儿童ITP患者，遵从自愈，而不是治愈！ITP不管你怎么治疗，都改变不了它的病程。不会因为你干预它而缩短生病的周期。家长要做的就是看护好孩子，不磕碰，不发生湿性出血，其他的交给时间。幸福往往会来的很突然”！

所以对于我们能力之外的事情，只能等待时间给予答案让我们褪去急躁、纠结、恐慌，学会等待、淡定、淡然。请坚信黎明在向我们招手，孩子已经在自愈的路上行走了很久，马上就会达到最后的终点！在我们的不经意间，一定能等到幸福敲门的声音。