ITP家园血小板病友之家

标题: 我与ITP的这些年 [打印本页]

作者: 大晶 时间: 2017-1-1 22:34
标题: 我与ITP的这些年
大概是10年的时候，上大学时发现自己自己下肢和胳膊全是密密麻麻的小血点…去医院化验血常规时候板个位数，直接被医生留住院卧床。激素冲了半个月，血小板升至22万，后大概半年的时间，强的松从12片减量至半片，每个月都要去医院化验。后期大概保持在7万左右。从特发性血小板后慢慢转化为原发性，激素停了好像板就一直在五万左右。
大学毕业后，自己得得瑟瑟的去上海玩，可能是因为跟团走，那段时间特别累，在飞机上就开始头疼，下了飞机直接住院，脑CT显示有出血，激素丙球血小板一起冲击，那段时间简直是噩梦一样，还遇见渣男，在我住院期间劈腿…
后期因为我在大连，听说210血液科是血液专科医院，一直长期服中药，血小板也就不死不活的在两万三徘徊…
结果三年前，下雪天又滑倒骨折…当时血小板也是个位数，医生建议手术，丙球再次冲击5天50平丙球，当时看着那个小瓶子感觉打的不是药…像是喝钱一样！！血小板上来后做的手术，至今不敢取钢板…反正医生说留着钢板也不影响生活，再次开刀怕对血小板有影响。
骨折后血小板就一直上不去，期间长春新碱，硫唑嘌呤，小牛脾都用过，效果一直不明显…
医生说我现在已经属于顽固型。又试验了雄性激素和环孢素…
近一年环孢素效果比较不错，但减量时候，最近我发现又开始下肢有出血点…心情极度郁闷…
患病这些年，导致我看见医院心情就莫名不好….每个月去医院化验等待结果的那十几分钟都是煎熬，生怕血小板又降…
这六年偏方也试过，各种中药吃，但效果不是很明显，没有结婚，遇见合适的却不知道怎么和男方说自己情况…医生建议最好不要生育，风险比较大…对自己的感情生活近乎失望，朋友亲戚平时说的最多的就是现在身体怎么样，还吃药吗？每次听到这样的问题，即使知道是关心但还是烦躁的要命…
该死的血小板也不争气…感觉自己几乎什么药都试验过，想过切脾，又担心会有复发的几率…现在想精神病一样，天天晚上第一件事儿就是看看自己腿上或者后背有没有出血点，想去医院化验又担心结果…
身心俱疲

作者: 大晶 时间: 2017-1-1 22:38
今天看自己后背又有几条血痕…应该是睡觉时候不自觉挠的…想去医院检查，但还担心结果，每次我妈都不放心跟着我去，不忍心看她知道结果时候上火的表情…

作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-2 07:59
我家在大连开发区，我女儿16岁，ITp，请问210医院血液科你认为怎么样，我们也想去看看，吃些中药。现在板1万。

作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-2 08:55
请问，你板低的时候有什么症状，牙，鼻出血吗?月经正常吗?我女儿板1万左右，没吃西药，吃点凉血中药，扛着呢。

作者: 大晶 时间: 2017-1-2 10:37

jiangyanhui998 发表于 2017-1-2 07:59
我家在大连开发区，我女儿16岁，ITp，请问210医院血液科你认为怎么样，我们也想去看看，吃些中药。现在板1 ...

我认识不少病友都找黄世林看过，但效果不太明显，你可以试一试，挂号费大概二百多，如果特约好像四百多。我这几年一直是210李海霞医生看的，他是黄世林徒弟，个人觉得她很尽职。女孩子得这个病真的很糟心

作者: 大晶 时间: 2017-1-2 10:40

jiangyanhui998 发表于 2017-1-2 08:55
请问，你板低的时候有什么症状，牙，鼻出血吗?月经正常吗?我女儿板1万左右，没吃西药，吃点凉血中药，扛着 ...

刷牙会出血，鼻子不出血，月经也正常…我的出血倾向不是很明显。以前刚得病那会，鼻血根本止不住，血流的都吓人。你可以去210试一试，大连周边其他地方的中医我都去看过，最后还是回210

作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-2 10:42
谢谢，去看看，李医生天天出门诊吗，

作者: 大晶 时间: 2017-1-3 09:46

jiangyanhui998 发表于 2017-1-2 10:42
谢谢，去看看，李医生天天出门诊吗，

恩，最好上午去，周一到周五都在。你可以先找她看看，如果觉得效果不明显，再找黄世林也无妨。

作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-3 10:22

大晶发表于 2017-1-3 09:46

登录/注册后可看大图

恩，最好上午去，周一到周五都在。你可以先找她看看，如果觉得效果不明显，再找黄世林也无妨。

明天就去，听说黄的号得1个月前就得约，特需号当天能约上吗?你还在大连吗？

作者: 大晶 时间: 2017-1-3 11:01

jiangyanhui998 发表于 2017-1-3 10:22
明天就去，听说黄的号得1个月前就得约，特需号当天能约上吗?你还在大连吗？

提前一个月？这个我没听说过，但我知道特需好像贵一倍，应该是随时都能约。

作者: 张淑钰 时间: 2017-1-3 13:26
对板数不用特别执着，我们村有个老人血小板估计也就个位数，也经常青一块紫一块，可她儿女生了5个。其实没有特别的症状，把自己当普通人过吧。中药也不用特别迷信，给自己适当食疗也可以的；最重要的还是精神上要放松，没事别想东想西，提高睡眠质量，锻炼身体提高免疫力，争取早点把钢板取出来。

作者: 大晶 时间: 2017-1-3 14:27

张淑钰发表于 2017-1-3 13:26
对板数不用特别执着，我们村有个老人血小板估计也就个位数，也经常青一块紫一块，可她儿女生了5个。其实没 ...

我还很担心以后结婚要孩子会让孩子也得类似这样的疾病，你的话给我很大的鼓励。我现在坚持每天运动健身，保持好心态

作者: 心情好 时间: 2017-1-7 21:23
现在还在吃环孢素吗？我儿子在吃副作用大，放寒假我想慢慢停环孢素，现吃中药，上周查板33求交流

作者: 大晶 时间: 2017-1-11 18:36

心情好发表于 2017-1-7 21:23
现在还在吃环孢素吗？我儿子在吃副作用大，放寒假我想慢慢停环孢素，现吃中药，上周查板33求交流

吃，慢慢减。基本我半年才开始减…但减量之后我觉得血小板少了…近期一直没化验，板板少的人懂得每次去医院，等待结果都是一种折磨…我吃环孢素没啥副作用。我也是环孢素加维血凝一起。

作者: 心情好 时间: 2017-1-13 21:41
谢谢回复，我儿子这几天精神不错，近期也没查板，是啊，每次等待都是折磨，明天期未考试，考完去查板，希望板高升！

作者: 文文妈 时间: 2017-1-17 21:47

大晶发表于 2017-1-11 18:36

登录/注册后可看大图

吃，慢慢减。基本我半年才开始减…但减量之后我觉得血小板少了…近期一直没化验，板板少的人懂得每次去 ...

你没有明显出血症状，为什么不选择观察呢

作者: 杜杜的坚强 时间: 2017-1-31 20:52
对板数不用特别执着，每个人体质不同，生活环境不同，患此病十七年了，经济不允许的情况下做了脾切也没效果，绝望的我选择的是精神治疗，不多想，吃好喝好，当自己是个健康的人，人生路上的坎坎坷坷，需要强大的内心支撑，祝你好人一生平安，找到适合自己的疗法。

作者: 杜杜的坚强 时间: 2017-1-31 20:53
对板数不用特别执着，每个人体质不同，生活环境不同，患此病十七年了，经济不允许的情况下做了脾切也没效果，绝望的我选择的是精神治疗，不多想，吃好喝好，当自己是个健康的人，人生路上的坎坎坷坷，需要强大的内心支撑，祝你好人一生平安，找到适合自己的疗法。

作者: 大晶 时间: 2017-3-15 19:55

心情好发表于 2017-1-13 21:41
谢谢回复，我儿子这几天精神不错，近期也没查板，是啊，每次等待都是折磨，明天期未考试，考完去查板，希望 ...

现在怎么样了

作者: 大晶 时间: 2017-3-15 19:56

杜杜的坚强发表于 2017-1-31 20:52
对板数不用特别执着，每个人体质不同，生活环境不同，患此病十七年了，经济不允许的情况下做了脾切也没效果 ...

我曾经也想过切脾但没有胆量

作者: v1bV25H4IV 时间: 2017-4-4 12:09
今天早上起床刷牙时，发现牙龈有血丝，顿时全身紧张起来，看看四肢有没有出血点，仔细观察了一下，原来没有出血，心里的一颗大石头总算落地了！虚惊一场。

作者: wfXNlujZ8n 时间: 2017-4-4 15:52
平时注意保暖别感冒了，适量运动提高免疫力，这个病怕生气熬夜累着了，该吃吃该喝喝有事别忘心里搁

作者: v1bV25H4IV 时间: 2017-4-7 09:56

大晶发表于 2017-3-15 19:56

登录/注册后可看大图

我曾经也想过切脾但没有胆量

大晶你好，你的血小板现在正常了吗？

作者: 幸福心愿 时间: 2017-4-7 17:47

张淑钰发表于 2017-1-3 13:26

登录/注册后可看大图

对板数不用特别执着，我们村有个老人血小板估计也就个位数，也经常青一块紫一块，可她儿女生了5个。其实没 ...

你说的那位老人真好，好羡慕他

作者: 幸福心愿 时间: 2017-4-7 17:48

大晶发表于 2017-1-3 14:27

登录/注册后可看大图

我还很担心以后结婚要孩子会让孩子也得类似这样的疾病，你的话给我很大的鼓励。我现在坚持每天运动健身， ...

加油

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://itphome.org.cn/)